罕见病日的观察

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作者：Jeremy Bennett，社区合作经理

国际罕见病日 是在 28 月 15 日，但许多州在整个 XNUMX 月、XNUMX 月和 XNUMX 月都举行宣传活动。 我应佐治亚州支持小组组长 Kim Harrison 的邀请参加 XNUMX 月 XNUMX 日在亚特兰大州议会大厦举行的罕见病日活动。 以下是我的经历。

Kim 和她的丈夫 Brian 早上从酒店接我，然后我们开车去了国会大厦。 我们很幸运能在附近找到停车位，但我很快了解到“附近”是一个相对术语，因为我们不得不绕到大楼的后面才能进入唯一适合轮椅出入的入口。 看着 Kim 在陡峭的人行道、狭窄的门口和小型电梯中穿行，不断提醒人们需要更好的可达性。

我们到达了指定区域，开始为我被介绍给两位代表的活动布置桌子 国家罕见疾病组织 (NORD)， 宣传部副主任克里斯汀·安吉尔 (Kristen Angell) 和佐治亚州罕见行动网络大使贝丝·阮 (RN)。 NORD 促进罕见病日和这些宣传活动。 我会推荐参观 rareaction.org网站 了解更多关于这些活动的信息，并查看即将在新泽西州、内布拉斯加州、阿拉巴马州、德克萨斯州和许多其他地方举行的罕见病日活动的时间表。

我还被介绍给我们的佐治亚州支持小组成员。 我工作中最喜欢的部分是结识我们社区的人。 在遇到另一个患有横贯性脊髓炎的人之前，我去了五年，但在罕见病日期间，我遇到了肖恩，他在 1980 年代被诊断出并在 XNUMX 月初刚刚参加了他的第一个支持小组！ 参与任何时候都不晚，与同样患有罕见疾病的人共处一室的力量在一整天都在展示。

Erik Fisher 博士发表了慷慨激昂的演讲，与会者的声音充斥着国会大厦的大厅，要求政客们在开会的路上听到他们的声音。 其中一位代表莎朗·蒂格 (Sharon Teague) 谈到了她在服务不足的社区开展的工作。 她说她的员工中总是有聋哑人、盲人或有某种残疾的人。 她的实习生拉希拉·多普森 (Rasheera Dopson) 邀请了她，她是一名患有罕见颅面疾病的励志演说家。 如果只有更多的代表效仿蒂格的做法，那么这个稀有社区可能就不必像费舍尔博士所敦促的那样大声喊叫了。

后来Kim受邀发言，大方的把名额让给了我，我就讲了SRNA做的工作。 但当天的最后一句话可能是最有力的。 他们来自贝丝的小女儿，她谈到她妈妈是个英雄。 我同意。 听了在场的人的故事，可以说那天英雄不在少数。