全球 NMOSD 意识

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三月是视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 宣传月，整个月我们一直在分享我们社区的故事并提高人们的意识。 了解有关 NMOSD 的更多信息 在我们的网站， 找出 您可以做五件事来提高认识，或用自己的话阅读一个人的经历 在我们的博客上.

三月活动

我们很高兴于 8 月 XNUMX 日星期二与 Horizo​​n Therapeutics 合作举办了我们的第二次虚拟故事讲述活动。 观看视频 作为“NMOSD Won't Stop Me”活动的一部分，聆听护理伙伴和 NMOSD 患者的不可阻挡的故事。 我们很自豪能与领先的 NMOSD 社区组织合作举办此次活动，包括 Guthy-Jackson 慈善基金会和 NMO 的 Sumaira 基金会。 这些故事是在 The Moth 与 MothWorks 的虚拟研讨会中开发的。 The Moth 是一个非营利组织，致力于通过真实的个人故事讲述艺术来尊重人类经历的多样性和共性。

本月早些时候，Guthy-Jackson 慈善基金会将神经学家、其他专家和 NMOSD 患者召集在一起，举办了一场特别的虚拟活动： 国际 NMO 患者日. 网络研讨会涵盖了NMOSD的热点话题和突破性进展，包括了解NMOSD、了解治疗、研究亮点等内容。

NMOSD 在欧洲

欧洲患者准入联盟发布了一份关于欧洲视神经脊髓炎谱系障碍未满足需求的白皮书。 该论文包括对超过 10,000 名 NMOSD 患者在采取措施获得和控制他们在欧洲的护理时所面临的障碍和机会的见解。 排在前五位的需求包括：缺乏认识、专家短缺、过时的治疗指南、获得创新治疗的机会不公平以及对护理人员的支持不足。 该报告可在 英语, 荷兰人, 法语, 德语, 意大利语, 西班牙语及 瑞典语.

还有一项调查旨在更好地了解欧洲 NMOSD 患者以及为 NMOSD 患者提供护理的人员的经历。 该调查询问了诊断和持续护理的途径、病情对身体和情感的影响以及目前可用的资源。 您可以 完成调查 从现在到 31 年 2022 月 XNUMX 日，以德语、西班牙语、法语、意大利语或英语提供。请注意，此调查并非由 SRNA 管理。

分享您的故事

我们希望听到您的意见。 无论您是想分享几句话还是整篇文章，我们都邀请您分享您的故事以帮助提高知名度。 成为罕见病社区的一员对您有何影响？ 无论您或您所爱的人患有 NMOSD 还是其他罕见的神经免疫诊断，我们都鼓励您分享您在 SRNA 方面的经验 社区故事 调查。

与 Horizo​​n Therapeutics 合作的“NMOSD Won't Stop Me”活动继续为 NMOSD 患者及其亲人提供另一个机会来提交有关他们疾病历程的故事。 作为这项工作的一部分，MasterChef 的第一位盲人选手和该节目第三季的获胜者 Christine Ha 正在分享她的 NMOSD 故事，并希望听到你的故事。 了解更多信息并参与其中 NMOSDWontStopMe.com 网站.