2016 年地区罕见神经免疫疾病研讨会的感想
75 月 2016 日，在科罗拉多州奥罗拉举行的 13 年区域罕见神经免疫疾病研讨会上，约有 XNUMX 人聚集在科罗拉多大学进行为期一天的教育和交流, 2016. 由 Siegel 罕见神经免疫协会 (SRNA) 和科罗拉多大学丹佛分校主办的这次会议的目标是提供一个机会，将被诊断患有 TM、AFM、NMOSD 和 ADEM 的个人社区、他们的家人、护理人员聚集在一起和对这些疾病感兴趣的医疗专业人员交流有关诊断、研究和治疗策略的信息。 不同的听众就罕见的神经免疫疾病的许多方面以及它们如何影响生活质量提供了见解和观点。 对于一些与会者来说，这是他们第一次见到其他有类似诊断的人，也是第一次见到对这些疾病感兴趣的医学专业人士！
Teri Schreiner 博士在研讨会开幕时概述了急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 和急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)，随后由 Jeffrey Bennett 博士讨论了 NMOSD 和 TM。 这使与会者进入了一个关于罕见神经免疫疾病的信息丰富的诊断和治疗讨论小组。 Sara Qureshi 博士在德克萨斯西南大学完成了她的神经免疫学奖学金，目前在蒙大拿州的比林斯诊所工作，她加入了我们的行列，以了解非创伤性脊髓损伤后的症状。 来自 Kennedy Krieger 的执业护士 Janet Dean 分享了康复在罕见神经免疫疾病中的重要性和作用。
午餐后，Anastacia Wall，PA-C, Augusto Miravalle 博士分享了管理疲劳，提供了一些关于神经性疼痛管理的重要见解，Schofield 博士讨论了自主神经功能丧失。 与会者提出了很多问题，并在小组讨论中进行了积极的讨论。 研讨会结束时概述了由 Timothy Vollmer 博士领导的科罗拉多大学医学院正在进行的研究，随后进行了问答环节。
召开此类研讨会需要团队的努力，我们非常感谢科罗拉多大学的 Schreiner 博士、Alina Rich 和 Alexander Stein，以及我们的成员和医疗专业人员，他们贡献了自己的时间来帮助个人更好地了解这些障碍。 参加研讨会的一位成员 Lois Helvie 很好地把握了这一天的重要性和精神：
“我最近参加了上周在丹佛举行的罕见神经免疫疾病研讨会。 多年来我一直想参加一个座谈会，今年是在我的家乡。 我很高兴它是！
我在 2000 年被诊断出患有横贯性脊髓炎。当时，我似乎完全康复了。 现在，16 年后，我发现尽管“完全”康复了，但我现在遇到了一些我认为是由于我的 TM 而产生的问题。 这次研讨会是对我来说可能发生的最好的事情之一。 我能够向花时间研究 TM 和其他罕见神经免疫疾病的从业者提问。 他们的每一个演讲都回答了我 16 年来一直存在的问题。 虽然我爱我的神经科医生，但他承认在他多年的实践中他只见过 4 例 TM，所以与有答案的医生在一起，加上与其他人会面对我来说只是一次不可思议的经历，给了我信心和希望我可以扭转或至少管理我现在遇到的问题。 如果您患有 TM、ADEM、NMO 或任何这些罕见疾病，请尝试参加明年在巴尔的摩举行的研讨会。 你会很高兴你做到了！”
