2019 年罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 回顾

19 月 21 日至 200 日，我们的 2019 多名社区成员齐聚俄亥俄州哥伦布市，参加 XNUMX 年罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS)。 我们两年一次的研讨会是罕见神经免疫疾病教育和研究的关键项目。 在今年的活动中，我们庆祝了横贯性脊髓炎协会成立 XNUMX 周年，并宣布了一个激动人心的消息：我们要更名了！ 经过二十五年的成长和进步，SRNA 正在成为 Siegel 罕见神经免疫协会或 SRNA。

SRNA 总裁兼创始人 Sandy Siegel 和 SRNA 董事会成员 Benjamin Greenberg 博士在会议开始时宣布更名。 他们解释了 SRNA 如何更好地代表我们组织的包容性和力量。 Greenberg 博士评论说：“在过去的七年里，董事会已经认识到我们的名字已经过时了。 Siegel Rare Neuroimmune Association，作为一个头衔，并不代表我们作为一个组织或我们作为一个社区的身份……作为一个社区，当我们一起生活在一个帐篷下时，我们会变得更强大。” 您可以查看 Sandy 和 Dr. Greenberg 的演讲 点击此处.

在宣布更名后，我们社区中患有每种罕见神经免疫疾病的成员与与会者分享了他们的故事和个人经历。 该小组提供了对不同诊断的见解，展示了这些疾病对他们及其家人的影响，并总体上使活动参与者能够与他人建立联系和认同。 您可以查看成员面板记录 点击此处.

格林伯格博士的下一个演讲，“更强大，”展示了每种罕见的神经免疫疾病是如何联系在一起的，以及共同研究它们的好处。 接下来是关于每种罕见神经免疫疾病的诊断和治疗的会议： 横贯性脊髓炎 （TM值）， 急性弛缓性脊髓炎 (原子力显微镜), MOG抗体病 (莫加德), 视神经脊髓炎谱系障碍 （NMOSD），和 急性播散性脑脊髓炎 （阿德姆）。

中午休息后，会议继续进行 复发性与单相性疾病, 血管性脊髓病, 全身性风湿病中的脊髓炎及 来自 SRNA 的更新. 然后我们听取了专家小组的意见 NMOSD 疗法的未来：我们学到了什么？ 参加者包括博士。 SRNA 医学和科学委员会的两名成员 Michael Levy 和 Benjamin Greenberg，以及 Alexion Pharmaceuticals 的 Ankur Bhambri 博士和 Viela Bio 的 Eliezer Katz 博士。 他们讨论了治疗 NMOSD 的最新进展和新药物。 我们以工作组会议结束了会议的第一天 在您所在的地区寻找医疗服务, IEP 和 504及 ADA、残疾和福利.

会议的第二天以研究会谈开始。 Cristina Sadowsky 博士发表于 康复. 然后我们听说了关于即将到来的研究 修复 TM 患者脊髓的干细胞试验 和一项调查 TM 个体的遗传联系. 接下来，由医学研究人员、疾病控制与预防中心 (CDC) 的一名成员和美国国立卫生研究院 (NIH) 的一名成员组成的小组召开会议，讨论 AFM 以及解决这一日益严重的问题的紧迫健康需求。 该小组谈到了他们在 NIH 的资助下开始一项关于 AFM 的多中心国家研究的合作努力，以及 CDC 为更好地解决这一日益增长的问题所做的努力。 你可以查看录音 点击此处.

下半天开始介绍症状管理。 会谈继续进行 痉挛, 泌尿问题, 疲劳, 认知问题及 疼痛、麻木和刺痛. 我们从 Nadia Barakat 博士那里学到了用于诊断和理解罕见神经免疫疾病的新成像技术，您可以查看 点击此处. Maureen A. Mealy, PhD, RN, BSN, MSCN 给我们更新了 疼痛管理的新趋势和 Anjali Forber-Pratt 博士介绍了她的研究，“残疾身份是如何形成的？” 然后我们听取了一组医学专家的意见 怀孕和罕见的神经免疫诊断, 随后是关于 肠道管理策略 珍妮特·迪恩 (Janet Dean)、MS、RN、CRRN、CRNP、CRND 撰写。

最后，为了结束这一天，我们听取了四位 James T. Lubin 研究员关于他们正在进行的研究的意见，并允许进行开放式问答环节，您可以查看 点击此处. SRNA 董事会成员 Carlos Pardo-Villamizar 博士给 闭幕式上的讲话 并圆满结束了会议。

2019 年 RNDS 是一次丰富而成功的活动。 参与者周围充满了明显的能量，因为我们罕见疾病社区的这么多成员聚集在一起是强大而独特的。 您可以在我们的资源库中查看 2019 RNDS 的全部演讲 点击此处. 如果您无法出席此次活动，请继续关注我们下一次研讨会的通知。 我们希望看到你在那里！