2016 年度 SRNA 生活质量营的思考

SRNA 总裁 Sandy Siegel

在完成神经病学住院医师实习后，Sara Qureshi 博士在位于达拉斯的德克萨斯大学西南分校完成了神经免疫学研究。她师从 TM、ADEM 和 NMO 领域的主要专家之一、TM 和 NMO 中心主任以及 SRNA 董事会成员 Benjamin Greenberg 博士。萨拉成为了这些罕见神经免疫疾病的专家。完成奖学金后，Qureshi 博士在蒙大拿州的比林斯诊所开始了她的临床职业生涯。她是一个狂热的徒步旅行者，热爱户外活动；她选对了地方。通过她的培训和经验，Qureshi 医生已成为我们医学界的重要成员。她受到了邀请，我们很高兴她能够参加今年 31 年 4 月 2016 日至 XNUMX 月 XNUMX 日在肯塔基州斯科茨维尔勇敢儿童中心举办的夏令营。我一直在通过电子邮件与 Sara 沟通；这是我第一次见到她。

Qureshi 医生在比林斯诊所工作，他的病人来自蒙大拿州、怀俄明州、达科他州和美国西部的许多保留地。萨拉是一位出色的医生，她的心脏和蒙大拿州一样大。她一直在照顾一名患有 NMO 的苏族部落小男孩。这是一种可怕的自身免疫性疾病；随着时间的推移，一个人可能会发生多次炎症发作，影响脊髓和视神经。这个男孩在很小的时候就已经发作了 3 次。与他们打交道的大多数医生都知之甚少，在家人找到库雷希医生之前，他的护理还不够充分。

这家人住在英国《金融时报》。 Peck Reservation 在一个叫做 Poplar 的小社区。我认识 Poplar，因为我曾经参加过那里的万圣节派对。

两年来，从 1976 年到 1978 年，我住在 Ft. 的一个小社区里。贝尔纳普预订；保留地就在英尺以西。佩克在蒙大拿州北部。我以文化人类学家的身份在海斯 (Hays) 完成了论文研究；我和 White Clay People 以及 French-Chippewa-Cree 或 Metis 住在一起。该保留地也是 Assiniboine 部落的家园。除了我的研究，我还在天主教教会学校教社会研究，我是一名公共汽车司机和看门人，我帮助养鸡和种土豆，我在星期四晚上卖宾果卡，我在蒙大拿州教授狩猎安全鱼和游戏系，我曾在公立学校 PTA 任职，我通过部落间教育中心教授人类学课程，我还教授 GED 课程。这是有趣的两年。我很确定我是唯一一个在耶稣会志愿者团服务过的犹太人。

库雷希博士希望这个家庭来营地，她与他们一起工作并倡导他们到达那里。爸爸告诉我，他们在偏僻的道路上行驶，这样他的旧货车就不会磨损太多。我仍在努力想象从蒙大拿州到肯塔基州南部的小路。他们看到了美国的很大一部分。

我们有一个很棒的营地——30 个患有 TM、ADEM 和 NMO 的孩子——30 个家庭，包括一个来自澳大利亚的家庭。当然，我们还请来了来自印度加尔各答的支持小组组长 Abhijit Ganguly。我们的教育计划有一群很棒的医生，我们所有的 James T. Lubin 研究员都参加了；完成课程的 2 人，以及本月即将开始为期两年的奖学金的 2 人。

我特意向所有新家庭介绍了自己——今年大约有一半的家庭是新来的。我花时间和这些年来我认识的家庭在一起……宝琳和我喜欢我们看着这些孩子中的大多数人长大——他们中的一些人开始上大学，一些人开始职业生涯并组建家庭。完全宇宙。

我特意花时间和这个来自蒙大拿的家庭在一起。他们玩得很开心。他们儿子的医疗护理非常复杂，因为人们对 NMO 知之甚少，他需要服用免疫抑制剂以减少发生更多攻击的机会，或者在发生攻击时减轻攻击的严重程度。他们很幸运能在生活中拥有 Sara——大多数保留地的人不会因为一种非常罕见的疾病而接受他们从她那里得到的那种医疗——而且距离这里只有 5 小时的车程……不是太以蒙大拿州的标准来说很糟糕。

舞台之夜，这家人送给营地一床星星被子，感谢营地的经历。父亲威廉解释说，当有人为你做了好事时，给他们一些东西以感谢他们是印度人的方式；而且赠送星星被子很特别。威廉解释说，他父亲去世时，他是葬礼上的护棺人。他的母亲给每个抬棺人的人送了星星被子。就是他送给营地的这件星辰被。屋子里没有干眼症。此外，在营地周期间，Abhijit 很欣赏 William 穿的一件 T 恤——上面有漂亮的老鹰图画。威廉把球衣送给了阿比吉特……看着这让我想起了很多回忆。如果你欣赏一个人拥有的东西，他们就有义务把它给你。印度的方式。

在一家人看电影的某个晚上，威廉和我坐在餐厅里聊了几个小时。我们谈论保留地生活，我们谈论我们的生活。我向他解释说，当我住在海斯时，我们与那里的一个家庭变得非常亲密。我和他谈起了雷、艾玛、戈登和伊迪丝。我告诉他，这个家庭是很棒的歌手，他们的鼓非常受欢迎，在西部各州的战俘巡回演出中广为流传。我告诉他雷和伊尔玛对我来说就像父母，戈登和伊迪丝就像兄妹。戈登和雷教了我很多关于传统文化的知识。所有这些人都已经去世了。几年前，当我访问 Hays 时，我特意去拜访了他们的坟墓……我为他们说了 Kaddish。

当我和威廉谈论这个家庭时，他告诉我他知道他们和海斯歌手。然后我对他说出戈登的全名，他睁大了眼睛……他告诉我戈登和他父亲是好朋友。在我离开海斯之后，戈登在英尺呆了一段时间。佩克——在那里他与威廉的父亲成为了好朋友。后来，戈登搬回海斯，威廉的父亲在海斯陪伴戈登。

坐在营地的食堂里经历这些故事和我们的联系——我们参加这个营地是因为我们所爱的人患有这些疾病中的一种……令人震惊。

我来到营地，期待着我们每年在营地都有同样非常激动人心的经历。让我的 SRNA 营地生活与我的保留生活相交是我想象不到的。多么美好的生活。

附上两张照片——一张是我和威廉在营地食堂，一张是我最喜欢的戈登照片，那是我在传教馆的篮球比赛前拍的——戈登正在唱旗歌……他制作了那个手鼓。