“这就是我”
“这就是我”是我们社区成员制作的一系列简短的个人视频，讲述他们在罕见神经免疫疾病方面的经历。 分享这些故事会放大我们成员的声音，使我们能够倡导增加资源和研究。 作为一个社区，我们的故事是我们拥有的最强大的工具。
Allen Rucker 和他的妻子 Ann-Marie 在今年早些时候的“这就是我”视频中谈到了他们患横贯性脊髓炎的经历：“我在哀悼中度过了很长一段时间。 我失去了一半的身体。 我失去了双腿。” 艾伦解释道。 “这出乎我的意料。” 安玛丽指出。 “你努力工作，一切都会水到渠成。 而它没有。”
但艾伦和安玛丽没有放弃：“我们意识到这就是我们的现实，我们开始改变我们的现实，”艾伦说。 他们转向幽默：“我实际上认为我们的幽默让我们团结在一起。 黑暗事件中有很多黑色幽默，如果你能一笑置之，那就是世界上最好的笑声，”安玛丽指出。 艾伦这样解释他的创伤后成长。 “事实是，你比你想象的要有更多的勇气。” 你可以 在这里观看艾伦的故事.
Shekita 是我们社区的一名被诊断出患有视神经脊髓炎谱系障碍的成员，她分享了为什么她认为分享他们的故事对我们的社区如此重要：“无论我接触一个人还是一百万人，我的热情都是倡导，并帮助他人早期检测是主要目标。 我度过了很多痛苦的日子。 我希望我的故事和旅程可以帮助可能正在经历同样事情的其他人。 最后，我相信我们会共同找到治愈 NMOSD 的方法。 我们今天所做的，会推动明天的结果。 最终，这就是我选择这条道路的原因，”Shekita 说。
我们要感谢我们社区的许多成员，他们通过分享他们的故事和录制他们的视频向我们敞开心扉和生活。 要分享您或您所爱的人的故事，请单击下面相应的链接并注册以录制您的视频。 我们非常感谢您愿意帮助我们继续加强我们的社区。
