生活质量

玛丽亚·塞里奥

16 年 9 月 2017 日，在 2001 年前诊断我患有横贯性脊髓炎的医生的温暖拥抱下，我回到了波士顿儿童医院。这是一次奇怪的重逢。 他很高兴见到我，但与此同时，我的回归意味着一定有什么不对劲。 然而，这次访问创造了一种舒适感，一种熟悉的感觉，一种家的感觉，因为这是我 19 年三岁时被诊断出的地方。 我现在 XNUMX 岁。

在验血、超声波和神经系统检查之后，我筋疲力尽。 但是，我觉得主要是幸运。 幸运的是，在一天结束的时候，当他们回家睡在自己的床上时，他们在后视镜中看到了儿童医院。 我很幸运。 我很感激。 但是，我受到挑战。

这些约会占据了一整天。 我和妈妈在清晨的黑暗中动身前往波士顿，回来时正好赶上吃晚饭。 在从医院回家的路上，我们买了一个蛋糕来庆祝我姐姐的 22 岁生日。 我应该早点提到那天是我姐姐的生日。 她知道我妈妈和我不得不在她生日的大部分时间里度过，而不是和她一起庆祝，而是在儿童医院度过。 她对此已经习以为常，因为我们甚至在儿童医院庆祝过圣诞节早晨。 残疾影响整个家庭，而不仅仅是患者。

生日庆祝活动在观看家庭电影时达到高潮，这是一项最受欢迎的活动。 当我坐在客厅的椅子上与妈妈、爸爸和两个姐妹一起观看家庭录像时，我恍然大悟。 我突然意识到，我对横贯性脊髓炎 (TM) 之前的生活、童年而不是病人的生活、瘫痪前的生活、身体健全的人的生活没有记忆。 我无法找回任何记忆。 我只是盯着视频看，看着自己和姐姐一起跳舞。 现在是 1999 年，我还不到两岁，我们正在随着 90 年代的经典歌曲——雪儿的“如果我能把时光倒流”跳舞。 要是我能让时间倒流，对着蹒跚学步的孩子耳语说那将是她最后一次如此自由地跳舞就好了。

起初，想到我最早的记忆是 TM 发作的那个晚上，我感到很难过。 医院、病人服、静脉注射、导管、注射、轮椅和物理治疗的记忆以某种方式压倒了我生病前的那些。

今年，我是乔治华盛顿大学的大二学生。 我独立住在离家 350 英里的宿舍里。 虽然我已经恢复了大量的功能，但我的残疾使友谊和家庭关系变得紧张，并以我无法预料的方式在社交场合孤立我。 TM今年对我的生活的干扰比以往任何时候都多。

当当下的生活如此艰难，而未来的一切都面临挑战时，很容易屈服于自怜。 但是后来，我记得一位好心的教授不遗余力地满足我的需要，或者一位朋友告诉我她在面试中被要求谈论一个激励她的人，她选择了我，或者那个看到我的年轻人我挣扎着搬着我的东西，从我手中拿走它，把它带到了我的门口。 我提醒自己，那里有好人。 我很幸运，因为我是善意的接受者。

我不会改变我的疾病或希望它治愈。 我不想被“固定”； 相反，我只是在努力改进 质量 of 生活 为我自己和其他残障人士。 关于残疾的对话是提高认识、接受和包容性的催化剂。

这个月，也就是 30 月，恰好是残疾意识月。 但在 1 月 XNUMX 日和 XNUMX 月 XNUMX 日，这仍然是我的生活。 它不只是持续一个月。

所以，我想告诉你的是，要以额外的善意度过你的每一天——不仅在十月份，而且每一天。 成为那个善良的教授，那个特别的朋友，或者那个体贴的陌生人。 怀着额外的感激之情过你的生活——为你自己，为受残疾影响的人，为那些人的家庭，为每个人。 过你的生活，不要试图修复，而是努力充分利用你所拥有的。