支持小组会议和同行交流


SRNA 的口号是“连接。 关心。 治愈。” 我们通过我们的支持小组会议和同行联系计划来体现第一个原则,即联系。 通过这些计划,罕见的神经免疫社区相互联系,并在我们的志愿者领导者的帮助下获得支持。

今年到目前为止,已有 100 多名与会者参加了我们的 20 场支持小组会议,嘉宾演讲者也加入了我们的行列,讨论的主题包括物理治疗、心理健康、肠道和膀胱问题、寻找资源等。 今年春天,我们开始提供两种新型会议——针对欧洲的会议和针对年轻人的会议。

“我参加了 [支持小组会议],因为我想与其他处理过 TM 的人交谈。 能够对我的疾病经历进行验证,并且知道我在这段旅程中并不孤单,真是太棒了。”

在 2021 年 2021 月启动 Peer Connect 计划 (PCP) 后,以该计划开始新的一年令人兴奋。 我们的第一批志愿者于 2022 年 18 月入职,第二批志愿者于 117 年 43 月加入我们。迄今为止,我们的 XNUMX 位 Peer Connect 领导者总共建立了 XNUMX 个联系,有 XNUMX 人寻求支持。

一位与会者解释了这些联系的重要性。 “我发现与经历过与我相似的事情的人交谈很棒,因为 TM 是一种罕见的疾病,我不太可能遇到患有这种疾病的人! 我不需要它成为常规对话,但作为一次性的,我发现它非常有治疗作用和安慰,这让我很长一段时间以来第一次感到充满希望。 谢谢。”

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