Rare but not Defeated - 我的 MOG 故事

辛西娅·奥尔布赖特

我叫辛西娅·奥尔布赖特，在 45 岁那年，我过着我认为是我一生中最快乐的时光之一。我丈夫和我要庆祝我们的 22 周年结婚纪念日，我的两个孩子都已经大学毕业，我正在期待我的第一个孙子。然后，我所知道的生活很快就戛然而止了。

2012 年 XNUMX 月，我正站在厨房里准备晚餐，突然间，我的左眼突然感到非常疼痛、超级剧烈的疼痛。就好像有人用橡皮筋弹了一下我的眼睛。疼痛从我的头骨底部一直延伸到我的左眼后部。我完全震惊地站在那里。当时，我以为这一集只会成为餐桌上的话题。男孩，我错了。

大约五天后，眼睛开始疼痛。每次我将眼睛从一侧移到另一侧时，就会出现疼痛和光线的故障。我决定去急诊室，知道出了什么大问题。他们检查了我，但没有发现我的眼睛有任何问题。在看了更多的专家之后，我被转介给沙洛姆凯尔曼医生。他是一名神经眼科医生。他检查了我并诊断出我患有视神经炎。在一年的时间内，我又出现了 XNUMX 次视神经炎。最后一次视神经炎发作是在我第一次拜访多发性硬化症 (MS) 专家前五天，这很可能使糟糕的情况变得更糟。一些针对 MS 的预防性治疗实际上会使视神经脊髓炎 (NMO) 恶化。谁知道如果我接受了错误的药物治疗，我现在的身体状况会如何。我醒来时右眼失明，背痛得厉害，两天前我都没有直走。我见到了 Shalom Kelman 医生，根据我所有的神经系统症状，他怀疑我患有 NMO，而不是 MS。他立即让我住院，并给我注射了 Solu-Medrol。住院第二天，视力基本恢复。然后我被转介给 Michael Levy 博士。他是约翰霍普金斯大学神经病学副教授，也是全球顶级 NMO 专家之一。 Levy 医生能够根据诊断标准给我 NMO 的诊断，尽管我的 NMO 抗体检测呈阴性，这并非闻所未闻。我立即开始接受预防性治疗。它被称为 Rituxan。我目前每年接受四次 Rituxan IV 治疗。

2018 年 XNUMX 月，我接受了另一种名为髓鞘少突胶质细胞糖蛋白 (MOG) 的抗体检测。这种疾病的验血结果呈阳性。因此，我的诊断从 NMO 更改为 MOG 抗体病。由于我的 Rituxan 治疗让我保持稳定，零耀斑，所以没有必要改变我的治疗。

我的一个好朋友、她的女儿、她的姐姐和我自己已经开始了我们称之为 MOG 的项目。我们的使命是代表 MOG 患者、他们的家人和护理人员，他们正在寻求资源来帮助处理这种非常罕见疾病的来龙去脉。我很自豪能成为 SRNA 的志愿者，我很感激他们能够把我们置于他们的羽翼之下。我渴望了解更多关于急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)、视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)、视神经炎 (ON)、MOG 抗体病 (MOGAD) 和横贯性脊髓炎 (TM)，包括急性弛缓性脊髓炎 (AFM)，所以我可以通过帮助传播意识和筹集研究资金来回报它，最终目标是找到治疗方法，因为对许多人来说，这是一场与时间的赛跑。

有关 MOG 抗体疾病的更多信息，请在此处收听我们最近的“请教专家”播客： https://tma.ong/MOG-podcast.