罕见疾病日2017

今天是10日th 全年 国际罕见病日,它发生在二月的最后一天。 主要目标是提高公众和决策者对罕见疾病及其对患者生活影响的认识。 今年的全球主题是 研究。

在 Siegel 罕见神经免疫协会 (SRNA),我们致力于促进研究,以推进关于急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)、视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)、视神经炎 (ON) 和横贯性脊髓炎 (TM) 的知识,包括急性弛缓性脊髓炎 (AFM)。

SRNA 通过为研究提供赠款资助研究罕见神经免疫疾病的研究人员的努力,通过我们的支持临床医生科学家的培训 詹姆斯·T·鲁宾奖学金,并进行以 SRNA 为主导的研究。 通过这些渠道,正在进行重要的研究,以更好地了解这些罕见的神经免疫疾病并开发改进的急性治疗和症状管理策略。

我们的社区、基金会和公司的慷慨支持使我们的工作成为可能,他们相信我们的目标是改善患有罕见神经免疫疾病的人的生活质量。 通过选择 今天捐赠 为了纪念罕见病日,您正在积极帮助推进研究、加强临床护理、提高认识并倡导罕见的神经免疫疾病。

要了解有关正在进行的临床研究和试验的更多信息,请访问: https://wearesrna.org/shaping-the-future/research/clinical-studies-trials