认识 SRNA 的新行政助理

通过天使辛佩洛

从很小的时候，我就观察到人们在组织起来时是如何发挥作用的。 从小学到大学，我志愿与当地团体一起提供基本服务。 我周围的世界在迅速变化，我感到很感动要为人类服务。 我从营利性领域转向了非营利性领域。 我与捐助者和志愿者一起工作，为退伍军人、残疾人、低收入或无家可归者等人群提供资源。

当我研究 Siegel 罕见神经免疫协会并考虑在这里工作时，我立即受到启发。 我有两个家庭成员患有衰弱性疾病。 我亲眼目睹了像 SRNA 这样的协会如何深刻地帮助我的家人找到支持和安慰。 来自可靠倡导者和社区意识的好处是巨大的。 我知道这项协作工作正在改变生活。

现在我是 SRNA 的一员，我发现自己周围都是富有同情心和敬业精神的员工。 当我想到我们的支持小组时，我设想了由才华横溢的人组成的网络，他们互相提升并像一个家庭一样成长。 有人告诉我，我们的教育计划和活动具有信息性和变革性，赋予人们权力并带来希望，同时覆盖全球 100 多个国家。 令人惊奇的是，自我们 1994 年成立以来，SRNA 已经发展到超过 14,000 名成员。

当我的同事们通过为被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人及其家人提供支持和倡导来履行 SRNA 的使命时，我希望这种接触会带来一些平静。 我可以看到对世界的长期影响将是巨大的，因为 SRNA 从事研究并支持专门研究这些疾病的临床医生和研究人员的培训。 随着我们继续建立一个协作和专门的临床护理网络，这些许多亮点正在传播以促进科学理解。

与受这些罕见神经免疫疾病影响的许多生命建立联系是不可思议的。 当我读到我们的成员和他们的亲人分享的经历时，我为能从事这项工作感到谦卑和荣幸。 我知道我加入了一个不知疲倦地为患者及其家人带来改变的组织。 虽然我们可能要等到面对面见面，但我经常会想到我们所服务的儿童、青少年和成年人。 我很高兴能与我们的成员、员工、志愿者、董事会、医学和科学委员会、教育工作者和研究人员一起工作。