儿科 NMOSD 观察研究机会

儿科 NMOSD 观察性研究机会向任何 2 至 17 岁的儿科患者开放，无论他们身在何处，AQP4抗体检测呈阳性。 该研究由 肖恩·皮托克博士 Mayo Clinic 与 Alexion Pharmaceuticals 正在收集信息，以开发关于 AQP4-IgG 检测呈阳性的儿科患者 NMOSD 自然史的数据库。

缺乏关于儿童 NMOSD 病程和自然史的信息是对患有这种疾病的儿童进行药物研究的一个限制因素。 参与该研究将允许在一年内收集临床信息，以帮助了解 NMOSD 的自然历史并建立儿科患者资料库。 信息存储库或数据库将使罕见病社区以及医学和科学研究人员能够增加对 NMOSD 的了解。 它还将为特定药物研究确定合适的个体，也可能有助于作为未来研究的对照组。

这是一项观察性、前瞻性研究，信息（例如，基线数据、自我报告评估等）是在一年的过程中收集的：入组时、3 个月、6 个月、9 个月和 12 个月（+ /- 每个时间点 1 个月）。 参加无需前往梅奥诊所！

可以找到收集的数据、使用的自我报告评估和数据收集时间点的完整描述 此处.

纳入标准包括以下内容：

1. AQP4 阳性。
2. 患者或护理人员能够给予知情同意。

排除标准：

无法通过电话、邮件或电子邮件填写所需表格。