玛丽的 NMO 故事：比你想象的更强大

/in /by

现年 26 岁的 Marie 是一位坚强的年轻女性，她学会了与失明和多年坐在轮椅上的生活​​，从 14 岁起就一直与 NMO 一起生活。

与许多在十几岁时受到打击的年轻人一样，玛丽的第一次发作是视神经炎。 一天早上她醒来，发现右眼出现灰色混浊。 那天晚些时候，当她闭上左眼时，她发现自己完全看不见了。 她的右侧头痛。

玛丽的父母开车送她去急诊室，医生把一切都归咎于青春期的夸张。 当她可以按照医生的指示走直线时，他就送她回家了。 这时候，玛丽的脑袋砰砰直跳。

玛丽的母亲带她去看眼科医生，眼科医生诊断出视神经发炎。 他将她送到眼科医生处，然后将她送到急诊室接受静脉注射类固醇 (Solumedrol)。 那里的医生安排她去看神经科医生。 然而，在脊椎穿刺后，医生取消了预约，说他认为她的问题不是神经系统的。 他把她送到她的初级保健医生那里，她仍然视力下降，头痛欲裂。

两周后，玛丽的左眼失明了。 眼科医生给了她口服类固醇，并说他只能这样做了。 “回到你的初级保健医生那里，”他说。

一周后，玛丽突然接到新墨西哥大学神经病学系的电话。 她不知道他们被召唤了。 他们请她进来，最后给她进行了十天的血浆置换。 在那段时间里，玛丽接受了视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 检测，结果呈阴性。 结果是否定的，但玛丽看不见。

七个月后，即 2007 年，玛丽接受了 NMOSD 的重新检测，这一次，结果显示水通道蛋白 4 抗体 (AQP4) 呈阳性。 玛丽的妈妈哭了，她爸爸很害怕。 不过，玛丽并不太担心——之前从未听说过 NMOSD，她认为这比另一种可能的诊断要好。 她希望有一天她的视力会恢复。

医生让 Marie 开始服用 Imuran，但她在服下所有药片一小时后就呕吐了。 她尝试了利妥昔单抗，但在输液过程中出现了呼吸困难和斑点。 他们将她换成了 CellCept，她从 2008 年到 2015 年服用了 CellCept。

玛丽是盲人，但很聪明。 她被告知，她的智商太高，无法获得接受特殊教育的资格——因此她不得不为接受教育的权利而奋斗。 由于看病和疲劳，玛丽错过了一半的八年级，但无论如何她还是被扔进了九年级。 她得到了“补偿性教育”，据说还配备了一位没有出现的家庭教师。 因为学校系统“欠”她这种教育，所以他们还是让她毕业了。 她甚至开始并几乎完成了大学课程，但压力导致了太多的医疗并发症。

2009 年 2011 月，玛丽第一次患横贯性脊髓炎； 2013 年，她第二次； XNUMX 年，她的第三次。 她每一次都住院，每一次，她都恢复了行走的能力。

然而，2013 年 XNUMX 月的一个早晨，玛丽无法起床。 她的腿又热又红。 在医院，她被诊断出患有蜂窝组织炎。 他们送她回家。 第二天，同样的事情发生了。 玛丽不得不坐轮椅。 她被送到了一家专业的护理机构。 平安夜，玛丽无法呼吸，感到心痛。 在圣诞节那天，她接受了 Solumedrol 和血浆置换，由此她感染了艰难梭菌。 在新的一年里，她还得了血栓、肺栓塞、溃疡和肺炎。 这位年轻女子正在应对一系列医疗问题。

至此，玛丽来回往返于医院。 她每个月都接受血浆置换，并且仍在服用 CellCept。 到 2014 年 XNUMX 月底，玛丽脑干发作。 她不记得当时的任何事情，但她的父母报告说她头晕，说不出话来，她的腿在跳，而且她表现得很疯狂。 然后她睡了一个星期。 在那段时间之后，她不得不重新学习说话和进食。

很明显，她的药物失效了。 她再次尝试利妥昔单抗并耐受治疗。 尽管如此，在她位于阿尔伯克基郊外的家附近的医生仍然不熟悉 NMOSD，而玛丽是一名失明和瘫痪的复发患者。 当地人不会接受她。 相反，他们将她送到科罗拉多州的丹佛，在那里她接受了另一种利妥昔单抗输注。 几周后，她又复发了。

给玛丽开了 Tocilizumab，但被保险公司拒绝了。 她的医生提出上诉，她终于在 2015 年 XNUMX 月获得批准。

从那时起，玛丽每个月都要接受长达一个小时的输液，而且她一直没有复发。

她面临着新的保险混乱局面，不得不学会为自己辩护，并为自己获得医疗保健的权利而战，这有助于平息她狂暴的免疫系统。 她是在盲人和坐在轮椅上的情况下完成这一切的。

瘫痪四年后，玛丽才刚刚开始借助腿部支架和助行器行走。 她将这几年没有复发归功于定期的物理治疗和让她重新站起来的坚定信念。

玛丽定期通过电话、互联网和支持小组与许多 NMOSD 患者保持联系。 她是许多人的啦啦队长，并以身作则。 她的残疾并没有妨碍她，也没有让她失望。

这位年轻女子失明并且大多坐在轮椅上，她尽可能过着正常人的生活。 她对自己能看见时的颜色记忆犹新。 她是一个女孩的女孩，喜欢擦指甲和卷头发。 她喜欢她的朋友和家人。 她甚至喜欢看电视和电影，在那里她可以听到正在发生的事情，而且她喜欢户外活动。 她和她慈爱的父母住在一起，在家里做很多家务，而且她是一个很棒的面包师。 她专攻一种她称之为印度面包的东西。 拜访时一定要问她要一些！ 因为玛丽，作为玛丽，肯定会希望你这样做。

正如 11 年 13 月 18 日告诉 Gabriela Romanow 的那样。 这个故事最初出现在 NMO 网站的 Sumaira 基金会上，可以查看 此处.