常见问题
我们要求您将信息输入 The Siegel Rare Neuroimmune Association Registry（我们称之为 SRNA Registry）。
重要的是我们要解释所涉及的内容以及将如何处理您提供的信息。 本节包含有关注册表及其如何使您和我们的社区受益的问题的答案。
加入 SRNA Registry 需要 SRNA 会员资格和同意。 您将被要求阅读 SRNA Registry 同意书。 阅读表格后，您将被问到一系列问题，以确认您了解这项研究。 然后您将被要求签署一份电子同意书。 父母或法定监护人可以代表他们的孩子或代表没有能力代表他/她同意的成年人签字。 参与是自愿的。
如果您有本文件未解答的问题，请联系 SRNA 研究和项目总监 GG deFiebre，电话： [电子邮件保护].
什么是注册表？
注册表是存储有关患有特定疾病或病症的个人的详细信息的地方。 该信息不包括名称或标识符。 每个参与者的信息都存储有一个代码。 在这种情况下，SRNA Registry 适用于患有罕见神经免疫疾病（急性播散性脑脊髓炎、MOG 抗体疾病、视神经脊髓炎谱系疾病、视神经炎或横贯性脊髓炎，包括急性弛缓性脊髓炎）和相关疾病（多发性硬化症、脊髓中风、HTLV）的个体I和II，抗NMDA受体脑炎等）。
在登记处收集诊断患有 ADEM、TM (AFM)、MOGAD、NMOSD 或 ON 的个人的信息有什么好处？
加入 SRNA Registry 对个人没有直接的医疗好处。 虽然不能保证任何参与的个人都会受益，但它极大地造福于我们的社区。 通过收集信息，科学家可以：
- 研究个人有哪些症状。
- 研究个人接受了哪些治疗以及治疗后是否有所改善。
- 研究如何帮助医疗专业人员改进他们治疗罕见神经免疫疾病患者的方式。
- 通过收集科学家可以使用的信息来加速研究。
- 让被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人（或其家人）知道他们何时可能有资格参加临床研究或临床试验。
您在 SRNA Registry 中收集谁的数据？
SRNA Registry 收集患有罕见神经免疫疾病（急性播散性脑脊髓炎、视神经脊髓炎谱系障碍、视神经炎、MOG 抗体疾病或横贯性脊髓炎，包括急性弛缓性脊髓炎）和相关疾病（多发性硬化症、脊髓中风、HTLV I）的个体的数据II、抗NMDA受体脑炎等）。
谁能同意？
18 岁以上被诊断患有罕见神经免疫疾病且了解同意书（因此没有法定监护人）的个人有资格自行加入 SRNA Registry。 否则，患者的法定监护人、父母或监护人必须同意被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人加入。 当被诊断患有罕见神经免疫疾病的未成年人年满 18 岁（如果他们能够），将直接从被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人那里获得继续参与的同意。 当法定监护人/代表完成 SRNA 登记时，参与者同意需要额外签名，如果个人年满 7 岁并且在认知上能够提供同意，则需要签名。
使用有关被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人的信息填写 SRNA 注册表的步骤是什么？
如果您是被诊断患有罕见神经免疫疾病的个体或被诊断患有罕见神经免疫疾病的个体的代表，您应该阅读完本文件，然后再决定是否要参与 SRNA Registry。
第一步：请阅读通知 您可以在此处访问的同意书.
第2步：请 填这张表 将调查发送给您。
第 3 步：系统会要求您完成一份简短的评估问卷。
第四步：签署电子同意书。
第 5 步：完成提供的注册表调查。 完成注册表问卷的时间不应超过 60 分钟。
数据会去哪里？
您提供的所有信息都将保存在由 SurveyMonkey 提供支持的受密码保护的在线调查数据库中。 未经您的同意，不会共享任何可以识别您和您的家人的信息。 由于此患者登记册旨在识别用于临床试验和/或研究的患者，因此您的去识别化信息可能会与研究社区和 Siegel 罕见神经免疫协会董事会共享。
谁可以访问注册表记录？
Siegel Rare Neuroimmune Association 是 SRNA Registry 中包含的信息的守护者。 SRNA Registry 的目标是与科学家和其他研究人员共享医疗和其他信息，同时仍然保护您的隐私。 这是通过删除您的姓名、地址和其他“识别”信息来完成的。 我们称此为“去识别化”数据（已删除所有个人身份的信息）。 登记处可以与获得批准的科学家、研究人员、临床医生和生物技术公司共享这些去识别化的数据。 SRNA Registry 必须遵守规则来保护您的信息。 联邦和州法律也保护您的隐私。
将来我需要向 SRNA Registry 提供更多信息吗？
是的。 SRNA Registry 在保持最新时对科学研究最有价值。 因此，您将被要求每半年或每年更新一次您的个人资料和信息。 我们会发出通知提醒您。 请通过以下方式联系 GG deFiebre [电子邮件保护] 如果您的联系信息发生变化。
我想参与临床试验。 如果我注册，这是有保证的吗？
尽管 SRNA Registry 的主要目标之一是让参与研究变得更容易，但不能保证您或您的家人有资格参加试验。 请注意，即使临床试验的协调员认为您可能有资格参加试验，根据存储在 SRNA Registry 中的有关您的数据，您仍然有可能最终不符合试验纳入标准。 另请注意，如果我们告知您存在试用，这并不意味着我们认可它。 为了参加任何试验，您需要直接与进行试验的研究人员一起填写一份单独的知情同意书。 请记住，加入 SRNA Registry 并不意味着您必须参加任何临床试验或研究。
我不想参与临床试验。 我还应该注册吗？
绝对地。 我们希望您仍然愿意注册，即使您不想参加试用。 您的信息可能对试图更多地了解罕见神经免疫疾病患者的研究人员有用。 您的信息将使我们更好地了解整个社区。
如果我改变主意，我可以退出吗？
您参与本项目完全出于自愿。 如果您改变主意并希望从 SRNA Registry 撤回您的数据，您可以自由地这样做而无需提供任何解释。 只需通过以下方式联系 GG deFiebre [电子邮件保护] 并且您的所有数据都将从数据库中删除。 在您请求删除之前访问的去标识化数据无法从已经访问过它的研究人员那里检索到。
如果我过去曾将数据或信息提供给医生、研究人员、诊所或医院，现在可以将我的数据提供给 SRNA Registry 吗？
是的。 该注册表是第一个针对罕见神经免疫疾病的注册表，因此即使您过去提供过数据，我们也可能会问您之前回答过的问题以外的问题。
我会付出什么代价吗？
不需要。加入 SRNA Registry 是免费的。
如果我有任何问题，我应该联系谁？
如果对 SRNA Registry、您的参与有任何疑问，或者要报告因您参与 SRNA Registry 而导致的任何问题，请联系 GG deFiebre： [电子邮件保护] 或者您可以致电 866-380-3330 联系我们并与 SRNA 的官员交谈。
什么是与 UTSW 的可选数据共享？
UTSW 的 Benjamin Greenberg 博士与 SRNA 合作，与希望共享其信息的 TM 共享有关注册参与者的数据。 Greenberg 博士是 UTSW 横向脊髓炎和视神经脊髓炎项目的主任。 Greenberg 博士的研究题为综合结果登记探索横向脊髓炎研究（CORE TM 研究），将创建一个专注于短期和长期结果的登记，并进一步为临床试验中使用的结果测量的开发提供信息。 CORE TM 研究将收集与 SRNA Registry 类似的信息，但还将包括对医疗记录的审查。 CORE TM 研究仅招募 TM 患者。 如果您希望 SRNA 与 UTSW 分享您的信息和回复，请在同意研究时注明. Greenberg 医生的团队将与您联系，并可能要求您提供更多信息和医疗记录。 如果你 不要 您共享的信息，请在您同意研究时注明。
