我的横贯性脊髓炎新生活

罗杰·艾瑟尔

28 年 2011 月 5 日是一个和其他任何一个早晨都不一样的早晨。 我起得很早，大约早上 XNUMX 点，然后送我岳父去上班。 当我从卡车上下来时，我发现我的左腿感觉就像睡着了一样。 我没有多想，就去把我的狗准备好参加我们的晨跑。 当我准备好抓住我的狗时，我注意到我的右腿开始感觉怪怪的。 当我步行大约四分之一英里并准备开始慢跑时，我的腿仍然感觉很奇怪。 再一次，我什么也没想，继续跑。 我没走多远就意识到走路越来越困难，如果我没有我的狗，我想我不会回到我家。 我不知道发生了什么事！ 前一天晚上我去钓鱼了，喷了强力杀虫剂，所以我想可能是喷剂对我的皮肤产生了反应。 我的腿感觉像是着火了，即使感觉像被针扎一样，我还是继续洗腿，以为这样会让它们感觉好些。

恰恰相反。 一碰到我的腿，我就意识到它们有多敏感。 我开始害怕了，但我不想对我的女朋友表现出我的恐惧。 我告诉她给我几分钟，看看他们是否会开始感觉好些，但他们没有。 她开车送我去医院，当我到达那里时，我的腿太僵硬了，几乎无法使用。 我觉得如果我弯曲膝盖，我就会倒下。 我以前去过这家医院，所以其中一名员工认出了我。 她很快意识到这不是我通常出现或展示自己的方式，并迅速给我买了轮椅。 她直接带我进了医院。 没有人真正知道发生了什么，因为在醒来的几个小时内，我从感觉非常好变成现在胸部麻木并且无法使用我的腿。 可以想象我当时有多害怕！

我不知道，但那天我很幸运，因为我在疾病开始全面发作之前就醒了，而且我没有在没有用腿的情况下醒来。 他们把我关在一个房间里，我的女朋友不得不离开。 我告诉她，“别担心，亲爱的，我会没事的。 几个小时后，我会叫你回家。” 相反，他们把我转到了 ICU。 我对住院并不陌生——我小时候出过一次严重的摩托车事故。 我昏迷了好几天，失去了一只手臂，但我这辈子从来没有像现在这样害怕过。 没有人知道我发生了什么，我现在只能用一只手臂瘫痪。 如果不是伟大的护士和伟大的医生的照顾，我不知道我的精神会有多好，但他们让我坚强。 我也在我的好女朋友的帮助下度过了难关，她几年前认识一个患有横贯性脊髓炎的人！ 她开始认为这可能是横贯性脊髓炎，但医生认为这可能是横贯性脊髓炎，但这种罕见疾病的可能性有多大？

第二天，他们开始了血液清洁过程，在几次治疗后，我的左脚的一些脚趾开始有了感觉。 这很痛苦，但它是一种感觉。 11 天后，医生将我的诊断范围缩小为横贯性脊髓炎。 我一直害怕不知道真正的答案——现在我害怕知道诊断结果，但至少现在我可以联系北方的家人了。 他们离我千里之外，他们无能为力。 我不想让他们担心，所以我没有让他们知道我在医院里。 最后，我鼓起勇气告诉他们，我打电话给我大哥。 我是家里最小的孩子，我哥哥的妻子是一名护士。 我想我可以先向他们解释，然后他们可以向我母亲解释——她已经 80 多岁了，我很担心她的健康。

所以我在这里，大约两周进入了我生命中最可怕的时刻。 我只有一只可以工作的手臂（我的右臂），几乎没有一条腿（我的左腿）。 这至少让我可以在医院里使用轮椅。 我很幸运，人们非常积极地帮助我！ 他们会帮我坐上轮椅，让我整天都在，但我的冒险才刚刚开始，因为现在我住院大约 30 天了，是时候开始康复了。 再一次，我很害怕。 我被转移到一家新医院，在那里我不知道会发生什么。 早上来了，迎接我的是一位新医生，他每天早上都会给我讲笑话，让我开怀大笑。 这是我能想象到的最好的床边服务，康复护士是首屈一指的！ 他们都很友好，除非你需要好好踢屁股，然后他们也会在那里给你。 他们教我如何让自己起床和坐在椅子上——现在他们不能让我呆在我的房间里了！ 我一直起床就走了。 身体康复也不例外——他们让我做运动，我比他们想象的更努力地逼迫自己。 我坚持要他们给我脚踝负重，以便带回我的房间。 每个广告，当我坐下来看电视时，我都会做一些运动或锻炼。 在我看来，每次我以任何方式、形状或形式弯曲脚趾或腿时，这都是一种锻炼，因为我的肌肉变得如此虚弱。

接下来的 30 天来得快去得也快，在我反应过来之前，他们就把我送回家了。 回家的第一个晚上，我站在炉子旁的轮椅上做晚饭。 这只是草率的工作，但这就像给我做感恩节晚餐一样！ 我有很多朋友的支持。 我的女朋友在那里，谢天谢地！ 在所有这一切中，她确实是我的坚强后盾，但这并没有阻止我觉得自己在这一切中都是孤独的。 设立的门诊康复中心对我来说还不够——他们不会给我足够努力的工作。 他们严格按部就班，这让我花了太多钱。 因为我真的没有从他们那里得到任何东西，所以我退出了他们并开始去健身房。 当我刚开始的时候，我会每周工作 5 天，从周一到周五，而且我会一次投入几个小时。 我真的一整天都没有别的事可做，除了坐在家里为自己感到难过——困在床上或坐在轮椅上，在我无法四处走动的房子里。所以我会去健身房，然后接下来几年就是这样。 我不会原地踏步，也从未停止过尝试。 我尽可能多地推着轮椅在街上走来走去，随着我变得更强壮，我可以使用助行器，然后使用拐杖。 随着时间的推移，我继续使我的距离更远。

当我在医院的病床上几乎完全瘫痪时，我害怕所有我再也无法做的我喜欢的事情：每天在沙滩上散步、游泳、跑步。 更好的事情就是和我爱的人一起散步和跳舞，我对自己发誓，当我变得更好时，我会做更多这些事情，做我从未做过的事情，比如跑马拉松！ 所以，两年前，我参加了 Susan G Komen 5K 癌症跑，现在我已经参加了两次。 去年，我还去了波士顿，为一个名叫诺亚的小男孩和他美丽的家庭做了一次 SRNA 走跑和翻滚。 当我第一次被这种疾病击倒时，我才 40 岁，当我看到和听到这些年幼的孩子发生这种情况时，我感到非常恐惧； 它伤了我的心。

我仍然每周锻炼两到三次。 我仍然尽我所能地推动自己，每天去健身房，我离开时感觉比去健身房时好多了。我的腿感觉好多了——它们不像我去健身房时那样刺痛或灼痛医院。 我在精神上也感觉好多了。 我还有很长的路要走，尽管我可能永远不会再达到 100%。 我正在变老，所以我再也不会像以前那样强壮或敏捷了，但我只是想恢复完全的活动能力。 从第一天起已经快六年了，我没有复发。 我想我是个幸运儿，但我想这与我的努力工作和医院护士和医生的无微不至的照顾有很大关系。 我希望鼓励所有人，尤其是年轻人永不放弃，不断尝试！ 1986年，我的左臂因一场摩托车事故完全瘫痪； 我不是医生，但由于所有这些艰苦的工作，也许还有横贯性脊髓炎发作，我的身体可能正在尝试自我再生，因为我现在可以部分使用我的左臂背部！ 我知道有时候这似乎是不可能的，但我们能做的最好的事情就是保持积极的态度并继续努力，也许有一天事情会变得更好。 我要特别感谢 Angela，最伟大的物理治疗师，佛罗里达血液中心的 Rosemarie Melhandodo，我的 ICU 护士 Juan，医学博士 Gabriella 博士和医学博士 Lochner 博士，以及最重要、最特别的感谢之一世界上最伟大的人，Shawna Dugger，永远是我的支柱。