我的横贯性脊髓炎故事 / Mi Historia con Mielitis Transversa
洛雷娜（“佐伊”）富恩特斯
“重要的不是你被击倒了多少次，而是你重新站起来的次数。” ——乔治·A·卡斯特。
嗨，我叫 Lorena Fuentes，但我的朋友都叫我 Zoey。 这一切都始于27年2018月1日晚饭后的胃痛。 胃痛的症状一天比一天严重。 XNUMX月XNUMX日星期四上午st，我醒来时感到胃部、腿部和脚部有轻微的刺痛感和麻木感。 到上午 11:00 上班时，麻木的感觉在燃烧，腰部以下没有任何感觉。 我用谷歌搜索了我的症状并预约了看医生。 几乎不能走路，我在下午 5:00 去看了医生。 这时我的腿火辣辣的，一碰就很敏感，非常疼。 由于无法在医生办公室接受检查，我乘坐优步前往西奈山圣卢克医院急诊室 (ER)。 在等待被看到的过程中，我每隔十五分钟就会突然出现无法控制的肌肉痉挛。 那天晚上，我做了两次有对比和没有对比的核磁共振成像、X 光和脊柱 CT 扫描，以帮助确定诊断。 到第二天早上，2 月 XNUMX 日nd 凌晨 2:00，我腰部以下瘫痪。 没有什么让我为即将到来的事情做好准备，但我凭着信心而不是凭着眼见行走，这只是暂时的。 我服用了高剂量的类固醇来控制在我的脊柱中驻留的炎症，并服用了高剂量的止痛药来控制我感到难以忍受的灼痛和疼痛。 那天早上我入院并会见了一组不确定诊断的医生，并安排我在 4 月 XNUMX 日进行腰椎穿刺手术th。 8月XNUMX日th，横贯性脊髓炎的结果回来了，我的旅程开始了。
入院两周后，我被转移到西奈山圣卢克康复中心开始强化物理治疗，并学习如何行走和恢复功能。 在康复中心逗留期间，我的日常需求由我以外的人来处理，这让我感到很挣扎。 我以为我在物理治疗的帮助下会好起来并能走路，但这种病有它自己的想法，因此在 29 月 XNUMX 日开始了我的第一次发作th，在我预定出院的前三天。 那天，我的右腿突然发麻，走不动了，第二天，我的右腿就软了，又瘫痪了。 然后我不得不擦干眼泪，回到那个拳击场，更加努力地战斗。 单位里的每个人都试图让我保持积极的态度，尽管看到我如此伤心欲绝并下定决心不再坐在轮椅上，他们自己也很难过。 2月XNUMX日nd，进行了另一次 MRI 和另一次腰椎穿刺手术以确定突然发作的原因。 在那之后，一切都走下坡路，无论是情绪上还是身体上。 我得到的选择是我在情感上还没有准备好自己做出的，而且由于我的丈夫在感恩节后不再回应医生和我的电话，我哭泣并祈祷。 我签署了在西奈山圣卢克重症监护病房 (ICU) 进行的血浆置换治疗，因为我的血压高得危险。 然而，他们没有提到这些中心静脉导管是在尝试通过大腿内侧插入失败后通过颈内静脉给药的。
我的噩梦并没有就此结束。 事实上，它继续是我丈夫发来的一条意想不到的、冷漠的短信。 在一起 XNUMX 年和结婚 XNUMX 年后，我丈夫给我发短信说他需要“让自己快乐”，并在之后立即退出了婚姻。 在那之后他再也没有和我说过一句话，并且在我住院期间和之后“鬼魂化”了我。 我现在不仅对即将发生的事情感到恐惧，而且我担心自己无法挺过破碎的心，也没有足够的力量与疾病作斗争。 我感到被打败了，精神上和身体上都崩溃了，精神上也筋疲力尽了。 我不确定自己是如何熬过来的，但我坚持自己的信念，穿上我的力量盔甲，擦干眼泪，重新回到擂台上再次战斗。
在接受血浆置换治疗和服用更多类固醇后，我开始活动脚部。 两周后，我被转移到西奈山脊柱研究所，再次开始康复。 经过将近两周的强化物理治疗 (PT)，在康复团队的帮助下，我可以借助助行器慢慢行走。 29月XNUMX日th，我使用助行器出院并安排了家庭 PT 课程。 然而，出院几个小时后，我的左腿在晚上9:00变得无力，现在很难站立。 第二天，我的右腿就失去了力气，无法独立站立、行走或做任何事情。 我现在不得不依靠我的儿子们，他们在能做什么和不能做什么方面受到限制。 我打电话给我的医生，预约了第二天。 31月XNUMX日st，当我试图以我知道的最佳方式定位自己时，我从床上掉了下来。 我因难以忍受的疼痛而尖叫，我的精神崩溃了，因为我现在根本无法动弹。 因此，警察被叫来协助把我弄到我儿子的车里。 我到达西奈山医院急诊室并打电话给我的医生，他又开了一轮类固醇和止痛药。 回到绘图板，我们又进行了一次 MRI、CT 扫描和 X 光检查，以确定这些突然发作的原因。
在那天晚上球掉下来之前，医生们告诉我和我的儿子们一个坏消息，即跌倒导致我的脊柱骨折，他们在我的脖子上发现了另一个病灶，不幸的是炎症从 T5-T12 扩散开来。 听到这个消息后，我和儿子们一起祈祷，我们带着悲伤、恐惧和愤怒迎接了 2019 年。 尽管我面临着所有这一切，但我们面对了所有三种情绪，并有勇气保持积极的态度。 我于 1 年 2019 月 XNUMX 日再次入院，并准备好接受另一轮类固醇和将静脉导管插入我的颈部进入我的颈静脉以进行另一轮血浆置换治疗和不久后的一剂化疗的剧烈疼痛。 十三天后，我被转移到西奈山一楼的脊柱研究所，开始了我艰苦的 PT 治疗和我的第二剂化疗。 我很幸运能得到我的儿子和一些家人的支持，他们在整个旅程中从未离开过我的身边。 不仅是我的家人，还有西奈山的所有医生和护士，他们辛勤工作，为我找到诊断，并以医院闻名的关怀和同情对待我。
1 年 2019 月 3 日下午 00:80，我终于出院了，带着助行器和新获得的力量走出了那里，再也没有回去。 已经快一年了，我的感觉恢复了 1%，活动能力也差不多。 据我的医生说，通过持续的物理治疗、正确的饮食和无压力，我应该恢复所有的感觉。 这对我来说是一段情感和身体上的旅程，但尽管我感到很伤心，但我仍然昂首挺胸。 信念是用你的心而不是你的嘴来相信这个过程。 我的信仰使我度过了困难时期。 我当时和现在都坚信，当您清除头脑中的杂乱并专注于发现您不知道自己拥有的力量并利用它来应对那些意外发生的战斗时，一切皆有可能。 我永远记得XNUMX月XNUMX日st 作为我重生的那一天，即使我仍然有我的疾病足迹，但正是这种提醒让我脚踏实地，并感激生活所提供的一切。 我觉得我的故事可以帮助其他人保持积极向上，并知道无论您身处何种情况，黑暗尽头都有光明。
“No es cuantas veces te derriban lo que cuenta，sino cuantas veces te vuelves a levantar。 ”——乔治·A·卡斯特。
你好，我 llamo Lorena Fuentes，pero mis amistades me llaman Zoey。 Todo comenzó́ con un dolor de estómago el 27 de octubre después de la cena。 Los síntomas de dolor de estómago empeoraron progresivamente con cada día que pasó。 En la mañana del jueves primero de noviembre del 2018, me desperté́ con un hormigueo leve y adormecimiento en el estómago, las piernas y los pies。 11:00 de la mañana y mientras estaba en el trabajo, la sensación de entumecimiento ardía y no sentí́ nada de la cintura para abajo。 Busqué en Google mis síntomas e hice una cita para ver a un médico。 Apenas podía caminar, vi a un médico a las 5:00 de la tarde ese mismo día。 A esa hora, mis piernas estaban ardiendo, sensibles al tocar y muy dolorosas. Incapaz de ser examinada en el consultorio del médico, tomé un Uber a la sala de emergencias del Hospital Mount Sinai St. Luke。 Mientras esperaba ser vista, de repente desarrollé un espasmo muscular incontroltable cada 15 分钟。 Esa noche、tuve dos resonancias magnéticas con y sin contraste、una radiografía y una tomografía computarizada de mi columna vertebral para hacer un diagnóstico。 A la mañana siguiente, el 2 de noviembre a las 2 de la mañana, estaba paralizada de la cintura para abajo。 Nada me preparó para lo que venía, pero caminé por fe y no por la vista de que esto era temporary. Me dieron altas de esteroides para controllar la inflamación que residía en mi columna vertebral, y altas dosis de analgésicos para controllar el insoportable ardor y el dolor que sentía. 我承认我在 esa mañana 和我 reuní́ con un equipo de médicos que no estaban seguros de un diagnóstico y me programaron un procedimiento de punción lumbar el 4 de noviembre。 El día 8 de noviembre, los resultados me diagnosticaron mielitis transversa y allí empezó mi lucha. Dos semanas después de mi ingreso al hospital, me transfirieron al centro de rehabilitación de Mount Sinai St. Luke para comenzar mi fisioterapia intensiva para aprender a caminar y funcionar nuevamente。 Durante mi estancia en el Centro de Rehabilitación，luché mentalmente porque mis necesidades diarias fueran manejadas por alguien más que yo。 Pensé́ que estaba mejorando y caminando con la ayuda de la fisioterapia, pero esta enfermedad tenía una mente propia y, por lo tanto, comenzó́ mi primer brote el 29 de noviembre, tres días de que me dieran de alta。 Enese día, mi pierna derecha de repente se debilitó, y se me hizo difícil caminar, y al día siguiente, mi pierna derecha cedió́ y ahora estaba paralizada otra vez. Ahora tenía que secarme las lágrimas y volver a luchar otra vez。 Todos en la unidad trataron de mantenerme positiva, a pesar de su propia tristeza al verme tan desconsolada y decidida a no volver a sentarme en esa silla de ruedas.
El 2 de diciembre se realizó otra resonancia magnética y otro procedimiento de punción lumbar para determinar la causa del brote。 Después de eso, todo fue cuesta abajo, emocional y físicamente. 我没有准备好任何情绪准备，因为我有足够的能力和能力去响应我的医生和医生，这取决于福塔莱萨的演讲。 Firmé para que los tratamientos de Plasma Fusión se administraran en la Unidad de Cuidados Intensivos de Mount Sinai St. Luke, ya que mi presión arterial era peligrosamente alta。 Sin embargo, no mencionaron que estos catéteres venosos centrales se administraron a través de la vena yugular interna, después de un intento fallado de inserción a través del muslo interno。
Mi pesadilla no terminó ahí́。 De hecho, continuó con un mensaje de texto inesperado y poco comprensivo de mi esposo。 Después de 15 anos juntos y 7 años de matrimonio, mi esposo me envió́ un mensaje de texto que necesitaba “hacerse feliz y que ya no me quería”。 Nunca me dijo una palabra después de eso y me trato como si yo fuera un fantasma durante y después de mi estancia en el 医院。 Ahora no solo estaba aterrorizada de lo que venía, sino que temía no poder sobrevivir a un corazón roto y tener la fuerza suficiente para combatir mi enfermedad. 我发送了 derrotada、rota mentalmente、física- y emocionalmente agotada。 No estoy segura de cómo sobreví todo eso, pero mantuve mi fe y me puse mi armadura de fuerza, me sequé las lágrimas y volví́ a luché por ganar. Después de mis tratamientos de plasma y más esteroides, comencé́ a mover los pies. Dos semanas después, me transfirieron al Instituto de la columna vertebral del Hospital Mount Sinai para seguir con mi recuperación。 Después de casi dos semanas de terapia física intensiva，caminaba lentamente con un andador y la ayuda del equipo de rehabilitación。 El 29 de diciembre, me dieron de alta con el uso de un andador y preparaciones para terapia física programadas en casa。 Sin embargo, varias horas después de ser dada de alta del hospital, mi pierna izquierda estaba flácida las 9:00 de la noche。 Al día siguiente, mi pierna derecha estaba perdiendo fuerza, y se me hacía difícil estar de pie, caminar o hacer cualquier cosa sin ayuda。 Ahora tenía que confiar en mis hijos, que estaban limitados en lo que podían y no podían hacer。 Llamé a mi médico y me dieron una cita para el día siguiente。 El 31 de Diciembre, mientras intentaba posicionarme de la mejor manera que sabía, me caí́ de la cama。 Grité porque el dolor era insoportable y mentalmente fui desstruida porque ahora no podía moverme。 Debido a esto, los policías fueron llamados para ayudarme a subirme al auto de mi hijo。 Llegué a la sala de emergencias del Hospital Mount Sinai y llamé a mi médico que me ordenó otra ronda de esteroides y analgésicos。 Volvimos a la mesa de dibujo y fuimos con otra resonancia magnética、tomografía computarizada y rayos X para determinar la causa de estos brotes。
Antes de que la pelota cayera esa noche, los médicos nos dieron a mí ya mis hijos la mala noticia de que la caída había causado una fractura en mi columna vertebral, que encontraron otra lesión en mi cuello y que la inflamación desafortunadamente se propagó de T5 - T12。 Aterrados por la noticia, mis hijos y yo oramos juntos y dimos la bienvenida al 2019 con tristeza, miedo y enojo。 Enfrentamos las tres emociones entre nosotros y mantuvimos una actitud positiva a pesar de todo lo que estaba enfrentando。 Fui readmitida nuevamente el 1 de enero de 2019 y me preparé para otra ronda de esteroides y el dolor agotador de tener el catéter intravenoso insertado en mi cuello en la vena yugular para otra ronda de tratamientos de Fusion de Plasma y unadosis de quimioterapia poco después . Después de 13 días, me transfirieron al Instituto de la columna vertebral en el primary piso del Hospital Monte Sinai y comencé´ mis agotadores tratamientos de fisioterapia y mi segunda dosis de quimioterapia。 Tuve la suerte de contar con el apoyo de mis hijos y algunos familiares que nunca se apartaron de mi lado durante este viaje。 No solo mi familia, sino todos los médicos y enfermeras del Hospital Mount Sinai que trabajaron diligentemente para encontrar un diagnóstico y tratarme con el cuidado y la compasión por los que es conocido。
El 1 de Febrero de 2019 a las 3:00 pm finalmente me dieron de alta y salí́ de allí́ con un andador y una nueva fuerza encontrada y nunca volví́ para el hospital。 Ha pasado casi un año y tengo el 80% de mi sensación de vuelta y casi lo mismo en movilidad。 Según mis médicos, con fisioterapia, comer bien y sin estrés ninguno, debería recuperar todas mis sensaciones。 Este ha sido una lucha emocional y física para mí，pero mantuve la cabeza en alto a pesar de lo dolida por dentro que me sentía。 La fe es confiar en el proceso con tu corazón, no con tu boca。 Mi fe me llevó a través de mis tiempos difíciles。 Tenía fe entonces y ahora que todas las cosas son posibles cuando despejas tu mente del desorden y te enfocas en encontrar esa fuerza que no sabías que tenías y usarla para pelear esas batallas que surgen inesperadamente。
Siempre recordaré el primero de noviembre como el día en que volví́ a nacer y, aunque todavía tengo una huella de mi enfermedad, ese recordatorio lo que me mantiene firme y agradecida por todo lo que la vida tiene para ofrecerme。 Siento que mi historia puede ayudar a otros a mantenerse positivas y saber que hay luz al final de la oscuridad, sin importar sus circunstancias。
