Rilynn 的旅程：无尽的爱、奉献和希望的故事

1 年 2013 月 90 日对我们家来说就像又一个报税季，除了我们终于进入了 4 月，这标志着我作为注册会计师长达 00 多个小时的一周结束的开始。我们 4 个月大的女儿 Rilynn 醒来时一切正常，吃了早餐，然后像往常一样去日托中心。她吃了午餐，小睡了一会儿，然后在下午 45:XNUMX 左右醒来。她吃了点心，喝了一瓶酒。 XNUMX 点 XNUMX 分，我们的日托服务人员打电话给 Niki，说她很担心 Rilynn。她的眼睛呆滞，一碰就哭，双腿无法承受任何重量。 Niki 在工作时打电话给我，让我知道 Rilynn 出了点问题，我告诉她我会在家里见她。

当 Niki 从托儿所接她时，Rilynn 已经瘫软了。当 Niki 试图将她扣在汽车座椅上时，她痛苦地尖叫起来。他们一回到家，我就看到了 Rilynn 的脸，我就知道大事不妙了。我们立即决定将她送往急诊室。我们在去医院的路上给 Rilynn 的初级保健医生打了电话，他同意我们带她去医院是在做正确的事。我们进入急诊室，在候诊室坐了 20 分钟，然后才被带回去接受医生的评估。 Rilynn 完全痛苦不堪。在最终被护送到急诊室的一个房间后，我们又等了 30 分钟，主治医生才最终来到我们的房间对 Rilynn 进行评估。

Rilynn 从她三个月大的时候起就患有许多上呼吸道疾病。她每隔几周就会不断服用抗生素或类固醇，试图让她的肺部清理干净。当我们去急诊室时，我们完全预料到这是她一直患有的呼吸系统疾病的最坏情况。我们向医生解释了她的病史，他要求进行胸部 X 光检查以查看她的肺部。 X 光片恢复清晰。那个时候，瑞琳已经变得昏昏欲睡了。让她感到舒服的唯一方式就是被尼基或我抱着。每次她被感动时，她都会哭。她的哭声越来越小——那时她几乎说不出话来。医生检查了她，说他不知道她的问题是什么，她只是看起来“挑剔”。他立即想解雇我们。我们知道出了什么问题，从她的行为方式来看是不好的。她很虚弱，这时候她的手臂已经动弹不得了。我们向医生表达了对出院的担忧，并询问我们可以进行哪些其他测试来尝试确定发生了什么。他勉强同意进行血液和尿液检查。

血液和尿液检查的结果恢复正常，我们恳求医生做更多的事情。他又想开除我们，说我们可能是过度反应的父母。我们再次解释说 Rilynn 出了点问题。她通常非常活跃，自从她开始出现这种情况后，她就一动不动了。我记得我问过他，她是不是摔断了一只胳膊，是不是她握着胳膊的方式。他扭动并挤压她的手臂，因为瑞琳没有立即做出反应，他排除了骨折的可能性。他说如果她骨折了，她会更挑剔。我们一直要求进行更多检查，他最终同意进行 CT 扫描以检查头部外伤。当我们发现他同意做 CT 扫描的唯一原因是他给 Rilynn 的初级保健医生 James Wigington 打电话时，我们感到非常愤怒。急诊医生需要 Wigington 医生的保证，即 Rilynn 通常是一个“非常活跃”的婴儿。为什么他不相信我们的说法，因为她的父母认为她的行为不像她自己，这仍然激怒了我们。当然，CT 扫描结果很清楚。医生告诉我们下一步将是脊椎穿刺，但他认为没有任何理由进行穿刺。他让我们出院，并指示她给她泰诺止痛，如果她仍然没有好转，就在早上带她去看威金顿医生。 Rilynn 此时一动不动，但我们别无选择，只能带她回家，看看她整夜过得怎么样。

当我们离开医院时，我打电话给一位好朋友，他也是医院的一名护士。她给了我们那天收到的最好建议。她解释说，因为我们在农村地区，我们医院有能力“稳定和运送”，而不是“治疗和释放”。她强烈鼓励我们密切关注 Rilynn，如果她在任何时候停止护理，上车开车送她去科罗拉多斯普林斯，从而绕过我们当地的医院。我们把 Rilynn 带回家并让她上床睡觉。她睡在她穿了一整天的衣服里——每次我们触摸或移动她时，她都会痛苦地呜咽。那天晚上我上床睡觉时，尼基睡在她婴儿床旁边的地板上，希望第二天早上起来做更多的纳税申报表。在这一点上，我们的天真达到了顶峰。凌晨 4:00 左右，Niki 告诉我我们必须去医院。瑞琳 (Rilynn) 醒来并试图喂奶，但无法抬起头来这样做。她的眼睛是睁着的，但她完全没有反应。她的身体根本就没有动过。

最近的儿童医院距离科罗拉多斯普林斯有两个小时的路程。我们提前打电话让他们知道我们要来了，装满东西然后赶往急诊室。这终于开始了诊断过程。我们遇到了一些最富有同情心的护理人员，尤其是在急诊室，这让我们从前一天晚上的经历中解脱出来。我们被冲进去，医生几分钟就到了我们的房间。他接受了一系列测试，包括全身 X 光检查、更多血液检查和脊椎穿刺。每次测试都保持清晰。我记得 Niki 曾问过医生，如果测试一直没有问题，他是否打算让我们出院。医生看着她，“你在开玩笑吧？” 他打电话给值班的儿科医生伊丽莎白·马丁医生，后者下来检查了瑞琳。我们知道 Rilynn 没有动，但我们从未想过她瘫痪的事实。 Martin 医生在检查 Rilynn 时做的第一件事就是试着让她坐起来。她像软软的面条一样倒下了。她的哭声依旧是呜咽，但从她的表情来看，应该是非常响亮的尖叫声。在对她进行检查后，马丁医生表示，她认为 Rilynn 患有两种疾病之一：吉兰-巴利综合征或横贯性脊髓炎。需要对她的脊柱进行核磁共振成像才能确定她的诊断。她的直觉是 Rilynn 患有横贯性脊髓炎或 TM。

我们从未听说过这两种疾病，我很快就拿起智能手机阅读有关 TM 的信息。这是现实开始出现的时候。出现的信息是压倒性的，但没有一个显示出良好的长期预后。没有人能够回答我们关于基线或对这种情况的期望的问题。我们完全住进了医院，等待去做核磁共振检查。直到那天晚上 6:00 才让 Rilynn 接受 MRI 检查，并且在神经科医生确认 TM 诊断后不久。 Rilynn 在“C2”水平有明显肿胀，这解释了她完全瘫痪的原因。第一个行动方案是开始静脉注射类固醇。她在晚上 10:00（发病后约 30 小时）接受了第一次给药。我们都希望我们在从 Salida 医院出院的那天晚上就决定去科罗拉多斯普林斯，而不是在家里等 6 个小时才决定去。我们被告知，我们非常幸运，肿胀没有继续沿着她的脊椎向上延伸，否则她可能在那段时间无法呼吸，这可能是致命的。

我们在医院待了好几个日日夜夜，Rilynn 丝毫没有动弹的迹象。我们被告知要保持坚强，并“希望”类固醇会起作用。夜晚是最艰难的。医院只允许一个人在 Rilynn 的房间里过夜。 Niki 会留下来，因为 Rilynn 仍在护理，而我被迫前往附近的一家旅馆。离开他们太难了，但对尼基来说更难。这段时间里琳的皮肤对触碰非常敏感，任何动作都会给她带来巨大的疼痛。白天，我们需要两个人才能给她换尿布——这是唯一能快速完成且动作最少的方法。晚上，Niki 独自照顾她并给她换衣服，同时尽量让 Rilynn 保持静止，以免给她带来任何疼痛。让她下床非常复杂——我们必须非常小心地移动她，以免她的静脉注射器脱落。她有心脏和氧气监测器，鼻子里也有氧气。房间不是为除病人以外的任何人设置的，我特别记得必须在小沙发的尽头放一把软垫椅子，这样 Niki 的脚就不会在她试图睡觉时悬在边缘。

在医院的第三天，Rilynn 没有任何动静，她的姐姐诺拉终于来探望了。在此期间，我们所有的父母都现身支持 Rilynn 和我们。我们有 Nola 走进房间的视频，Rilynn 笑得很开心，最神奇的事情发生了。 Rilynn 非常兴奋，她耸了耸肩。这是她近四天来的第一次动静。当诺拉带着如此灿烂的笑容走近时，她又做了一次，房间里的每个人都哭了。我开始沉迷于学习 TM 及其预后和治疗方法。在为期五天的类固醇治疗的第四天，Rilynn 接受了静脉注射免疫球蛋白 (IVIG) 治疗，这已被证明可以帮助 TM 患者。效果需要两天到两周的时间才会出现，神经科医生认为这是 Rilynn 尝试帮助她康复的下一个最佳选择。

我们定于周二出院，即入院 8 天后。 Rilynn 的进步微乎其微。她的皮肤敏感性开始下降，她能够进行几次物理和职业治疗。我们要求在出院前与马丁医生和神经科医生会面。我们向他们解释了我们的担忧——通常当您出院时，您会带着一个“健康”的孩子离开。我在互联网上做过研究，并阅读了一些关于对 TM 患者使用血浆置换 (PLEX) 疗法的正面文章。 PLEX 治疗基本上是在几天内多次进行的血液交换。在这些疗程中，大约 60% 的患者血液被移除，血液中的血浆被分离。然后将清洁过的血液放回体内，并用人造血浆代替。我们的神经科医生认为 Rilynn 还太年轻，无法探索这个选项，并立即排除了它。我们还询问是否可以将她转移到丹佛儿童医院，让她参加住院康复计划。同样，我们的医生排除了这种可能性，因为他们认为 Rilynn 无法承受每天三个一小时的治疗疗程，而这是她参加住院计划的“要求”。我们出院时开了类固醇、神经止痛药以及每周安排 4 次治疗的建议。

我们回到家，试着适应一个四肢瘫痪的婴儿的新生活，不知道她是否能比耸耸肩更进一步地康复。我们家最好的朋友之一是物理治疗师，她每天来我们家与 Rilynn 一起工作，帮助我们完成治疗过程。我们还安排了一位当地的针灸师来我们家为 Rilynn 工作。几天后，Rilynn 在一次针灸治疗中抬起她的手臂并将它们举过头顶。事情发生时，尼基的妈妈正在录音，你可以听到我们都兴奋地哭泣和大笑。她的小手攥成拳头，我们天天干活把她的手指伸开。这一切都发生在税收季节的最后一周，我别无选择，只能在白天回去工作。值得庆幸的是，Niki 节省了病假，可以和 Rilynn 呆在家里。我们还得到了许多家庭成员的帮助，帮助诺拉并送她上学。在工作中我无法集中注意力，一团糟。

我研究并痴迷于 TM。我找不到很多完全康复甚至接近完全康复的故事，当我最终加入横贯性脊髓炎协会 (SRNA) 时，我已经束手无策了。我曾多次访问他们的网站阅读教育材料，但尚未加入该协会。 . 我们一直在寻找 Rilynn 诊断的“一线希望”方法，但没有找到，尤其是对于婴儿。我经历了加入 SRNA 的过程，结果证明这永远改变了我们的生活。就在加入 SRNA 的总裁兼创始人桑迪·西格尔 (Sandy Siegel) 几分钟后，他给我发了一封电子邮件，让我尽快给他打电话。我立即打电话，我们讨论了我女儿的情况。他提到了 PLEX，我告诉他我们的医生告诉我们这不是婴儿的选择。他解释说，虽然他不是医生，但他相信这是可以做到的，而且可能非常有益。 Sandy 主动联系了 Ben Greenberg 博士，他是 TM 儿童研究领域的顶级神经学家。 Greenberg 医生立即请求我们批准，允许将 Rilynn 的医疗记录发布给他审查。 Greenberg 博士随后联系了丹佛儿童医院的首席神经学家 Teri Schreiner 博士，看她的团队是否愿意对 Rilynn 进行 PLEX 治疗。我们从科罗拉多斯普林斯出院后，周六施莱纳医生给我们家里打了电话。她告诉我们她愿意对 Rilynn 进行 PLEX 治疗，但仍需要在周一早上与她的团队讨论。她将在周一与我们联系，让我们知道她的团队的决定是什么，但计划下周前往医院开始治疗。 Schreiner 医生周一打电话给我们，让我们知道可以了，我们原定于周三入院。我们终于觉得我们正朝着正确的方向前进。 17年2013月30日，我们陪瑞琳走进儿童医院重症监护室。我记得接待员告诉我们，接纳一个由他或她的父母而不是通过急诊室带进来的人是多么奇怪。 PLEX 治疗将通过使用必须穿过她大腿内侧的两条静脉输液管进行。 Rilynn 必须服用镇静剂才能插入线条。他们告诉我们大约需要 45-XNUMX 分钟，但最终花了一个半小时多一点。等待是痛苦的，但谢天谢地，这是值得的。线路已经排好，我们计划在当天下午开始她的第一次 PLEX 治疗。在被转移到普通房间之前，我们不得不在加护病房住了一晚。

Rilynn 在 XNUMX 天内完成了五次 PLEX 治疗。他们对她来说是无痛的；她通过其中的大部分时间睡觉或看电影。我们立即开始与康复医生讨论 Rilynn 能否加入他们的住院康复计划。我们在科罗拉多斯普林斯获得的关于她需要能够每天承受三个一小时的长疗程的信息是不正确的，康复医生已准备好让她开始该计划。当我们遇到 PT 和 OT 人员时，我们欣喜若狂，特别是当我们得知他们之前曾与 TM 患者一起工作时。在 Rilynn 的治疗期间，她开始表现出明显的好转迹象。她的右臂需要打点滴，所以缠着绷带而且很重，但她的左臂是自由的，她会一直摆动它。当她终于第一次张开手并移动手指时，我也有她给我指关节的镜头。

在那 XNUMX 天之后，所有的 IV 和监测线终于从 Rilynn 移除，我们被转移到医院的康复区。这本身就是一种解放，因为我们终于可以让她离开房间。我们每天进行三次治疗，每次大约一个小时。 Rilynn 非常积极，并且非常努力。 PT 和 OT 很棒。他们教我们如何与她一起工作，在小睡、吃饭、治疗和玩耍之间，日子非常忙碌。在此期间，她不断进步，从手臂和手的动作，到尝试翻身，再到从腹部翻到背部。我们有很多关于这一进程的图片和视频。关于她的康复过程，我真的可以再写十页。

我们于17月XNUMX日获释回家^th, 2013 年为不可预见的未来制定了具体的 PT 和 OT 计划。我们的保险公司与我们的合作如此顺利，我们感到非常幸运。在治疗方面，他们听从了医生的指示，而且她每年的治疗次数也不受限制。我们非常幸运，Rilynn 没有表现出肠道或尿道问题，尽管当时她还是婴儿，无论如何都无法控制运动。她从未患过尿路感染或任何肠道问题。就在上周，不到两岁的她坐在便盆上去了！！！！！！！她一直这样做，告诉我们她什么时候必须离开。我们非常希望这不会成为未来的问题。

她已经慢慢恢复了 100% 的手、手臂、肩膀、颈部和核心肌肉，尽管核心肌肉肯定需要变得更强壮。在我们接受康复治疗期间，她的腿开始有动作，虽然一开始是痉挛的。在热水浴缸中时，她会对冷水产生反应。我们出院大约一个月后，她开始“军队”爬行，她花了几个月的时间才能够四肢着地。一天在浴缸里，她终于开始爬了。起初很辛苦，但今天她到处爬，很开心。她似乎可以通过触摸 100% 地感觉到自己的身体。她没有永久性瘫痪，她开始在帮助下行走！！！！当她交叉时，她的小腿有时会交叉，但更多时候她会交叉。她开始在家里巡游，使用家具作为帮助。我们目前正在研究她从坐到站到巡航到走路的过渡。我们将走出游戏室，然后回来看她站着。尽管她行动缓慢且很快就会疲劳，但我们以及她的医生和治疗师都非常乐观地认为 Rilynn 有一天会走路。

关于 Rilynn 的故事，我们还有很多可以写的，但是把它全部写下来会把它变成小说，而不是博客。我们不断被提醒，TM 后的康复过程是一场马拉松，而不是一场比赛。我们尽量小心，不要让我们的高点变得太高或我们的低点变得太低，这绝对是说起来容易做起来难。我们在医院期间非常幸运，因为我和 Niki 都受雇于令人难以置信的组织和人员。他们了解我们的处境，并说只是为了我们的女儿。我们在医院度过了 41 个晚上，不用担心我们的工作或工资，让我们能够专注于 Rilynn 的康复。丹佛儿童医院鼓励家人陪在病人身边，因为这对康复过程有很大帮助。我会睡在地板上，最后聪明到可以搬出一张婴儿床，而尼基会坐沙发。诺拉每个周末都会在萨利达和丹佛之间进行三小时的旅行，并且在她访问期间能够和我们一起住在房间里。那是最美好的日子——两个女孩再次聚在一起，给我们的世界带来了如此多的爱。 Niki 和我作为一个团队帮助 Rilynn，并在我们需要时休息。现在回顾和反思那段时间很有趣。 Niki 和我都度过了糟糕的日子，但谢天谢地，从来没有同时过。我们是彼此最强大的支持团队。每天都是可怕的、痛苦的、鼓舞人心的和令人惊奇的。 Rilynn 非常积极，工作非常努力。她的动力是我们走到今天的原因。

我记得读过一个故事，它开始说他们的孩子现在拥有 TM 的时间比她没有的时间长。 Rilynn现在也一样，13年2014月XNUMX日就满两岁了。就在上周，和娘娘腔一起洗澡的时候，她开始翘腿了。现在，每当我们要求她时，她都会踢他们。她要求走路的次数越来越多，并且已经接受了一些专门适合她脚的脚踝矫形器，以帮助加强她的姿势，让她的核心力量得到加强。我们从每周四次减少到三次治疗。我们在午餐时间协调了她的所有会议。我接起 Rilynn 并带她去参加她的会议。 Niki 在治疗中与我会面并带 Rilynn 回家，这让我们都可以参加每次治疗，而不会错过任何额外的工作。通过这次经历，我们很幸运遇到了最了不起的人。我们很幸运能够为 Rilynn 聘请家庭护理提供者，他们已经像我们一样爱我们的女儿。我们有很多人支持 Rilynn 的成功。我们对他们感激不尽，因为他们的支持对 Rilynn 的进步帮助很大。我们担心 Rilynn 可能会再次发作，而这种担忧一直存在于我们的脑海中。但这种担忧和这种诊断也教会了我们活在当下和感恩每一天的重要性。有些日子，她的进步似乎变慢了，我们开始恐慌。但在这些放缓之后，她的进步总是会出现一些突破。她的认知能力越强，她发现自己能做的就越多。我们对未来非常乐观，不会让这种疾病打败我们的家人或我们自己。当我们审视生活时，我们会感到难以置信的快乐和幸运。

如果您的孩子被诊断出患有 TM，这里有几点以及为什么 SRNA 如此重要：

早期诊断非常重要，因此对 TM 的认识越多越好。
为您的孩子而战。不要让医生决定一切。您比任何人都了解您的孩子，因此不要让医生替您考虑。如果事情看起来不对，请表达出来。争取答案。
爱、坚持和和谐走得很远。我们尽力不对 Rilynn 做出负面反应。如果你需要一些时间，请原谅自己，崩溃，重新整理然后回来。
你是长期的，所以一天一天地接受它。请记住，这是一场马拉松，而不是赛跑。

你比你认为的更强大。可能感觉你的世界正在崩溃，但你可以应对。你有一个了不起的孩子，他将向你展示他们有多坚强。他们从你那里得到了力量。

有 TM 孩子的父母，请随时通过 SRNA 与我们联系，因为我们愿意尽我们所能提供帮助。我们女儿的进步很大程度上要归功于桑迪和这个伟大的组织。带着温暖的心和大量的爱，

~ 丹尼·斯托特勒