我与 ADEM 的生活

太奇妙了。 当您甚至不知道时，事情可能会发生在您身上。

以 ADEM 为例。

这是一个意想不到的事件。 我在电脑前为一本即将出版的书打字，但当我自己读我的话时，他们说的全是胡言乱语。

那件事永远改变了我的生活。

我 55 岁那年，我大脑中出现了一个神秘的故障，停止传输正确的信号。 在去了急诊室、三次住院、多次扫描、癌症筛查、核磁共振检查、无数次血液检查和与神经科医生和其他专家的会诊以及一次与约翰逊医生（约翰霍普金斯医学中心，巴尔的摩）的会诊后，我的医疗活动终于结束了一个名字——急性播散性脑脊髓炎。

但是这种神秘的情况怎么会降临到我身上呢？ 回想起来，我们刚从新奥尔良回来。 我想，也许，在卡特里娜飓风过后的那些日子里，我被虫子咬了或吸入了危险的东西。 我所知道的是，在那之前我的病史相对平静。 我继续我的生活，按照我一直想要的方式写作，并因此得到补偿。 我最近在与丈夫共享的空间中开设了一间办公室。 墙上的油漆几乎没有干，空间是新铺的地毯，我的桌子被我的旧习惯弄得一团糟。

那开始了我的 ADEM 之旅。

我的话产生的胡言乱语促使我去急诊室就诊。 这将是在不同医院进行的三次住院治疗中的第一次。 花了两个月的时间，许多医师专家才对我的病情做出诊断。

第一个诊断我的医生说我中风了。 他让我去他的医院。 CT 扫描和脊椎穿刺没有发现任何问题。 然后，MRI 显示 13 个增强的脑部病变。 没有中风，但发生了什么？ 谜团仍未解开，另一位神经科医生让我出院，并建议我去他的睡眠诊所看病。 没有诊断。 确信他的建议并非完全无私，我向我丈夫的心脏病专家寻求建议，我们求助于他，因为我们知道他可以提供很好的建议。 他启动了导致正确诊断的过程，但仍然在华盛顿医院中心 (DC) 和国家康复中心 (DC) 停留了两个月，随后与著名神经学家约翰逊博士进行了会诊在巴尔的摩的约翰霍普金斯医院，他确信我患有 ADEM。 不是多发性硬化症，正如一些人认为的那样，而是多发性硬化症的关系。

我从中学到了什么？ 我了解了耐心倡导的价值，尤其是当您无法为自己辩护时。 就我而言，我的丈夫成为了我的支持者，并最终成为了我的照顾者，这赋予了我“无论好坏”的新含义。 我学会了永不屈服，尤其是当我不完全相信别人告诉我的时候。

总之，我失去并恢复了阅读、写作和行走的能力。 我有住院和门诊治疗。 我的写作不像以前那样毫不费力——而且很漂亮——所以我非常依赖电脑键盘。 最后，我让轮椅退役，换上了拐杖。 有了它，我走得很慢，不过话又说回来，急什么？

但我还是可以把文字拼凑成一页，供大家阅读。 我一直相信我应该写一些有意义的事情，也许会产生影响，或者更好的是，改变某人的生活。 现在，有我和 ADEM。

芭芭拉·克莱斯勒