我的横贯性脊髓炎之旅
匿名
这一切都始于我 2014 年级的 2015-6 圣诞假期。
平安夜，我和家人正在交换礼物。 今年停电了，家里很冷，脚都麻了。 我妈妈不以为然，因为我的脚很冷，并告诉我去穿另一双袜子。 我按照她说的去做，继续所有的礼物和活动。
第二天，我的脚和屁股感到麻木。 我没多想，我想一定是天气太冷和我睡得不好。 我也有类似流感的症状，所以我妈妈给我买了一些达菲，希望我能好起来。
25月XNUMX日晚上th 失眠了。 我的下背部和臀部极度疼痛。 我妈妈给我开了止痛药，但没用，陪了我一夜。 第二天早上，我醒来时几乎感觉不到我的腿。 我试图站起来，但失败了，最后坐在地板上。
11岁的我并没有意识到这种情况的严重性。 我给我妈妈发短信说：“我摔倒了，起不来了。” 她以为我在开玩笑，直到她来了，看到我真的起不来了。 我被扶到沙发上。 然后，我妈妈不得不去医院工作，但她当时的男朋友（她后来的丈夫和我的合法父亲）吉姆是普通外科住院医师。 我当时不知道，但他是我今天几乎完全康复的原因。
26 月 XNUMX 日让每个人都意识到不对劲。 吉姆问我：“你说你不能走路是什么意思？” 我告诉他，“当我试着走路时，我的腿不灵了。” 今天，他告诉我，起初他以为我是为了引起注意而假装。 所以，他让我试着走路。 他把我的走路描述为“拍打步”，他知道我不知道如何假装，我的双腿在我身下塌陷，我摔倒了。
我妈妈打电话给我的阿姨，她是一名注册执业护士 (RPN)，来看我以获得第二意见。 她也知道出事了。 在阿姨来访期间，我试图自己上厕所，但当我到那里并关上门时，我的腿和膀胱都软了。 我唯一的力气就在我的胳膊上，所以我把自己拖了起来，大声喊着要阿姨穿衣服。 这只是第一个尴尬的回忆。
那天晚上，我们收拾好衣服，去了吉姆工作的医院的儿童急诊室。 这是一个小时的车程，当我们到达那里时，我不得不被抬进里面，因为我根本无法走路。 我们在候诊室里待了很久。
当我终于登记入住时，他们问了我一些我妈妈、吉姆和阿姨已经问过的问题。 他们做的第一个测试是膀胱扫描。 我的膀胱是正常的三倍。 我试了又试，但没有成功。 我必须得到一个导尿管。 这是我生命中那一刻经历过的最糟糕的事情，而这仅仅是开始。
现在，我的手和小臂也开始麻木了。 感谢吉姆，他让我做了核磁共振检查。 核磁共振持续了将近三个小时，最后我非常痛苦，但我无法按下按钮，因为它在我最虚弱的手上。 终于搞定了，小儿神经科主任半夜来看我。
在整个磨难过程中，我一直保持冷静，心想：“我会没事的，吉姆会让他们治好我，我下周就可以回学校了。” 但是我的妈妈和吉姆精神崩溃了。 吉姆知道，如果儿科神经科的主任在晚上不合适的时间进来，就会有严重的问题。
我不知道我怎么这么幸运，但这位神经科医生刚刚完成了对横贯性脊髓炎的全面研究。 他很清楚该怎么做。
接下来我必须进行脊椎穿刺，这会很痛，但我变得越来越瘫痪，所以我感觉不到什么。 此后的大部分时间我都在重症监护病房。 我的医生决定每 12 小时用一升类固醇治疗我。 这很痛苦。 在接下来的几个月里，它使我的静脉注射变得僵硬。
我的父母有一段时间没有告诉我神经科医生最初告诉他们我再也不会走路了。 据他们说，我妈妈完全震惊了，完全听不懂医生在说什么； 她听不懂他想告诉她什么。
在我整个住院期间，一位治疗师被指派来与我交谈。 每天。 我非常恨他。 他所做的只是想帮忙，但我不想和任何人说话。 另外，我不能自己洗澡。 我妈妈不得不帮助我，这太糟糕了。 无法照顾自己的感觉很糟糕。 我每天都告诉自己，在好转之前会变得更糟。
三天了，我没有任何改善。 每天，我都被催促，但我称之为强迫，坐起来。 这是非常痛苦的，因为我全身都没有瘫痪，就像带状疱疹一样疼痛。 我根本不想动，大多数时候我都不想动。 我不得不使用一两天的二氧化碳监测仪，这让我看起来病得很重，这让我妈妈的压力更大。
我的医生计划第二天进行血浆置换术，因为我没有任何好转。 但是在第四天，我的脚趾可以动了。 到那天结束时，我可以移动我的脚了。 第二天，我可以使用助行器移动了。 这是一个惊人的进步。 那天，他们也拔掉了我的导尿管。
第 5 天，继兄带我的狗去医院。 我可以被推到外面，我必须抱住她。 这让我非常高兴。 我的医生讲述了他去过的“狗教堂”的故事。 他让他们都为我祈祷。
到第 6 天，我在助行器的帮助下行走非常顺利，但自从他们拔掉我的导尿管后，我还没有排尿。 所以现在，是时候换一个新的了。 和第一次一样可怕。 但是，嘿，我可以走路。
到第七天，我可以自己走路了。 是时候回家了。 我带着助行器被送回家，但我从来没有用过它。 第二天我无法去上学，我感到非常失望。 我不想和学校里的任何人不同。
当我被送回家时，我不得不用导尿管排尿，因为我自己不能。 这只持续到我能够进入一个时间表。
我花了六个星期的时间呆在家里，尽我最大的努力跟上我所有的学业。 我非常虚弱，这让我很沮丧，因为我是拉拉队队长，而在一切发生之前，我非常强壮，可以做各种空翻。 我做了两个月的物理治疗，恢复了一些体力，在那段时间里，我尝试做一些简单的体操。 在家期间，同学们问了我很多问题。 我讨厌与众不同。
到了要回学校的时候，我非常兴奋。 但是回去之后，问题就更多了。 我也有一个我不喜欢的膀胱时间表，因为我想要的只是再次正常。 大约在这个时候，我开始出事了。 我的骨盆底非常虚弱。 这些事故令人屈辱，时至今日仍未停止。
随着时间的推移，我继续接受治疗和上学。 在 23 年 2015 月 XNUMX 日我最后一次拜访神经科医生时，我接受了视神经脊髓炎测试。 测试结果为阴性。 在这位医生的拜访中，我通过在走廊上向后步行向我的神经科医生展示了我的状况。 他很自豪。
几个月来，我的生活几乎一成不变。 我们去圣安东尼奥旅行，在这次旅行中，我妈妈意识到我的膀胱出了什么问题。 我不得不每五分钟小便一次，并且发生过多次事故。
回家后，我被转介给骨盆底治疗师。 我和她一起工作了整个学年，达到了我过得很好的地步，所以我试图在整个夏天继续靠自己。 我的治疗师没有追究我的责任，所以我懈怠了。 到了下一学年的时候，我发生了几次事故，然后又开始了治疗。 然后，我在第二年夏天辞职了。 下一次我开始重新接受治疗是在下一学年之前。 这对我来说效果很好，虽然开学的焦虑，我还是出了事故。 我必须非常密切地关注我的身体，不要忽视它告诉我的任何事情。 这样，我的事故越来越少。
现在是我高中一年级，直到最近我才开始接受治疗。 如果我能自己处理所有事情，我可能就不必再去了。 我最近刚刚为我的膀胱过度活动症做了手术：使用保妥适进行膀胱镜检查。 我想这对我很管用，我再也不用吃药了。 我只需要每 6-9 个月重做一次。
我认为我的横贯性脊髓炎是由流感疫苗引起的。 我选择不再接种流感疫苗，因为我担心复发。 任何麻木或奇怪的感觉都让我担心我可能会复发。 我希望我足够幸运不会复发，但没有什么是可以保证的。
我现在过得很好！ 我在学校的田径队，我在学校表现很好，我非常希望我能实现我遇到的任何目标。
