一位母亲对SRNA家庭营的看法

通过丽贝卡惠特尼

我知道这听起来有些陈词滥调，但当我说我最具挑战性但最有价值的工作是做我三个孩子的妈妈时，这是事实。 有几天我因身体和情绪上的压力而精疲力尽，以至于无法入睡。 我只是那么疲倦和不知所措。 然后有的日子我很高兴，有一种平静的感觉，因为我的孩子们的微笑、兴奋、幸福或快乐如此显眼，渗透到我的心灵和灵魂中。

当 TM 等罕见诊断的压力源加剧了一天的疲惫时，平静和幸福的时刻似乎就少之又少。 那些时刻仍然如此珍贵，在我的记忆和心中占有非常特殊的位置。

特别是这些特殊时刻之一是当我们的家人参加 SRNA家庭营 第一次。 在我们生命中的某个时刻，我们痛苦地意识到，由于我们儿子的诊断，我们家人的生活，我们儿子的生活，确实与我们大多数有孩子的家人和朋友有很大不同。 也是在他真正开始明白其中一些差异不会改变的时候； 他不会摆脱他一直都知道的挑战。 我们第一次参加夏令营的同一年，也是我们儿子遇到另一个诊断相同的小男孩的同一年。 他在结识他时感到很欣慰，并且很高兴他的家人也能参加夏令营！

在营地，我们遇到了许多其他家庭，他们了解是什么让我们的生活与其他许多家庭不同——但我们与 SRNA 家庭营地的家庭非常相似。 有些人已经踏上这段艰巨的旅程多年，而另一些人则是这个“罕见”世界的新来者，他们眼中的困惑就像我知道我们听到儿子的诊断时所做的那样。 我的另外两个孩子甚至在我们在营地的第一天后说，不觉得自己与其他人“不同”是多么令人欣慰。 我们能够与来自世界知名中心的医疗专家交谈，我们甚至从未想过我们可能会为我们的儿子接触到这些中心。 作为父母和家庭，我们不仅从参加的医疗专业人员那里，而且从其他家庭、父母和孩子那里学到了很多东西。 我们带着新的希望和斗志离开了。 在我们不得不离开的前一天晚上，我儿子哭了，他只是不想离开营地这个神奇的地方和他新认识的朋友。 他在参加营地时找到了以前从未体验过的快乐，而且很难离开回到我们的日常生活中。 看到他为离开而如此悲伤很难过，但我知道这只是因为他在这个大家庭中找到了快乐和兴奋； 从长远来看，我们认识的家庭将成为我们生活的一部分。

我真诚地希望，如果一个孩子、父母或兄弟姐妹必须面对一种罕见的神经免疫疾病的改变生活的诊断，他们可能至少有一次与他们的 SRNA 家庭一起参加 SRNA 家庭营。 在我们第一次参加夏令营后，我作为母亲照顾患有 TM 的孩子的生活、我儿子的生活、我整个家庭的生活都发生了变化。 我们找到了前景和希望、快乐和平静的感觉，我不确定否则我们会找到这些。 这位妈妈找到了其他知道她的心过去和将要经历的心。

这个母亲节，庆祝您生命中的妈妈们以及她们分享的爱。

支持被诊断患有罕见神经免疫疾病的儿童和家庭，让他们有机会参加我们的年度 SRNA 生活质量家庭营； 我们将代表您向您的母亲发送一张母亲节贺卡，以表彰他们。

点击此处发送卡片： https://ow.ly/NeNu30beUad

SRNA 生活质量家庭营是一种独特的、改变生活的体验，为患有罕见神经免疫疾病的儿童和家庭提供 (ADEM, AFM, NMOSD 和 TM) 有机会体验完全无障碍营地的乐趣，并与领先的医疗从业者互动，以便他们更好地倡导自己的健康。 在营地，这些孩子可以做他们自己，没有恐惧和耻辱，也不会被提醒他们每天的挑战。