SRNA 十月更新

2018 年区域罕见神经免疫疾病研讨会于 27 年 2018 月 XNUMX 日在马萨诸塞州波士顿举行。 SRNA 与波士顿儿童医院的疼痛和大脑中心合作举办了此次活动。 医学专家就罕见的神经免疫疾病的一系列主题发表了演讲。 这一天从提供概述的演示文稿开始 横向脊髓炎, 急性弛缓性脊髓炎, 视神经脊髓炎谱系障碍和视神经炎, 急性播散性脑脊髓炎 (小儿科的 和 成年人）， MOG抗体病.

接下来，研究和教育副总监 GG deFiebre 和社区合作伙伴经理 Jeremy Bennett 谈到了 Siegel 罕见神经免疫协会的更新. 该演示文稿解释了我们正在进行的教育计划、我们的外展和支持工作、我们的筹款和宣传活动等等。 SRNA 董事会成员本杰明·格林伯格 (Benjamin Greenberg) 博士谈到了社区参与对 SRNA 未来的重要性，并宣布麦迪逊慈善基金会提供 250,000 美元的慷慨匹配赠款，以进一步推动我们的使命。

A 症状管理小组 随后，其中包括与我们的医学专家的问答部分。 接下来，Jenna Elie，PT，DPT，介绍了 康复与恢复. 然后介绍了神经免疫学领域正在进行的研究，包括 髓鞘再生策略的更新, 影像学和罕见的神经免疫疾病及 家族性横贯性脊髓炎的遗传学. 最后，我们结束了这一天 问答环节 与我们的医学专家。

我们要感谢所有出席的人，以及主持人和赞助商。 没有您的支持和奉献，我们将无法举办这样的活动。 对于所有参加者，我们希望您觉得这次活动内容丰富且有趣！ 所有的会议都可以在我们的 YouTube频道，并且很快就会出现在我们的 资源库. 我们将在接下来的几个月内公布有关 2019 年罕见神经免疫疾病研讨会的信息。