营地的神奇之夜

是时候……是时候报名参加 Centre For Courageous Kids 的 SRNA 家庭营了！ 当我今天收到邮件时，我问我 11 岁的女儿 Ireland 今年是否想去露营。 她完全不敢相信地看着我问……“当然！！！” 她说。

我女儿患有一种称为视神经脊髓炎 (NMO) 的自身免疫性疾病，它会导致身体在特定区域攻击自身并形成病变。 她从 6 岁起就患有 NMO，并且有 4 次严重复发。 在这些复发期间，她的脊柱、大脑和视神经都出现了损伤。 袭击造成了很大的伤害，但在开始化疗后，她恢复了一些失去的功能，袭击也停止了。

爱尔兰多年来一直想去夏令营，但我们一直不愿意送她去正规的夏令营。 去年，我在 YouTube 上看了一段视频后发现了 SRNA 家庭营。 令我着迷的是，这些孩子在营地里并没有感到局限，而是遇到了正在经历同样疾病考验的其他孩子！ 我开始尽可能多地研究 SRNA 营地……我想在我让爱尔兰抱有希望之前确保这是一个好主意！ 填写完文件后，营地和 SRNA 联系了我，他们告诉我我们的申请已被接受，但营地非常满，我们不得不与其他女孩和她们的母亲/祖母合住一个房间。 老实说，我很高兴爱尔兰被录取了，但很失望要和我们不认识的人同住一个房间。 我写信给 SRNA 的 Chitra，让她知道我们不能和其他人待在一起的所有原因（爱尔兰由于化疗等原因抑制了免疫系统）。 不久之后，我收到了 SRNA 的桑迪·西格尔 (Sandy Siegel) 发来的电子邮件。 他鼓励我考虑与其他患有爱尔兰疾病的母亲和女孩同住一个房间会带来的好处。 看完邮件后，我首先想到的是，“这个桑迪家伙到底是谁？” 我开始用谷歌搜索我能找到的关于他的所有细节。 我很快发现他是 SRNA 的一个非常重要的人——他帮助创建了 SRNA。 我不情愿地决定，我需要克服恐惧，去露营，和这些我不认识的人同住一个房间。

我今天写这篇文章是为了让你知道这是我做过的最好的决定之一。 我差点没带我女儿去 SRNA 营地，因为我害怕……我害怕结识新朋友，害怕不得不“社交”，害怕不得不一遍又一遍地谈论这种愚蠢的疾病，我害怕我的女儿不被其他女孩接受（因为我多次看到她因为这种疾病而被拒绝）。 所以我把我的恐惧隐藏在我们无数的医疗借口背后，但我认为 Chitra 和 Sandy 确切地知道发生了什么。 我们最终确实去了 SRNA 家庭营地，那是一次美妙的经历。 我们的小屋里有 4 个母亲和 4 个女儿，从一开始我们都玩得很开心，相处得很好。

SRNA 家庭营地非常棒，因为有很多有趣的事情可以做，但我必须告诉你，我们在那里的第二天晚上发生了一些事情，这让它变得更加美好……甚至神奇。 女孩们都在床上，灯都熄了，她们开始一个接一个地谈论她们的疾病、她们与病魔的斗争以及她们的伤痛。 每个女孩都分享了一些非常深刻的东西。 我们所有的母亲都没有说一句话，我想我们中的一些人在床上静静地哭泣……。 我们知道我们的女儿和孙女正在讲述她们的故事，有些是第一次，通过彼此分享，她们开始痊愈。 这是一件美好的事情，每当我想起 SRNA 家庭营时，我都会想起那个神奇的夜晚。 所以，谢谢 Sandy 和 Chitra 鼓励我放下恐惧。 我希望，如果你正在读这篇文章，而恐惧挡在你的路上，你也会考虑好的，并受到鼓励！

这是我们制作的关于营地的视频。 期待在夏令营认识更多的家庭，结交朋友！