Siegel Rare Neuroimmune Association 创建了一个患者登记表。 该登记处的目的是帮助推进对罕见神经免疫疾病的研究,与来自世界各地的研究人员合作,并确定临床试验的参与者。
多年来,我们的许多成员都分享了有关他们的诊断、治疗和结果的信息。 您分享的信息继续帮助我们指导我们的项目和研究。 谢谢你!
SRNA 登记旨在使用标准化工具更多地了解罕见神经免疫疾病的自然史、治疗和结果。
这是一个自愿注册。
如果需要,参与者可以选择某人帮助提交他们的注册信息。
成为会员后,请查看 同意书 和 同意书 (如果适用)。 那么请 填这张表 我们将向您发送注册表调查。
有关 SRNA Registry 的更多信息和问题,请联系 SRNA 的研究和教育副主任 GG deFiebre,网址为 [电子邮件保护].
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