我的以旧换新之旅

克莱尔·菲尔德

这是一个阳光明媚的日子。 我记得清晨的阳光从客厅的窗户倾泻而入,羞愧地把所有的灰尘都吸了起来。 通常,胡佛包需要先换,所以我一边因为阳光而眯着眼睛,一边弯下腰把包拿出来。

那是它击中的时候。 我的下背部一阵尖锐的刺痛。 它使我瘫痪,在地板上留下一团乱麻。 我什至不记得上床睡觉,但我确实记得尖叫着说我不想去医院。 我绝对讨厌医院,即使我知道我需要它我也拒绝去,而且我仍然有足够的说服力来表达我的自由意志。 因此,我的搭档从柜台拿来了止痛药,我在床上蜷缩了两个星期。

虽然疼痛减轻了一点,但其他奇怪的事情发生了。 几个星期以来,我的腿开始感到麻木,并有刺痛的感觉。 我去看了全科医生,以为我的神经受困了,但他转介我去做核磁共振检查。 就在那时,我第一次为疼痛开了曲马多,它减轻了一点,但我的腿越来越麻木。 年底前,我服用了加巴喷丁,这两种药物都有助于缓解我的症状,但我仍然需要增加每种药物的剂量。

第一个 MRI 显示下背部有一点损伤,但也有进一步损伤的证据。 GP 告诉我神经科医生想要我的中背部照片,所以我去做了第二次 MRI。

“他们认为更严重的事情发生在脊柱上方,可能在脑干,所以他们想要第三次 MRI,这次是头部和颈部,”我的全科医生告诉我。 他还提到他们认为这可能是 MS。 那是我第一次意识到这是一件非常严重的事情,我可能无法从中恢复过来。 我觉得自己像一只被车头灯困住的鹿。

有了核磁共振,结果是第三次倒霉,因为他们在我的脊柱 C4-C6 区域发现了一个病变。 然后我被送到一位神经科医生那里,他解释了我的病情——临床孤立综合症。 这就是我认为我的诊断结果,有在大脑中发展更多病变的风险——导致多发性硬化症。 神经科医生不确定我是否患有多发性硬化症——我的寡克隆带显示出疾病迹象并且炎症呈阳性——但我仍然没有脑部病变,除了第一个病变外没有其他病变。 最后(在我第一次发生神经系统“事件”后将近一年),我被告知我患有一种叫做横贯性脊髓炎的疾病,我的症状可能会有所改善,但可能性不大。

在一系列 MRI 中,在第一次和第二次之间,我失去了行走的能力。 我的腿太麻木太虚弱了。 从那以后,我不得不使用轮椅和拐杖。 幸运的是,在英国,我免费获得了这些东西,尽管需要等待一段时间。

症状起伏不定,但随着时间的推移趋于稳定,我靠药物和理疗度过了难关。 其他继发症状出现——由于使用拐杖和轮椅,我手腕的肌腱和韧带严重受损,我的膀胱里有尿液,我发现难以吞咽,我患上了三叉神经痛,我全身的疼痛变得越来越严重无法控制——但我试图继续我的生活,接受这就是比赛的状态。 如果我因 MS 而出现更多病变,我不会好转,只会真正变得更糟。 考虑到这一点,我申请了健康心理学硕士课程。

这是四年来第一次回到“正常”人群中。 我只是在 2012 年到 2016 年之间真正看到了病人运输和各种医院的内部。这是我生病以来第一次做学术(我在获得第一学位后刚毕业就开始了我的第一集)。 这是可怕的、激动的和令人生畏的,但我终于回到了我的职业目标的正轨。 这应该是对我的勇气的考验,看看我的身体可以承受什么,以及我是否可以全职做某事。 我不确定我是否通过了这次考试,老实说,我想我既不及格又通过了。 我设法毕业了,但我也复发了。

当我复发时,是在第一学期和第二学期之间的课程中间。 MS 再次受到吹捧。 我最终去了默西塞德郡沃尔顿中心(英国第二大神经病学中心,也是欧洲最好的神经病学中心之一!)的 Young 教授诊所。 我的 MRI 再次清晰,但也肯定是复发了。 他们再次不确定是 MS 还是 TM,但很明显我不需要疾病缓解药物。 我们一直在努力怀孕,所以他们避免添加他们不确定我需要的药物,让我接受 TM 诊断。 我松了一口气——我已经习惯了 TM 及其所有缺点,我觉得我可以处理 TM 复发。 在帮助下,这正是我所做的。

我课程的第二学期是 混沌,但我很久以前就发现我倾向于在混乱中茁壮成长! 由于复发以及其他一些课程作业,我推迟了考试,所以我最终在参加讲座和第二学期的工作的同时完成了第一学期的工作! 我不仅通过了所有的考试,而且在一些重要的领域也表现出色。

我认为我从硕士课程中获得的最重要的发展是我的研究主题。 这所大学已经和正在进行的关于疼痛的研究启发了我,尤其是加巴喷丁和其他治疗纤维肌痛药物的研究。 它对我说话,所以我决定将我的研究重点放在 TM 疼痛上。 这导致我根据这项研究与人合着了一篇论文,并提出了进一步研究的建议。

2017 年,我获得了健康心理学硕士学位,同时我还在为 TM 进行康复理疗和其他治疗。 我目前正在为我的博士学位寻找资金。 它将专注于研究 TM 和 MS 疼痛的疼痛干预措施。

横贯性脊髓炎从根本上改变了我,但也在最重要的方面变得更好。 我因此而变得更强壮,对自己能做什么和不能做什么更有信心,并且当我达到极限(或用完“勺子”!)时,更有能力结束这一天。 我可以寻求帮助,虽然有时我会因为 需要 帮助我尽量不要让那对我产生负面影响。 我当然对愚蠢的人和压力大的环境没有那么多耐心,我更多地倾听自己的身体并做出更明智的决定——这包括吃得更健康和遵守健康专家所说的一切!

我们还在努力构思,还在怀抱希望,我还在追求我的职业目标。 事实上,拥有 TM 给了我一个独特的视角,我正在通过我的调查进入先驱领域。 即使我的痛苦增加,我也希望减轻别人的痛苦。

这就是我的旅程,我希望在结束之前我还有更多的路要走。