站起来：HAC 成员 Joyce Heritage 21 年来首次独立行走

本篇刊文最初由 Hockessin Athletic Club/Enhance Magazine 出版，由 Hockessin Athletic Club 平面设计师 Sasha Reddy 制作和出版，经许可再版。

在一个多雾的星期三早晨，时间已经很晚了。私人训练客户在训练室里来回进行带状行走，在重物下摔跤，以爆发力从地板上跳开，所有这些都在教练的注视下进行。在房间的边缘，一位女士正在工作室周围安静地走来走去，以渐进的步伐绕过中心的好事者。 Joyce Heritage 始终注视着自己的脚和面前的地板，全神贯注于她迈出的每一步。她的教练基思·格莱恩斯 (Keith Glines) 紧紧抓住环绕在乔伊斯腹部的腰带，准备好在他的客户出现最轻微的跌倒迹象时支撑并抓住他。尽管看似平淡无奇，但乔伊斯和基思在房间里缓慢地走来走去却非同寻常。这些是乔伊斯在二十多年来采取的首批独立步骤。

乔伊斯的故事始于 1999 年父亲节的周末。她和丈夫约翰刚把烧烤留在女儿家，在回家的路上，乔伊斯开始感到腿部有些不适。 “我告诉约翰，我感觉小腿有些抽筋，脚趾也有些刺痛，”她说。虽然这种不适似乎并没有引起恐慌，但第二天早上，乔伊斯腰部以下就瘫痪了。

乔伊斯很快被送往急诊室，在那里开始进行严格的诊断测试。在接下来的几天里，她要忍受的不是一次而是两次脊椎穿刺手术、一次血浆置换术——一种去除血液并用机器清洗的过程——以及无数其他手术。在此过程的早期，医生担心瘫痪会继续蔓延，并警告说她可能需要“抽筋和发泄”。在医务人员争先恐后地试图解开她突然瘫痪的谜团时，在所有的不确定性和攀爬中，乔伊斯保持冷静和冷静。 “没有时间情绪化，”她说。但最终，答案来了。

在她到达几天后，乔伊斯被诊断出患有横贯性脊髓炎 (TM)，这是一种脊髓周围神经髓鞘的炎症。在乔伊斯的案例中，她 T12 椎骨周围的炎症导致她腰部以下瘫痪，她的神经像着火一样燃烧。尽管乔伊斯的脊柱损伤是永久性的，但医生解释说她最终可能能够再次行走。 “使用 TM，三分之一的人得到了一切，三分之一的人得到了一些东西，而三分之一的人一无所获，”她记得有人告诉她。尽管 TM 让她需要使用轮椅，并接受了数月甚至数年的物理治疗，但她最终可以再次站起来，而这一前景让乔伊斯的下一个目标变得非常清晰。

乔伊斯一收到她的新轮椅，就下定决心要摆脱它。经过一个月的“硬核康复”，她可以在助行器的帮助下走 17 步，但在很大程度上仍需要使用轮椅。在接受物理治疗几年后，根据医生的建议，乔伊斯成为派克溪健身中心的会员，以锻炼她在泳池中的活动能力，并获得私人教练的进一步指导。 “然后我遇到了 Keith Glines，此时他几乎成了我的养子，”她滔滔不绝地说。

当他们在 2004 年左右开始合作时，基思担任培训师的时间并不长。 “我几乎有点害怕，”他承认道。横贯性脊髓炎是一种罕见的诊断；尽管 Keith 有多年与患有各种疾病的客户打交道的经验，但他并不完全确定进行 Joyce 培训的最佳方式。他从乔伊斯已经在进行的物理治疗中进行的一些练习开始，然后慢慢开始融入新的练习。 Keith 在 2008 年获得肌肉激活技术 (MAT)® 认证后，他开始在与 Joyce 的会谈中运用这些技能，这对她的神经疼痛起到了很大帮助。 “这主要是分析和实验，”基思说。就乔伊斯而言，他的帮助是无价的。

虽然乔伊斯可以借助助行器四处走动，但她还不能完全走路。她的双腿缺乏知觉导致她的双脚都出现了足下垂。她至少有一次因为被脚趾绊倒而摔断了脚踝——所以大部分时间她仍然坐在轮椅上。乔伊斯决心克服她的脚下垂，开始观察人们走路的方式。她密切注意每一步开始时脚后跟的抬起和推动，以及脚部不同部位着地的节奏，希望自己重新学习力学。不幸的是，她身体上无法做出那个动作。最后，在 2011 年，乔伊斯在巴尔的摩的慈善医院接受了双脚手术，以矫正她的下垂足。然后她安装了内侧运动支撑和矫形器。该设备使她能够完全抬起每只脚并在不拖拽脚趾的情况下下地，从而让她最终用轮椅换成了助行器。

乔伊斯已经克服了阻止她行走的身体障碍，但她对跌倒的恐惧仍然挥之不去。她和基思开始在他们的课程中花时间在私人培训工作室走来走去，以帮助她恢复自信和运动技能。乔伊斯开始时用她的助行器完成几圈，随着时间的推移，她逐渐学会使用滚动手杖（同时“死死抓住”基思的肩膀）。 “基思一直在挑战我，他认为如果我摆脱了对跌倒的恐惧，我就能做到，”乔伊斯感激地说。

自 1999 年首次诊断为 TM 以来，乔伊斯一直经历着从腰部到脚趾的灼痛。多年来，她服用了各种药物来帮助控制疼痛，但要付出一定的代价。除了麻木疼痛外，药物还使乔伊斯的脊柱和腿部已经有限的感觉变得迟钝，增加了她行走的挑战。在准备手术时，乔伊斯于 2020 年 XNUMX 月用 CBD 取代了她通常的“强力”止痛药。突然，她的下肢感觉开始恢复。虽然还没有完全恢复，但她对脚下地面的意识变得更加清晰。 “我对约翰说，‘我的脚和腿感觉到了更多的感觉。’ 然后我意识到，‘好吧，等等，让我看看我能用我感觉到的新信号做些什么。’

在家里秘密练习几周后，乔伊斯准备尝试与基思一起在私人训练室散步。 18 年 2020 月 XNUMX 日，基思在需要时紧紧盘旋以抓住她，她一个人在工作室里走来走去。尽管每一步都感觉又宽又笨拙，但她做到了。乔伊斯和基思找到了另一位私人教练，并合影留念庆祝。

在接下来的几次治疗中，基思和乔伊斯继续提高她的行走能力。在第一个无人协助的圈后，她决定首先尝试通过缩小双腿之间的间隙来纠正她的步态。实现该目标后，乔伊斯决定她要向前走一圈，而不是低着脚。 “当我走路的时候，我像教堂里的老鼠一样完全沉默，”乔伊斯说，“因为我非常专注于我的脚需要做什么，我的眼睛需要做什么……”为了进一步激发他的客户的潜力，基思然后挑战她在走路时数数，试图将她的注意力从她面前的地板上移开。在那之后，他们尝试在为乔伊斯走动时绕圈和障碍进行对话。尽管她终于在二十多年来第一次独立行走，但她仍然渴望不断进步。

“Joyce 最酷的地方在于她无所不能，”Keith 说。他可以告诉她，她将被绑起来吊在房梁上，而且她完全愿意尝试。即使在隔离期间，当世界几乎停止运转时，乔伊斯仍会定期给基思发短信，让他知道她在家里进行了哪些锻炼，并询问他还想让她做些什么。 “有多少人休假并偏离了轨道？” 基思说。 “不是乔伊斯！她不会让这种事发生的。她是一个不断推动自己取得越来越多成就的斗士！”

在乔伊斯看来，基思的成功理应归功于她。虽然安全始终是他的第一要务，但基思从来没有告诉她她是否准备好尝试新的特技。相反，他和乔伊斯一样相信她的直觉，他一直在寻找挑战她的方法来改善身体状况。这就是她喜欢和他一起训练的原因。

乔伊斯的旅程有一个“思想重于事”的元素。虽然她意识到并非每个人在截瘫后都有幸能够再次行走，但从个人经验和与多位医生的讨论中，她了解到康复至少在一定程度上是一种心理游戏。根据乔伊斯的 MRI，正如一位医生所描述的，她今天没有理由能够走路。相反，一些患者甚至在他们的身体似乎能够自行移动时仍然需要使用轮椅。在瘫痪后的最后 21 年里，乔伊斯从未想过自己可以再次独立行走，但这并没有阻止她选择目标并努力实现这些目标。 “你必须不断推动自己，”她说。 “当你走过人生的旅程时，相信自己。”