我的以旧换新故事

通过安娜门多萨

20 年 2018 月 3 日将是一个我永远不会忘记的日子。 当 TM 的第一个症状出现时,我和我的丈夫、我们的女婴(只有 15 个月大)和其他一些家庭成员不在城里。 我抓起一杯冷苏打水,啪的一声! 就这样,我的手指同时感到刺痛、疼痛和灼痛。 这种感觉通过我的左臂上升到我的脊椎和胸部,然后向下流动,直到它到达我的右手。 我一生中从未经历过这样的痛苦,即使是剖腹产。 大约 XNUMX 分钟后,我再也不能抱宝宝喂奶了——我没有力气了。 我们家人认为这一定是对山高的反应,并建议我躺下。 几个小时过去了,我累得连坐都坐不直。 我起身在去洗手间的路上被绊倒了,因为我的腿也没有反应,我的手指已经无法拉下我的内衣。 我惊慌失措,泪流满面,打电话给我丈夫。 两个小时后,我的腋窝完全瘫痪了,所以我丈夫赶回城里,打电话给在急诊室 (ER) 和神经科医生一起等我的父母。

MRI 证实我的脊髓有 C3-T1 级炎症损伤。 我不得不使用导尿管,因为我已经超过 24 小时没有小便了。 呼吸也越来越困难,所以我开始服用类固醇并住进了医院。 他们让我在 IMC(中级护理室)待了三天,以确保我的病情没有恶化,然后我被转移到一个房间。 进行了各种化验,每一项的结果都是阴性。 我的医生断定这是一例特发性横贯性脊髓炎病例,并在一周后让我出院。 从那以后,治疗就成了我生活的一部分,多亏了它,我在三周后能够在支撑下站立,两个月后在没有助行器的情况下再次行走。

快9个月了,我的右腿复发了一次,时不时地给我带来麻烦。 两条腿还是很软,还不能跳也不能跑。 感觉在我身体的每个部分(内部和外部)都瘫痪了,但我的背部是最糟糕的部分。 我很容易感到疲倦,并与泼尼松的副作用作斗争,但我终于逐渐减少了。 我不得不使用帮宝适大约四个月,并且仍在锻炼我的膀胱功能,我需要对其施加压力以将其完全排空。 我手上仍然有残疾,不幸的是要依靠别人来照顾我和我的女儿,这是我的动力,但我没有放弃治疗,而且在我 100% 康复之前永远不会放弃。

TM 改变了生活,但它也教会了我,我比我想象的要坚强。 我在家人和丈夫的帮助下成长了很多,没有他们我绝对无法战胜这种疾病。

我很肯定我会从中恢复过来。 我对我们的主有信心。 TM 将永远存在,并且可能会留下一些副作用,但它会每天提醒我,我很幸运能活着,而且我不会放弃。

我很高兴找到横贯性脊髓炎协会并认识了它的社区。 我希望有一天人们会更加同情像我们这样患有隐形慢性病的人,因为他们通过这个协会意识到了这一点。 我希望通过研究,我们不仅能找到治愈这些自身免疫性疾病的方法和比类固醇更好的治疗方法,还能找到预防它们的方法。