罕见病月

今天我们开始我们的 罕见病月 提高全球 400 亿多受罕见病影响的人的意识——其中包括我们社区的成员。

患有罕见病并不容易。 它不仅仅是一种诊断。 寻求支持很困难，因为没有多少人有相同的诊断。 悬而未决的问题，附近缺乏专家，心理和情感挑战可能具有挑战性。 而这样的例子不胜枚举。

罕见病往往不为人知和被忽视，在研究预算和治疗开发方面被忽视。 人们似乎不够关心。

我们在这里证明相反的情况。 因为我们——还有你——确实关心。 人多势众。 如果我们、公众、患者、行业、监管机构、政策制定者、医疗保健专业人员、研究人员、政治家和宣传组织共同为所有受罕见疾病影响的人争取更光明的未来，我们将改变诊断和治疗的未来 罕见.

请关注我们 Facebook, Instagram及 Twitter，并在本月加入我们分享事实， 你的个人故事，并提高对您的罕见疾病的认识。 本月，我们邀请您分享您的故事，作为 “这就是我” 意识运动. 通过将患有罕见神经免疫疾病的人的面孔和声音带到最前沿，我们可以让我们的社区、研究人员、医生和管理实体更好地了解这些罕见的、改变生活的诊断。