展示你的罕见病:纪念罕见病日的 10+1 筹款想法

今天是罕见病日! 您将如何#ShowYourRare 声援世界各地的罕见病患者?

今年,我们汇集了 10+1 种参与和支持 SRNA 25 周年的方式。 今天检查一下并参与其中!

2018 年,我们的会员组织了五场 Walk-Run-N-Roll 活动。 今年我们想把这个数字翻一番。 这些活动是提高认识和筹集资金以及结识其他人的好方法。 去年,平均有 100 人注册了 Walk-Run-N-Roll。 今年,我们准备好在您自己的 Walk-Run-N-Roll 上展示我们特别的 25 年品牌!

正如芭芭拉在她的书中提到的 博客文章, 举办餐厅筹款活动是一种更简单的参与方式……而且您不必认识餐厅老板。 集体募捐 是一个很棒的网站,它允许您通过邮政编码搜索您所在地区的餐馆,这些餐馆将向 SRNA 提供一定比例的销售额。

说到本地企业……您不必使用餐厅。 请你的瑜伽老师、干洗店或最喜欢的零售店在某一天捐出他们的部分销售额。 我们在宾夕法尼亚州匹兹堡蜡烛实验室的朋友去年 1000 月捐赠了近 XNUMX 美元,作为我们的 Candles for a Cause 活动的一部分。

从闻起来香的东西到味道好的东西:在你的工作、教堂或学校举办烘焙义卖。 人们需要喝一杯来消化那些美味的饼干。 你有孩子吗? 让他们参与进来,做一个老式的柠檬水摊。

没有人喜欢穿工作服。 成为所有同事最好的朋友,并计划一个休闲星期五筹款活动。 每个捐赠的人都可以穿着得体。 确实是TGIF!

每个人都有两件事: Facebook 和生日。 将它们结合起来,让您的朋友向 SRNA 捐款,而不是给您买礼物。 这些筹款活动很容易做,而且会产生很大的不同! 不是 Facebook 的粉丝? 还是生日? 不用担心! 你总是可以 通过我们的网站发起筹款活动 并与家人和朋友分享。 一样简单!

捐赠 25 美元或更多,我们将赠送您一双镇上最温暖、最酷、最贴心的袜子。 立即购买一双特别的#caresocks! 这不仅能让您的双脚看起来更漂亮,还能传播对罕见神经免疫疾病的认识!

通过承诺在这一年中每月捐赠 25 美元来纪念这个特殊的 SRNA 25 周年纪念日。 如果您每月负担得起 250 美元,那将使我们更接近于帮助我们实现我们/您的重要目标。 当然,您会得到一双#caresocks 作为感谢。 今天就成为每月的支持者!

想要提高认识或分享积极性? 写信给当地报纸的健康记者,告诉他们你的故事。 或者,成为 SRNA 希望大使,帮助向我们的社区分享鼓励信息。 提交您的故事并提高知名度!

更进一步,写一个当地的政治家。 你想看到更好的医疗保健资金吗? 是否有您希望通过的处方药法案? 写信或打电话给您选出的官员,告诉他们您的故事。 并确保让我们知道!

更进一步,花一天时间来纪念您的诊断。 我们的佐治亚州支持小组负责人 Kim Harrison 正在亚特兰大参加她的第四次罕见病日活动。 她还与立法机构合作,将 15 月 XNUMX 日定为佐治亚州 TM 宣传日。

与往常一样,如果您有其他好主意,我们很乐意听取。 请通过以下方式联系杰里米贝内特 [电子邮件保护] 了解更多信息并告诉他您打算如何参与。 他甚至会寄给你很酷的 25 年 SRNA 材料供你使用。