一年一度的佛罗里达州中部可可步行街上的魔术!

早上 5 点 30 分,我开车离开佛罗里达州瓦里科的车道,向东前往佛罗里达州可可,参加由蒂娜和杰森罗宾斯带领的横贯性脊髓炎协会步行活动,以纪念他们的女儿莎拉。 我一边喝着咖啡,一边沿着 I-4 州际公路行驶穿过奥兰多。 华特迪士尼魔法王国就在我的左边,总是一个令人兴奋和快乐的地方。 早上的这个时候,人群还没有开始堵塞州际公路或挤满停车场,但在当天晚些时候他们会的。 当我继续穿过奥兰多时,距离可可大约还有五十英里。 太阳刚从地平线上升起,美丽的橙色,夹杂着几朵乌云,看起来有点像眉毛。 这是又一个美好的一天的开始。 我与罗宾斯一家同在,知道他们为这次活动付出了巨大的努力,希望为横贯性脊髓炎协会筹集资金,并将其献给他们所爱并希望纪念的女儿。 在坦帕地区多次尝试召集支持小组后,我知道这有多么困难。 我对自己说,“我希望 Robbins 对出席 Sarah 的活动感到满意”。 作为沃尔特迪斯尼和魔法王国为我们州所做的一切的乐观主义者和粉丝,我希望今天会有“魔法”,罗宾斯一家不会失望。 我期待着与其他横贯性脊髓炎患者会面和探访,比较和交流想法,希望取得的成功可能对我们所有人有所帮助。

在到达 Cocoa 并找到一家麦当劳餐厅吃了 Egg McMuffin 和另一杯咖啡后,我继续尝试找到 401 Edgewater Drive 和蒂娜在她的电子邮件中描述的海滨公园。 这很容易。 我的 MapQuest 指示要求我沿着 SR-520 行驶到 Edgewater Drive,向右转一个街区,它就在那里。 当我到达那里时,停车有点问题。 没有空格。 终于在大约一个街区半的地方,在三 (3) 小时的最大区域中有一个地方。 想着“我可能不会超过两个小时”,我停好车,拿出手杖,开始朝公园走去,不知道这是 401 还是 601,但我肯定希望它就在附近。 离公园越来越近,我看到一大群人都穿着蓝色T恤。 现在我知道我来错地方了。 这必须是所有参与者都聚集在一起的地方体育赛事。 我上去问问401的位置。走近了,开始穿过一个美丽的大石拱门,通往公园,拱门的一侧贴着“横贯性脊髓炎协会”的标志。 我很震惊。 当我走近时,我看到蓝色 T 恤上写着“为纪念莎拉·罗宾斯而举办的第一届佛罗里达州中部横向脊髓炎步行大会”。 我真的很震惊,很惊讶,也很高兴。 走近一点,我看到沿路一直排着桌子,首先是登记表,然后是蓝色 T 恤桌、Krispy Kreme 甜甜圈桌、咖啡、水和各种其他筹款物品。 哇!! 到处都是志愿者和支持者! Sarah 的阿姨、叔叔、表亲、朋友等等。 许多来自 Cocoa 社区的人在那里支持 Sarah。 真的很棒!! 在其中一张桌子的上方和后面,是我们 Siegel 罕见神经免疫协会美丽微笑的执行董事 Chitra Krishnan。 在一些横贯性脊髓炎研讨会上与 Chitra 见过几次面,她是我最喜欢的人之一。 Chitra 多年来一直在帮助我们的协会,甚至在她成为执行董事之前。 当 Chitra 在约翰霍普金斯大学工作时,她一直是大力支持者。 我曾多次听到我们的总裁桑迪·西格尔 (Sandy Siegel) 说过“如果您想获得一些信息、行动或帮助,请致电 Chitra”。 我们很幸运现在有 Chitra 来管理我们的协会,从众多的人群中,我立即知道她在帮助组织这次精彩的活动中发挥了作用。 白天我们进行了几次谈话,在一次谈话中,她问我是否愿意写一篇关于当天事件的博客。 我很荣幸并欣然接受。 这变成了充满动感和激动人心的一天; 这将是一项简单的任务,写下它绝对是一种乐趣。

找到登记表后,我去检查以确保我的电子邮件注册已经通过。 登记表明我是横贯性脊髓炎患者。 为了让其他参加散步的人能够认出那些受疾病影响的人,蒂娜罗宾斯在我们每个人身上别了一朵美丽的花,这些人将被确定为 TM 的“受害者”。 这是一个绝妙的主意,因为这让我们能够识别出小组中像我们一样的其他人,并让其他支持者能够识别出我们是这种疾病的患者。 我立即找到了 Tom Kearney(同为 TM 患者)和他可爱的妻子。 我们度过了一段愉快的时光,相互了解并交流了我们每个人在与 TM 的斗争中所遭受的症状。 我们还能够分享有用的补救措施。 白天,我们遇到了另外两位患有 TM 的女士。 当我们都在聊天并享受结识时,在后台有一个带顶棚的大舞台,DJ 在那里设置了音响系统,正在播放似乎让人群充满活力的音乐。 这是令人愉快和愉快的音乐。

当天的明星和我们都在那里表彰和支持的年轻女士被请来了,在场的每个人都感到高兴和掌声。 Sarah 的父亲 Jason 和她的母亲 Tina 在台上进行了介绍,特别感谢那些为使这次活动成为可能做出贡献的志愿者和公司。 这些公司包括 Premier Primary Care、Designer Press Inc.、Imperial Cleaners、Huddleston、Robbins and Riddle、宾夕法尼亚州 Jason Robbins 律师事务所、海洋世界、Avion Insurance、Firehouse Graphics、Ryan McDuffie DJ Service、Riverside Landscaping、Tellis 、Barr 和 Shinn 家族以及最后但并非最不重要的 Creative Magic。 我不知道所有“魔术”的功劳归功于谁,但我们当然可以从莎拉、她的兄弟扎克以及她的父母杰森和蒂娜开始。 一路上,Creative Magic 一定尽了自己的一份力量。 Jason 和 Tina 的谈话非常情绪化,Tina 需要并得到了人群的热烈掌声,才能让她完成她的节目部分。 然后杰森向所有人宣布我们将在何处排队开始步行。 我们将在环绕公园的人行道上。

但是,首先,Sarah 将尝试从她的轮椅上站起来,走几步开始并领导游行队伍。 这是另一个非常非常感人的时刻。 莎拉将轮椅移动到指定位置并锁定轮子后,她将双手放在扶手上,用力从椅子上站起来。 这是一场真正的斗争,她需要坐下来,但时间不会太长。 她下定了决心。 她再次挣扎着从椅子上站起来。 那里一定有 XNUMX 个人和我一样在想。 我们竭尽全力帮助她起床。 掌声响起,她继续挣扎,终于从椅子上站直了。 在她的物理治疗师的鼓励下,她自己采取了几个步骤,以确保她的安全。 当她回到椅子上时,人群中爆发出热烈的掌声。 她微笑着滚到前面,带领走在她身后支持她的“蓝衬衫”人群。 有两位可爱的女士,她们是罗宾斯一家的亲戚和朋友,她们一路走来陪伴我,并提供了很好的交谈。 他们确实让我的步行变得愉快。

Tom Kearney 和我在登记区附近的阴凉长凳上获得了“擅自占地者权利”,所以我抄近路回到了那个长凳。 有几位非常漂亮迷人的女士过来坐下。 他们想了解更多关于横贯性脊髓炎的信息。 他们是罗宾斯一家的密友,希望更多地了解这种影响莎拉的可怕疾病。 他们知道我也得了病。 他们看到了那朵花。 鲜花如何吸引女士们,这很有趣。 我知道那一定是花,不可能是我,但我绝对喜欢这次访问。

好几次我看着外面的人群心想,我希望有两个人能在这里看到并享受一场成功的活动,让人们注意到这种影响全世界许多人的可怕情况。 桑迪·西格尔 (Sandy Siegel) 会举行一次舞会,并与促成这一事件的人们交谈。 Douglas Kerr 博士很高兴看到一次成功的活动引起人们对横贯性脊髓炎的关注,这是他一生中多年来一直试图了解和寻找治疗方法的疾病。

散步后,莎拉的父亲杰森将她带到草坪上,这样我们就可以单独见面并问候她并祝她一切顺利。 我准备了一份我认为她可能会喜欢的简短文件。 这是我们大多数患有 TM 的成年人都熟悉的世界七大奇迹的清单。 它们不是金字塔或大峡谷,而是视觉、听觉、味觉、触觉、感觉和推理、欢笑的奇观,最重要的是爱与被爱。 我们可能听过很多次的奇观,应该永远不会忘记。 当我准备这个时,甚至当我去问候莎拉时,我都没有意识到她是非语言的,但她爸爸告诉我他会读给她听,她会明白的。 杰森告诉我,这种情况发生在横贯性脊髓炎之前。 当我第一次见到莎拉并告诉她我也患了横贯性脊髓炎时,她有点害羞,用手捂住了脸,但过了一会儿,她抬起头来,微笑着张开双臂拥抱了她. 我们有一个热烈的拥抱,我走开时意识到我刚刚遇到了一位非常特别的年轻女士。 没有说话,她正在以一种非常积极的方式伸出手去接触许多人。 我有一种温暖和特权的感觉。

走回我的“占屋者权利”长凳,很多人拿着一束束蓝色气球过来。 他们都聚集在草坪上。 这再好不过了。 随着音乐的播放,气球被释放。 我很确定这首歌是“我翅膀下的风”。 数以百计的蓝色气球升上天空,飘过公园旁的印第安河。 几乎是神奇的是,一阵微风将它们吹向东北,并将带它们飞越肯尼迪航天中心,在过去的五十 (50) 年里,那里发生了许多“魔法”,然后飞越了大西洋。 多么令人惊叹的景象!

在不情愿地离开后,开车穿过奥兰多,右边是魔法王国,“魔法”这个词在今天具有特殊的含义。 莎拉的魔法是真实的。

~ 罗恩劳尔森