横贯性脊髓炎协会 (TMA) 的第一次聚会发生在 1997 年。我们中的一小部分人参加了由 NORD（全国罕见疾病组织）和我们医学顾问委员会的第一位医生 Charles 博士赞助的罕见病计划征收。 这是宝琳和我第一次见到我们协会的其他官员。 TMA 于 1999 年在西雅图举办了自己的教育计划。所有参与者都体验了作为一个罕见疾病社区聚集在一起的力量，其中包括 Douglas A. Kerr 博士，此后不久他宣布自己专攻横贯性脊髓炎。 随后，他与 Carlos Pardo 博士和 David Irani 博士在约翰霍普金斯大学建立了第一个 TM 中心。
通过这些聚会以及在我们厨房与数百人通电话，宝琳和我开始认识到，当孩子被诊断出患有横贯性脊髓炎时，家庭会经历一段独特的经历。 我们于 2002 年在哥伦布举办了第一个家庭计划，后来演变成我们在 Victory Junction 和 Courageous Kids 中心举办的第一个家庭营地。
多年来，我目睹了最重要的友谊的开端。 当您患有一种周围没有人听说过的罕见疾病时，与不用说一句话就能理解的人建立联系是非常特别的。 我已经看到这种情况发生在成人和儿童之间。 其中一些孩子现在已经长大成人，有了自己的孩子，而且这些友谊还在继续。
我们的聚会对社区的价值是无法估量的，包括我们的医学界。 我们从我们的医疗专家那里学到了很多，他们也向我们学习。 能够与他们诊所之外的患者社区在一起，可以让他们对没有这些经历的人不会有这样的看法。 我在我们的教育研讨会和我们的生活质量家庭营中观察到这些关系。
患有 ADEM、NMOSD、ON 和 TM 的人总是参加横贯性脊髓炎协会的计划。 拥有 AFM 和 MOGAD 的人也可能参加了会议，只是我们不知道而已。 当我们更名为 Siegel Rare Neuroimmune Association 时，我们认识到我们保护伞的广泛性以及所有这些疾病之间的联系。
整个 COVID 事件都是一场噩梦。 对于一些人来说，这是最具破坏性的噩梦。 由于我们社区的人们有如此复杂的医疗问题，我们一直非常谨慎地避免让任何人面临任何类型的健康风险。 除了为我们的社区提供有关大流行病和最佳公共卫生实践（包括疫苗接种）的最佳信息外，SRNA 还将我们所有的计划和活动转移到虚拟世界中。 我们已尽最大努力提供相同的程序，而不会冒接触高度传播病毒的风险。
从我在花生画廊的栖息地来看，病毒似乎在继续传播并引起疾病。 死亡人数减少是因为医学科学已经开发出一些高效的疫苗接种和急性治疗方法。 由于许多社会原因，其中最重要的是由我们的经济驱动的，我们正在经历“回归正常”的过程。 结果，我看到越来越多的家人和朋友感染 COVID 并生病。 他们都接种了疫苗，并在适当的时候加强免疫。 在这种环境下，经过我们在 SRNA 委员会的医生的咨询，我们决定重新引入面对面的聚会。
我们刚刚在 Centre for Courageous Kids 完成了三年来的第一次家庭露营聚会。 我们严格遵守医生制定的协议以及营地的标准做法。 我们要求每个进入营地的人都接种疫苗（适合年龄）并进行测试，包括在营地中间的一天。 与我们所有的经历一样，它并非没有问题。 我们的一个家庭在营地前一天有一名成员测试呈阳性，一个家庭从停车场被送回家。 这两个案例都令人难以言表，但没有人抱怨，因为每个人都意识到我们的孩子不再需要任何健康问题。 SRNA 的两名工作人员也被送回家，这让我成为营地唯一的 SRNA 成员（哎呀）。
我们是一个较小的团体，但您不会从一周内所有家庭所经历的欢乐和热情中了解到这一点。 每个人都玩得很开心。 钓鱼、划船、保龄球、艺术和手工艺、音乐、高尔夫、射箭、木材店、电影、骑马、游泳、游戏、狂欢节以及孩子们一起度过的所有时间，以及家庭之间建立的所有联系。 这是光荣的。 凌乱的游戏很棒，在斯科茨维尔消防局的帮助下，清洁过程同样令人惊叹！ 我有 2,000 多张来自这一周的照片来记录这极其壮观的一周。
这是CCK夏令营的最后一周，夏令营志愿者们经历了一个漫长而复杂的暑假，其中大部分是大学生。 你不会知道他们整个夏天都在露营。 在这一周里，他们给了我们的孩子如此多的能量、爱、关怀和乐趣。 非常感谢 CCK 度过了愉快的一周。
我们在营地开展的教育计划对家庭来说非常棒。 我们加入了 Sarah Hopkins 博士（费城儿童医院）、Cynthia Wang 博士（UTSW）、Janet Dean（Kennedy Krieger）以及与约翰霍普金斯大学 Carlos Pardo 博士合作的两名神经免疫学研究员：Maria 博士Reyes 和 Paula Barreras 博士。 他们在整个星期都可以为家人提供服务，并且进行了许多重要的信息交流。 医生无法在营地提供医疗建议，但我们知道，从我们的医疗专业人员那里获得的信息，家庭会成为他们孩子医疗保健的更好倡导者。 这些医疗专业人员是我认识的最忙碌的人。 他们来营地度过一周，除了正规教育计划外，他们整天都与家人接触。 他们离开他们的家庭、他们的临床实践、他们的研究、他们的教学与我们一起在营地。 SRNA 的每个人都非常感激他们为我们和我们的家人所做的一切。 谢谢你！
希望明年我们能够容纳更多的家庭，并且大流行病会在一个更好的地方。 如果您还没有参加过夏令营，请考虑参加； 这是一种变革性的体验。 如果你去过营地，请申请； 我们很乐意再次见到你！
在营地对我来说是一种苦乐参半的经历。 我可以想象 Pauline 骑着她的滑板车，Kazu 在她身边。 我还参观了在马厩旁边的小树林里为 Gabby Inscho 种植的那棵树。 加比是经常和家人一起参加夏令营的孩子之一。 她几年前去世了。 在夏令营期间，我想了很多关于 Gabby、Pauline 和 Kazu 的事。 生活确实很艰难。 他们的回忆应该是一种祝福。
自大流行以来，我们将首次亲自在洛杉矶举办教育研讨会。 这是针对急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)、急性弛缓性脊髓炎 (AFM)、MOG 抗体病 (MOGAD)、视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)、视神经炎 (ON) 和横贯性脊髓炎 (TM) 患者的教育活动，以及他们的家人、护理伙伴和医疗专业人员。 参加者可以选择面对面、在线或两者结合。 您可以报名参加 9 年 2022 月 XNUMX 日 RNDS 之前的在线活动，与其他与会者联系。 点击此处了解详情.
我将参加在洛杉矶举行的研讨会。 我希望能在那里看到你！
请照顾好自己和彼此。
沙
