我们在 CCK 的 SRNA 家庭营的经历

自从我们发现我们的申请被接受以来，我们家里的每个人都对 SRNA 家庭营充满期待。随着营地的日子越来越近，我们兴奋不已，我们访问了举办营地的 Centre For Courageous Kids 的网站。我们看到很多活动、图片和视频都说 SRNA 家庭营会很棒，所以当我们开车进入营地设施时，我的第一反应并没有做好准备——我无法停止哭泣！

在医院里度过的那些日子，我睡在那张折叠床上的那些夜晚，还有很多次我不得不让我的女儿平静下来，因为当一名护士走进房间并且让 Greta 的眼睛充满恐惧地看着接下来可能会发生的事情时；所有这些经历都回来了，我哭了。我发现 CCK 的 SRNA 家庭营是留下那些眼泪的完美场所。

葛丽泰爱人。结识新朋友是她最大的乐趣之一，并且知道其中一些朋友患有罕见的脱髓鞘疾病，就像她一样，这让她觉得自己并不孤单。当一名家庭成员受到影响时，我们的两个男孩看到了那里的家庭如何与生活互动。男孩们还有机会与 UTSW 的神经心理学家拉娜·哈德 (Lana Harder) 博士一起参加了一场特别的反馈会议，讨论了有一个经历了这么多事情的兄弟姐妹是什么感觉。

CCK 是举办 SRNA 家庭营的理想场所。我丈夫和我很早就知道，没有任何事情是没有目的的。我们看到 Greta 对自助餐厅的音频提示反应良好，并与我们第一天花时间认识她的辅导员一起蓬勃发展。从凌乱游戏、射箭、游泳和 BG 500 到 Woodshop、骑马、音乐室、工艺美术和美容店，总有乐趣。

SRNA 非常慷慨地将除横贯性脊髓炎之外的其他罕见脱髓鞘疾病包括在他们的家庭营中。我们很高兴遇到其他有 ADEM 儿童（急性播散性脑脊髓炎）的家庭。分享故事和交易想法可以通过电子邮件、电话甚至手写的信件进行远距离的分享，但我们发现它亲自产生了更大的影响。那里的每个人都立即成为您的家人，因为我们与孩子们一起经历了这段旅程。分享和帮助彼此的能力从一开始就存在。

SRNA 汇集了一支由医生、护士、治疗师、专家和特邀嘉宾组成的优秀团队，他们与我们分享了如此多的信息。家长教育会议非常有帮助，因为我们不仅从专家那里听到了主题和信息，而且我们还同时从其他家长那里得到了反馈。

Greta 最大的困难之一是她的精细运动技能。我们看到她在 CCK 的木工车间里活跃起来。她无法完成足够多的木工项目，因为当她不能像其他人一样干干净净、完美地做事时，她不会对自己感到失望。这是我们在帮助她时可能从未想过的事情，但多亏了 SRNA 家庭营，现在我们知道了更多可以纳入 Greta 康复和治疗的领域。 SRNA家庭营是我们一家人永远不会忘记的事情，也是我们将永远感激的事情。

~ 莎朗·洛伊克特