我的个人路线图——给姐姐的一封信

亲爱的妹妹，

想象一下从南佛罗里达到纽约的公路旅行。 如果我走 I-95 并与另一个司机一起开车直接通过，我可以在 24 小时内到达那里。 我已经多次完成此驱动器，并且我从个人经验中知道这一点。

现在患有横贯性脊髓炎，我仍然可以开车去纽约，但现在可能需要 24-8 周，而不是只需要 10 小时，这取决于我的身体感觉。 如果我在一个位置坐得太久，我会变得非常非常酸痛，所以我需要每 30 分钟停下来，出去活动一下我的腿。 由于我的脊髓损伤导致我的腿发出混合的疼痛信号，我几乎感觉不到油门和刹车踏板，所以我开得很慢而且过于谨慎。 由于疲劳，我每天只能开车 3-4 小时。 当我在一家汽车旅馆停下来准备睡觉时，我觉得我刚刚开了 500 英里而没有停下来。 到下午 3 点，我已经筋疲力尽，开始寻找汽车旅馆，但我经过的每个人都眨眼，“没有空房”。 然后纯属偶然，从我的眼角，在一条偏僻的小路上，我看到了一个有 50 人口的小镇上的一家小型“蟑螂”汽车旅馆。 非常感谢这家蟑螂汽车旅馆！ 地毯脏了也没关系，反正我感觉不到我的脚。 但为了以防万一，我会在上床之前好好擦洗它们。 我所关心的只是照顾好我的个人需求并入睡。 我也每两个小时醒来一次给自己导尿，因为我讨厌被弄湿。 在路上，我必须经常停下来使用洗手间。 即使长大后可以做引体向上、垫和能够自行导尿，我仍然需要每小时停下来。 一旦我停下来，我所做的一切都是以非常“S——-L——-O——-W”的动作完成的。 郑重声明，自从我患上横贯性脊髓炎后，我所做的一切都是以非常“S——-L——-O——-W”的动作完成的。

我也不再能够在 I-95 上行驶。 从南佛罗里达到纽约的整个旅程必须在偏僻的道路上行驶，我只能在上午 11 点到下午 3 点之间开车。 由于极度疲劳，有时我需要把车停在休息区，小睡一会儿，这样我才能继续开车。 如果正在下雨，或者预计会出现恶劣天气，我会留在汽车旅馆，因为我不能冒险在走路或下车时滑倒。 我也只能在秋季开车，因为我不能在雪地上开车。 技术上我可以 驾驶 在雪地上，但如果我在寒冷的雪地上滑倒，我可能无法自己爬起来，冻死不是我游戏计划的一部分。 我必须停下来吃午饭，并祈祷从残疾人停车位到餐厅的步行不会太长。 我最终会到达纽约； 我只是不能像以前那样做。

我仍然是你一直爱着的那个人，我只是需要做一些不同的事情，别担心，横贯性脊髓炎不会传染。 不要对我和以前有什么不同，如果我需要你的帮助，我会问的。 我不是瓷娃娃，摔倒也不会摔坏。 我确实绊倒了，我确实跌倒了，但如果我走路并且做任何事情都慢得多，那么不会那么严重。 哦，顺便说一句，自从我秋天离开去看你，你现在或多或少地和我在一起，直到雪融化后的春天。 感谢上帝，你是我的妹妹，没有其他人会理解。

有了爱，
CAROLEE