我的超级英雄。我的儿子。

安东尼与一种无法解释的“类小儿麻痹症”疾病——急性弛缓性脊髓炎作斗争。

丽莎·德克里斯托佛罗 (Lisa DeCristoforo)

给我的孩子们；吉亚瓦娜、安吉丽娜和安东尼——”永远不要停止伸手摘星！为你的信仰而战，永远不要放弃希望有一天你可以让这个世界变得更美好。”

我想知道我儿子安东尼的最新情况……我花了很长时间才鼓起勇气发布公告，但我还没准备好。接受发生在您孩子身上的这种事情几乎是不可能的。我仍然没有接受它，我认为我永远不会。我也不希望我的儿子接受它。我想让他战斗. 我想让他有 抱有希望...

我四岁的孩子在过去的 65 天里一直在医院里。我生命中最令人心痛的 65 天。您可能在新闻中听说过……急性弛缓性脊髓炎。一种常见的呼吸道病毒引起的极其罕见的并发症，可使儿童瘫痪（现在正在死亡）。到目前为止，今年只有不到 100 个 AFM 案例……我的儿子安东尼就是其中之一。他现在瘫痪了。脊髓发炎损害了他的神经，导致他臀部以下瘫痪。但就像我们有其他成千上万的问题一样，没有什么是确定的，几乎没有什么可以回答的，他的未来也是未知的。

我可以告诉你的是，经过这一切，安东尼仍然是安东尼。他还是他自己，我并没有失去他……他还是那个快乐、愚蠢、无私、关怀、充满爱心的自己。他还是他……他还是我的儿子……为此，我永远感激不已！起初我只看他失去了什么，我失去了什么。我经历了一段哀悼期。安东尼在费城儿童医院 (CHOP) 的神经科医生 Szperka 博士对我说：“你没有失去他，但你仍然会哀悼。你在哀悼你孩子曾经的死去。” 我是。这是我一生中最糟糕的经历。被告知他可能活不下去了，如果他真的活了，他很有可能会从脖子以下瘫痪。可能无法自己说话、进食或呼吸。我觉得自己快要死了。我想撕掉我的皮肤并跳出我的身体。这是一种与众不同的感觉……类似于我哥哥去世时的感觉。不一样，但同样可怕。一样难过。一种无法平静和无法安慰的愤怒将我加热到我的核心。一种无法解释的情绪旋风，随之而来的是难以忍受的悲伤。

我不能不哭的看着我的儿子。他会哭，我会哭……他会笑，我会哭。他会说，“妈妈，我很好，”然后强颜欢笑，试图减轻我的悲伤……然后我哭了。我无法控制它，我无法控制我周围的任何事物。我亲眼目睹了我儿子的身体在我眼前慢慢瘫痪，我无能为力。完全无奈。所有的控制都消失了。我是一个沉船。这到底是怎么回事？！你告诉自己这不是真的，这只是一场残酷的噩梦。但我一直没有醒来。我完全健康、健壮、精力充沛、漂亮的男婴毫无理由地被剥夺了童年的纯真。他的生命被这种邪恶的疾病所控制……它在他的身体中蔓延，同时在其路径上留下毁灭的痕迹。那是罪恶感袭来的时候。回溯我们去过的每个地方，我所做的一切，我们附近的人，我们吃饭的地方。恨自己没有保护他。如果一年前、一个月前、五天前我做的事情不一样的话……导致今天发生的事情就会不同，他就不会生病了。我做出的每一个错误决定都是导致我走到这一刻的一系列事件……导致我的孩子生病。不管别人怎么说，这是我的错。我受到了惩罚。我不停地向上帝大喊，让他收起我的腿！取我性命！把我儿子的背还给我。我千方百计地恳求和讨价还价……

我疯了。

我无法与任何人交谈。甚至我的女孩们也不行。我的女儿 Giavanna 和 Angelina 只知道她们的弟弟病了，妈妈不能离开他的身边。我去了 10 天，没有见到他们或与他们交谈。迄今为止我去过的最长的一次！我不能不把安东尼瘫痪的话说成现实。所以，我没有和任何人说话，并保持着完整的视野。前几天感觉像几周。回顾最初的几天，我仍然无法相信在这么短的时间内发生了多少事情。最初的痛苦源于他被针刺的次数多得离谱……连续尖叫 14 个小时。戳他的每一寸，任何他们认为足够的静脉。当他痛苦地尖叫时，有六名医生/护士按住他，恳求他们停止伤害他。当我抱着他时，他虚弱的小身体在颤抖，我们都在哭泣，在两次失败的静脉注射尝试之间。即使经历了这一切，他仍然是个彬彬有礼的小甜心。总是礼貌地恳求他们停止，“请不要，请不要再这样了。” 每次都需要4-6个男护士和医生才能把他按倒。为此，安东尼被称为不可思议的绿巨人！

我无法想象它会比最初的几个小时更糟。没有比你四岁的孩子被一群陌生人折磨更糟糕的了……直到，我被告知他可能活不下去了。你永远无法为此做好准备。曾经。时间仿佛在那一刻静止了。然后安东尼开始衰退，这将成为与时间的赛跑……日子一天天过去，我的身体不再需要食物或睡眠来保持运动。我妈妈和我研究了他们提出的所有问题，从吉兰-巴利综合症到莱姆病。一次又一次的测试，MRI，CAT 扫描，LP（脊髓穿刺），血培养等。在测试过程中，我妈妈接到了我姐姐的婆婆打来的电话，她也在我孩子去的儿科医生办公室工作. 当安东尼从午睡中醒来无法站立时，我给她发了短信。我让她知道发生的一切。

当她打电话给我妈妈时，她告诉她儿科办公室刚刚收到疾病控制中心的通知，警告医生要注意一个或多个肢体的急性无力。警告这可能是影响儿童并导致瘫痪的“类脊髓灰质炎”疾病的症状…… 圣克里斯的医生对此不以为然。他们非常确定安东尼患有脑膜炎，我也是。他有所有的症状。刚才说到的剧烈头痛、怕光、疼痛等，可能是他脊髓肿胀导致无力的可能原因，一旦肿胀消退，就会消失。但仍需要证据才能做出确凿的诊断。经过几个小时的成像和测试……更多的戳，更多的针头（Anthony 的输液管被护士不小心拔掉了！），一个接一个的测试……现在是星期五，才三天。我妈妈陪着我，我们都还没有睡。我们现在正在等待测试的最终结果。回到房间后，我终于能够放松自己，安东尼也开始安定下来。现在只有我和我的儿子。安东尼在他的病床上，我在他旁边。不久之后，神经科医生和她的一位同事进来了。她脸上的神色顿时令人不安。我被告知坐下，所以我抓起我的笔记本并按照她说的去做。安东尼实际上患有病毒性脑膜炎。他的核磁共振成像显示脊髓发炎。但它也显示出他脊髓灰质的病变。他们的诊断是……急性弛缓性脊髓炎。

有了这个新的诊断，我们立即在 Anthony 在 Lower Bucks Pediatrics 的儿科医生的帮助下将 Anthony 转移到费城儿童医院 (CHOP)。我立即开始尽可能多地教育自己，了解我儿子对急性弛缓性脊髓炎的新诊断。我读得越多，就越感兴趣。难怪？被称为肠道病毒 D68 的可疑病毒是导致儿童瘫痪的理论因素。其中一些孩子颈部以下瘫痪，四肢瘫痪。最令人费解的是，只有某些儿童会受到这种影响。为什么它会影响一些孩子而不是所有孩子是未知的。肠道病毒 D68 是一种呼吸道病毒，影响全世界大量成人和儿童。它像普通感冒一样传播，在秋季更常见。它在儿童中的表现也不同于在成人中的表现。儿童可能表现出更严重的呼吸道症状，而成年人通常表现出轻微症状甚至根本没有症状。仍然未知的是，该病毒是对脊髓的直接攻击还是病毒后炎症导致神经损伤，导致这些儿童瘫痪。没有疫苗，也没有治愈方法。

在 CHOP 之后，一切似乎都没有那么紧张，这是一个更加平静的环境，我觉得我的声音终于变得重要了。他开始了 IVIG（静脉注射免疫球蛋白）治疗，希望能减轻这种未经证实的病毒的影响。我们在 CHOP 得到了很好的帮助。尽管如此，安东尼还是变得更糟了。我们无法把他从蜷缩的姿势中移开，他不会痛苦地尖叫。物理治疗帮助他提高了活动能力。 CHOP 的神经病学团队拥有一些专门研究急性弛缓性脊髓炎的唯一医生。凭借在罕见神经系统疾病和中枢神经系统脱髓鞘疾病方面的专业知识，我们处于为 Anthony 提供所需帮助的最佳位置。

看着我的儿子失去走路的能力已经够有害的了。但最终，你站起来继续前进。你找到了克服令人衰弱的悲伤的力量，你找到了战斗的力量！在为孩子的生命而战时，您会惊讶于自己的力量。回想起来，我真的不知道我是怎么做到的。我不知道我如何继续这样做。我只知道我爱我的孩子。这是驱动我的最强大的力量。从看着一个不知名的小人从你自己的自我中脱颖而出，到在他们迈出第一步时为他们加油……安东尼与 AFM 的斗争始于 65 天前，从那以后，它又出现了很多第一次……安东尼第一次能够他第一次可以平躺，我第一次抱他，他第一次自己坐起来，他戴上牙套迈出的第一步，等等。每一个新的第一都是一次庆祝，他继续给我每天欢呼的理由！

尽管发生了一切，但我们仍然有很多值得感谢的事情。但最重要的是，我感谢我出色的孩子们。我感谢生活，感谢所有让生活变得美好的时刻。让您无比自豪地站起来的时刻！那些让你流泪的时刻，因为你看到了明天会更好的希望！在你所有的痛苦中，那些让你的心充满无法抑制的喜悦和满足的时刻。如果你知道去哪里寻找，你可以在绝望中找到希望。我看着我的儿子。当我被黑暗吞噬时，他勇敢的成就使我重回光明。安东尼取得了巨大的进步，并且每天都让我惊叹不已。他去“治疗”以“锻炼”并向我（和所有护士）展示他的肌肉在每次治疗后有多大。他比我见过的任何人都更有勇气！他从不放弃，我知道他永远不会放弃。他整天努力工作，把自己逼到痛，把自己逼到流泪！！他的团队在这里帮助他康复……在他身后团结起来。为他扎根。他在海滨之家拥有一队人马，致力于帮助他离康复更近一步。无法用言语来解释它们对我的意义……致那些成为我们朋友的室友，我们现在称他们为家人，谢谢你；为了你的力量，为了你的鼓励。对于我们在 CHOP 的所有好朋友，谢谢你们……从心底里，谢谢你们！

安东尼和最好的人一起来到这里，支持和照顾他。但他也得到了家人的支持。他的爸爸，他的姐妹们； Giavanna 和 Angelina，他的妈妈妈妈、Pop-pop、Mimi、Pap-pap，以及他的叔叔阿姨。他还有我……他的妈妈——他最大的粉丝！在这里欢呼和尖叫，并为他粉碎的每一个新障碍鼓掌和哭泣！在他跌倒时扶起他，在他崩溃时擦去他的眼泪。做他的教练。他的拥护者。为他而战……他每天战斗的方式。只关心让他爱的人感到骄傲。从来没有抱怨过不能走路或做他不久前还能做的事情……他唯一问过我们的是，“请教我如何重新走路？” 有了那个令人心痛的请求，我们给了他一个承诺……

你会重新走路的！

关于为什么我的孩子必须因为这种被称为急性弛缓性脊髓炎的未知疾病而必须忍受一生的苦难，还有很多未解的问题。但在我得到答案之前我不会停止……任何其他父母也不应该。这不会消失。无论您的种族或宗教信仰如何，它都将继续撕裂家庭。这种疾病不区分好人或坏人、富人或穷人，也不关心你生活在世界的哪一边。我们需要意识到正在发生的事情，我们必须保持警惕！！当有东西攻击最无辜的人时；我们的孩子……必须采取措施来阻止它。