你永远不知道明天会怎样

在生活中的任何时刻，任何事情都可能发生，从而永久影响您的生活。你有没有想过什么是理所当然的？我以前一直这样，直到我变成残疾人。 2008 年感恩节后的那个晚上，我因一种叫做横贯性脊髓炎的罕见神经系统疾病而致残。这种疾病是由一个水平或一段脊髓两侧的炎症引起的。研究人员不确定横贯性脊髓炎的确切原因。这种罕见的疾病可以发生在任何年龄。这种疾病影响的高峰年龄在 10-19 岁和 30-39 岁之间。在美国，每年大约有 1400 例新病例。永远不要把生命视为理所当然；你不知道明天的生活会给你带来什么。

我是一个 36 岁的妻子和一个踢足球的 XNUMX 岁儿子和一个 XNUMX 岁活泼女儿的母亲。我出生在俄勒冈州，但在华盛顿和加利福尼亚长大。长大后，我是一个非常活跃的孩子。成年后，我和父亲一起工作了很多，我们一起创办了一家低压电信公司。 XNUMX岁，我的生活发生了变化。

与家人度过感恩节后的第二天，我醒来时感觉很棒。事实上，我是那些在白天购物“黑色星期五”促销前就起床的疯子之一。那天晚上晚些时候，由于我哥哥 Je'an 的家人还在城里探望，所以每个人都决定开车去罗斯维尔去 John's Incredible Pizza。我记得我的脖子感觉像是扭结了一样。那天晚上回到家后，我睡着了，希望这种纠结会消失。

半夜右脸麻木。一个小时之内，我开始感到不舒服。我决定洗个热水澡，看看是否有帮助。在去淋浴的路上，我走路很困难。我身体的右侧有点虚弱。洗完澡我就回去睡觉了。不到两个小时我又醒了，但这次我不得不叫醒我丈夫。不到半小时，妈妈和哥哥就到了我家。我失去了对身体右侧的控制。我的丈夫和兄弟帮助我上了车。我哥哥把我的孩子们带回了我父母家，然后我丈夫和我母亲开车送我去了当地的 Rideout 医院。

我被送进了急诊室。到这个时候我很痛苦。医生以为我中风了，但他们不明白为什么我能正常说话。我被送进了医院。他们做了几次 MRI、CT 扫描和 X 光检查。 Rideout 无法弄清楚是什么导致我身体的右侧变弱。星期一早上，护士从我身上抽了很多血。医生进来告诉我，他不确定我是怎么了。他们将我的血液送去检测，然后我将被送回家。我带着助行器步行离开了医院。回家后，我约好去萨克拉门托看医生。

星期三，我去看医生，他也抽了一些血。他告诉我，如果发生任何新情况，他希望我的家人带我去加州大学戴维斯分校。在我预约后的几个小时内，我开始觉得一切都开始重新开始。我又一次在去医院的路上，但这次是加州大学戴维斯分校。这次疼痛来得更快。我不太记得候诊室的事，除了他们花了很长时间才把我弄到后面的房间。到那时，我无法移动身体的右侧。我记得我丈夫躺在那里，眼中充满恐惧地看着我。我看得出他强忍着泪水，因为他感到很无助。我被送去再做一次核磁共振检查，然后住进了医院。与 Rideout 不同，加州大学戴维斯分校注意到我脊髓 C2 区右侧的炎症。医生告诉我和我的家人，我患有一种罕见的疾病，叫做横贯性脊髓炎。我的新标签是特发性横贯性脊髓炎。特发性意味着医生不知道是什么引起了病变。横贯性脊髓炎非常罕见，加州大学戴维斯分校每年只接诊一名患者。

医生让我服用三天的皮质类固醇药物以帮助减轻炎症。类固醇治疗后，医生试图说服我接受一种名为血浆交换的新疗法。血浆置换已被用于其他健康问题，但一些医生认为它可以帮助横贯性脊髓炎患者。我选择不做这种治疗。

我身体右侧暂时瘫痪，身体左侧感觉不到疼痛和温度。我有两个选择——每周六天留在医院接受物理治疗，或者每周两天回家接受门诊治疗。这是一个艰难的选择，因为我家里有两个年幼的孩子。我的儿子 Ivan 快十岁了，我的女儿 Desirae 一岁半。在阅读了更多关于横贯性脊髓炎的信息后，更容易做出住院的选择。从我读到的案例来看，接受更多物理治疗的人康复的机会更大。

在住院的第一周，治疗师来到我的房间和我一起工作。这位身材娇小的女士告诉我，她将成为我的治疗师，直到康复翼为我打开一张床。我不相信她能帮我站起来。令我惊讶的是，她让我站起来了。她每天来我的房间几次，帮助我活动右腿和手臂，为康复做准备。

周日，我被转移到康复中心。这次我被安排在一个房间里，旁边是一位切除了脑瘤的女性。她话不多，也不能走路。我急于好转，因为每当她需要去洗手间时，她都会按下护士的按钮。我们的房间有时会发臭。星期一早上我开始全职治疗，让我离重新学会走路又近了一步。我正在学习自己穿衣服，并得到了一把轮椅。由于我的室友在我房间里散发出气味，我很快学会了如何让自己起床并坐在轮椅上。

我的家人在马里斯维尔，我在萨克拉门托，这对我们所有人来说都很艰难。我丈夫会在下班回家的路上顺便来看我。我的父母每天都带着我的孩子来看我。物理治疗进展顺利。我的家人每天都能看到我的进步。三周之内，我就可以用左手助行器走路了。我在医院住了一个月，再次学习用右腿走路。一位职业治疗师用我的右臂和手工作，帮助我获得力量。有几次我想放弃并回家。我的儿子伊万在医院庆祝了他的十岁生日。圣诞节那天，医院让我回家八个小时。在除夕夜，我做出了回家的选择。我不能再离开我的家人了。

有人告诉我，恢复的正常预后是两年。我还被告知，大约三分之一的横贯性脊髓炎患者的症状恢复良好或完全康复；但这影响了我身体的右侧。除非我看到我想要捡起的东西，否则我无法用右手感觉。我必须学会用左手写字。在过去的四年里，我学会了用左手快速打字。我很感激我已经恢复到可以行走和正常生活而不需要别人太多帮助的程度。我是一个非常有主见的人，凡是我开始的事情都会完成；我不会让我的残疾妨碍我。我很感激我有一个充满爱的家庭，他们总是在我身边。如果没有他们，我不知道我将如何度过人生中的这段艰难时期。

今天我回到学校，目标是获得会计副学士学位。我想成为我孩子的榜样；告诉他们大学学位是有回报的。在过去的一年半里，我已经实现了我的大部分目标。 2014年XNUMX月，我将从浴霸学院毕业。没有人知道生活会给他或她带来什么。你不应该认为任何事情都是理所当然的。人生如此短暂。发生在我身上的事很少见，但意外随时可能发生。享受生活，尽情享受生活。帮助有需要的人，因为你永远不知道你是否会成为需要帮助的人。

~ 德萨·易卜生