我与 ADEM 的故事

我的名字是达伦克莱顿。 我今年 31 岁，住在俄克拉荷马州斯蒂尔沃特。 我想讲述我被诊断出患有急性播散性脑脊髓炎的故事。

2 年 2014 月 2 日晚上，我感到腰部剧痛，感觉从腰部到颈部的皮肤内侧有蚂蚁在爬。 我开车去了急诊室，在那里，他们开始做实验室工作并进行测试，看看可能出了什么问题。 在我继续之前，我会说在这之前我已经有 3-XNUMX 周的流感样症状了。 我进行了粪便检测，发现我感染了空肠弯曲杆菌和隐孢子虫，并接受了抗生素治疗。 当这件事突然袭击我时，我感觉自己正在好转一些。

在急诊室等待实验室工作的结果时，一位护士进来让我提供尿液样本。 尽我所能，我无法排尿。 在急诊室等候时，我腰部以下失去了知觉。 护士每隔几分钟就回来，开始责骂我不能小便，尽管我根本做不到。

医生和护士告诉我，我可能只是椎间盘突出，让我第二天回家去看家庭医生。 我打电话给我的妻子来接我，护士把我放在大厅的轮椅上等待我的妻子。 我回到了家，从屋内的车里爬了上楼梯，回到了我的卧室。 我在那里躺了大约 30 分钟，不得不小便得很厉害，以至于我觉得自己要爆炸了。 大约 45 分钟后，我妻子打电话给急诊室，并与“照顾”我的护士交谈。 护士问我是否服用了他们给我的治疗焦虑症的药，并告诉我我只是需要冷静一下。 在我妻子和她谈过之后变得非常激动，我又等了几分钟，想看看我能不能小便，然后意识到我不能。 由于我的背部非常疼痛，感觉我的膀胱要爆炸了，我的妻子拨打了 911，让我被送回急诊室，在那里他们用一根导管排空我的膀胱，我的膀胱是平时的 4 倍。

然后他们将我送往俄克拉荷马城的一家医院，那里有一群医生、护士和神经科医生会见了我。 他们立即做了脊椎穿刺，第二天他们告诉我我得了横贯性脊髓炎。 他们首先认为我患有格林-巴利综合症并为此开始治疗我，但在做了 MRI 后他们得出结论认为我患有急性播散性脑脊髓炎。 他们把我转到重症监护病房，我被告知他们会把我留在那里，直到他们确定麻痹不会向上移动到我的肺部以上，他们必须给我戴上呼吸机。 在 ICU 时，一组神经科医生进来讨论我的情况，因为他们说这种情况非常罕见，从未见过这样的病例，并试图从中吸取教训并找出可以做些什么。 大约 5 天后，我的左大脚趾终于可以活动了。 两天之内，他们将我转移到普通房间，并开始采取适当的步骤让我进入吉姆索普康复医院（我今天走路的原因很大程度上归功于他们）。 我被搬到那里并开始住院康复。 我有神经科医生和医生来解释这种疾病是什么，从中恢复过来的机会以及它会有多困难。 我会说这是一段悲惨的时光，我很沮丧，但那是后来的事。 我开始每天做两次治疗，只是想重新学会走路。 我瘦了20多磅，虚弱得可怜。 一位医生进来告诉我，我可能再也不能走路了，并告诉我我能再次走路的几率约为 33%。 然后我说我不可能一辈子都坐在轮椅上。 当时我儿子6岁。 我无法想象不能和他一起骑自行车，和他一起在外面玩，过着不太正常的生活。 我向上帝祈祷，希望他能帮助我重新走路。 “如果什么都没有恢复，即使我必须使用导尿管或有其他改变生活的问题，我也必须重新走路”是我的祈祷。