提高认识、增强力量并改善生活质量

作为四个孩子的母亲和一名外科护士，胃病毒对我来说并不新鲜。 一点 TLC 和大量清洁产品，24 小时内全部结束。 2005 年 XNUMX 月初，一种胃病病毒开始在我的家人中蔓延，在一个可爱的情人节达到高潮，我和丈夫一起生病了。 每个人都恢复得相当快，但随着夜幕降临，我发现自己越来越虚弱，身体右侧出现麻木和刺痛感。 清晨来临，我拖着自己下楼去补充前一天生病后的水分，然后像往常一样去上班。

在接下来的两周里，我感到笨手笨脚、跌跌撞撞和明显跛行，以至于我在医院的同事都对我发表了评论。 我的右手力量较弱，简单的任务变得更加困难，因为我努力不让东西掉落。 我去看了我的初级保健医生，他仔细聆听并在检查我后告诉我，他觉得我可能有“脱髓鞘的东西”。 他告诉我直接去急诊室做核磁共振。

诊断非常明确； 在我的脊髓右侧 C2 处看到活动性病变，这解释了我的症状。 我接受了为期三天的静脉注射类固醇疗程，并通过康复疗法进行了评估，然后出院并接受了神经科医生的随访指导。 我的损伤很轻微，第二天我就回去工作了。 在我多年的外科护理工作中，我从未听说过横贯性脊髓炎。 我打电话给我所在医院的一位神经科医生同事，向他倾诉了我的遭遇。 他对我说的第一句话是“无论你做什么，都不要用谷歌搜索”。 已经太迟了。 恐慌开始了。我的同事同意接受我的治疗，有人花时间向我解释横贯性脊髓炎，让我感到欣慰，他承认我是一名健康专家，但同时也是一名新手和受惊的脊髓损伤患者。

在接下来的几年里，我感觉自己的身体越来越虚弱，走路也很吃力。 我在门诊参加了物理治疗，并继续全职工作。 前臂拐杖让我走路更安全、更有效率，但也引起了我前所未有的关注。 我感到不舒服，但这比跌倒的危险要好。 2007 年，在抱怨双腿无力后，重复核磁共振检查显示胸部也有病变，我出现了雷诺现象，这是一种血管疾病，导致我的手指在寒冷的温度下变白变蓝并麻木。 正是在这一点上，我的神经科医生将我的治疗转给了一位神经风湿病学家，后者诊断我患有干燥症和复发性横贯性脊髓炎。 我不仅患有罕见的神经免疫疾病，而且现在我不得不把自己算在极少数复发性疾病患者中。

这些年来，我的家人一直是我最大的支持，但了解我的病情对他们来说是一个挑战。 在我用拐杖和腿支架走路之前，我看起来对我周围的人来说是“正常的”，包括那些离我最近的人。 痛苦、疲劳和挫败感是看不见的，很难解释为什么我跟不上家人的步伐，或者因为不确定自己是否可以走路而找借口待在家里。 TM 对于医疗保健专业人士来说是一个难以理解的概念，因此您可以想象家人和朋友理解起来有多么困难。 我最小的两个孩子不记得曾经有过一个正常的妈妈。

我记录了我患有横贯性脊髓炎九年以来第一次让所有人看到的经历，就像我们社区中的许多人在我之前勇敢地做过的那样。 正是通过这些个人披露，我们提高了认识，获得了力量，并改善了我们周围人的生活质量。 我的旅程充满了挣扎和极大的祝福。 通过获得约翰霍普金斯护理学院的护理实践博士学位，我能够继续全职工作、独立工作并继续深造。 对于受 TM、视神经炎、ADEM 和 NMO 影响的患者，这些都是难得的礼物。 请与我们一起提高认识和筹集资金，以进一步诊断、治疗和研究这些疾病，并使横贯性脊髓炎协会能够为我们的社区提供支持和友谊。

~ 乔伊斯·梅格斯，DNP， 的组织者之一 马里兰州 Walk-Run-N-Roll 意识运动. 支持她为宣传运动筹集资金的努力 此处. 您也可以在 活动的主页!