三月是 NMOSD 宣传月！
今天标志着开始 视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 宣传月！ 在整个 XNUMX 月份，我们将重点介绍被诊断出患有 NMOSD 的社区成员，并分享有关该疾病的信息。 重要的是传播对 NMOSD 的认识，以帮助实现更快的诊断、更有效的治疗和更好的理解。
NMOSD 是一种罕见的复发性自身免疫性疾病，优先引起视神经和脊髓炎症。 它有时被称为 Devic 病，因为它由 Eugène Devic 于 1894 年首次描述，他创造了术语“神经脊髓弥漫性 Aigüe”。 它的典型特征是纵向广泛的横贯性脊髓炎（LETM，长度为 3 个椎骨节段或更长的脊髓炎）和单侧或双侧视神经炎。 不过，个人也可能出现短病灶。 您可以通过访问我们的网站了解更多关于 NMOSD 的信息 信息页面 和我们的 资源库.
我们要求被诊断出患有 NMOSD 的社区成员分享他们的诊断对他们的影响、他们面临的挑战以及他们如何受到鼓励或支持。 您可以在下面阅读他们的一些回复。
“一开始，很难处理对可能发生的事情和症状如何恶化的恐惧，而不是体验和处理真正的症状。 改变的是我对实际体验的认识。 这与将体验解释为好或坏无关，而只是身处其中。 很多只是接受疾病可能带来的身体限制。
我在这一切中感到安全和受到保护。 在我内心，我有一个地方可以做出可靠、值得信赖的决定，这是非常有力量和鼓舞人心的。 我已经学到了很多关于适应特定环境和局限性意味着什么的知识。 对我来说同样重要的是我有一个我觉得很舒服的医生。 她是我信任的人，我可以与之交谈。”
– 亚历山德拉·古利米
“睡觉和走路都很困难。 NMO 并不孤单。 到目前为止，家庭和教会家庭一直陪伴着我。 走路已经完全停止了。 听到别人的故事给了我希望。”
– 阿什利·麦克莱斯基
“我很难失去独立性。 当我被诊断出患有 NMO 时，我已经 40 多岁了。 我学会了更有耐心，找到了爱好，也学会了多写。 我 25 岁以上的丈夫和我们的成年子女一直是我最大的支持者！ 我的挑战是学会在需要时寻求帮助。 我的信仰每天都在鼓励我。”
– 辛迪·巴里恩托斯
“我身体左侧的 C 型脊柱损伤导致的感觉改变很难适应。 左腿的超神经敏感性、麻木和重量感改变了我做事和与他人互动的方式。 我不再喜欢被触摸，因为当有人触摸我的左侧时，我的身体会像烟花一样燃烧，而我曾经是一个拥抱者。 患有这种疾病确实让我变得更坚强，因为我没有让它定义我。 我度过了糟糕的日子，因为我的身体需要休息，并尽我所能最大化我的好日子。 幸运的是，我的家人一直很支持我。 具有挑战性的是，从外面看，人们看到我，他们可能会觉得我很正常。 他们不理解我生活中持续的疼痛、疲劳和不适。 我感到鼓舞的是，我正在服用的药物已经阻止了任何进一步的进展。 8 年前，当我第一次生病时使用不同的药物治疗，以及 MS 或 NMOSD 诊断之间的争论，这是大量的试验和错误。 过去 2 年绝对是好的。”
– 达琳·穆勒
