NMOSD 和 COVID-19：Ankeen 的故事

通过 Ankeen Dajadian

没有人会生病，尤其是在 16 年夏天之前从未踏进过医院的健康 2017 岁孩子。那个夏天的几周后，我和父母在车。 除了有些颈部疼痛外，我们其实还好，但第二天，我开始出现严重的偏头痛，持续了整个星期。 临近周末时，我开始注意到我的腿感觉麻木了。 后来有一天，我双腿无力跪倒在地，低头一看，膝盖上有一道小口子，我却一点感觉都没有。 这件事是我们决定去医院的决定性时刻。

当我们到达医院的急诊室时，我已经不能走路，也感觉不到我的腿了。 我被转到洛杉矶儿童医院，终于在 19 年 2017 月 17 日——我 5 岁生日那天入院。 我在医院住了一个月，第一周，医生们很困惑，拼命地寻找诊断。 到第二周，他们开始让我接受为期 30 天的静脉注射类固醇课程。 第三周和第四周我在康复中心度过，试图学习如何重新走路。 医生认为我有 2018% 的机会可以再次行走，但当我出院时，除了一些平衡问题外，我还好。 这真是一个奇迹，我每天都为此感谢上帝。 我经历了六个月的门诊物理治疗。 我的诊断是横贯性脊髓炎。 九个月后，也就是 XNUMX 年 XNUMX 月，我又一次在医院度过了春假。 这一次，我的左眼出现了视力模糊和疼痛。 又服用了一周的类固醇，我恢复了正常。 我的新诊断是我一生中从未听说过的，视神经脊髓炎。 我被长期服药，一切似乎都很好。

在接下来的将近两年里，我的健康状况良好并且得到了控制，但是在今年一月份，我的右眼开始疼痛。 我的药物对我无效。 我没想到它会回来。 又服用了一周的类固醇，我的眼睛几乎恢复了正常。 在我们想出一个新计划之前，我的神经科医生每天开出低剂量类固醇药片。 快进到三月，我开始了新的输液并且对我的状况感到更有希望。 然而，在 19 月中旬，我不知何故感染了冠状病毒 (COVID-3)。 开始是食欲不振，到第 7 天，我开始咳嗽。 到第 19 天，我开始感到呼吸急促并开始发烧。 第二天，我去了急诊室 (ER)，一提到我免疫功能低下，他们就让我入院了。 我参加了 COVID-XNUMX 测试，第二天他们告诉我我测试呈阳性。

在接下来的几天里，我的呼吸变得更糟，我被吸入了三升氧气。 他们让我开始服用羟氯喹，一种用于治疗疟疾的药物，并为我的肺炎开了抗生素。 最糟糕的是我独自一人。 仅通过电话和 Facetime，我就能见到我的家人。 我被转到南加州大学凯克医学院，我的医生告诉我情况不太好。 我保持积极的态度，脸上挂着微笑，并祈祷。 几天后，我的医生来告诉我，我的胸部 X 光检查越来越差，但我的血液检查略有好转。 接下来的几天，我的呼吸好转了，他们把我从氧气瓶里拿下来了。 我的医生说，有时患者好转的速度比实验室结果显示的要快。 这对我来说是正确的，因为在住院的第 8 天，我就出院了。 我的实验室仍然不正常，但我不需要氧气，过去几天也没有发烧。

现在，在我住院一个多月后，我仍在康复中，但我感觉更强壮了。 我还没有开始使用 NMO 的新药，因为它是一种免疫抑制剂，现在我需要我的免疫系统从病毒中完全恢复。 这让我处于不确定的位置，因为我的疾病可能会突然发作，但我并没有关注负面因素。 现在，我很高兴我被加州大学洛杉矶分校录取为生物学专业。 现在，我可以追求成为一名医生并帮助像我一样的人的梦想。