在 NMO 工作六年后 / Después de Seis Años con NMO

2008 年春天，我的个人生活和职业生涯都发生了最突然的变化。 我在一个我不知道的身体里被止痛药诱导了几个小时的睡眠后醒来，我最终将在我的余生中生活。

在连续几天出现非典型症状（如发烧、剧烈肌肉疼痛、感觉异常、共济失调、尿潴留、肠绞痛）后，根据家庭医生和医院急诊科的说法，我接受了脊柱穿刺和脊柱核磁共振检查脐带，最初被诊断为急性横贯性脊髓炎。

多年前，也就是 1990 年，我患上了视神经炎，经过类固醇、免疫抑制剂、维生素和臭氧疗法的强化治疗后，我已经康复。 因此，在查看最新的脊髓 MRI 结果（显示明显的脱髓鞘区域）并评估我的整体健康状况时，我最终得到了视神经脊髓炎 (NMO) 或 Devic 病的最终诊断。 在某种程度上，通过不准确的诊断（例如特发性病因的脑性心律失常性阵发性心律失常）经过漫长的旅程后终于得到正确的诊断是一种解脱。

从那一刻起，我不得不学会忍受我的潜在疾病，以及我遭受的几次发作的后遗症和各种药物治疗的后果。 对于因我的医疗、个人、家庭和职业状况而患有抑郁症的人来说，这是一个挑战。

为了解决这种情况，我决定对我的日常生活做出重大改变。 我的身体代谢得到改善，热力学效率更高，我可以更好地利用这种内部能量。 这意味着与内源性代谢相关的激素昼夜节律的恢复。

早上的物理治疗是必不可少的。 早上，高水平的皮质醇可以让身体更有效地运作（从能量的角度来看）并使慢性疲劳更容易忍受，尤其是在疲劳加剧的夏季。

另一个关键方面是我的饮食，因为我对鸡蛋、西红柿、牛奶衍生物和单糖的食物不耐受。 我通过每天摄入约 1500 卡路里的均衡饮食取得了显着效果，其中富含色氨酸（血清素和褪黑激素等激素的前体），以及不含单糖（如蔗糖）的羊奶和奶酪，以及饱和脂肪含量低。 我全天每三个小时进食少量。 我补充了维生素 B6、B12、叶酸、维生素 C 和 D3 等微量营养素以及钙等矿物质（后者是由于高剂量类固醇治疗引起的骨质疏松症所致）。

值得一提的是，坚果和干果（尤其是核桃）、大蒜、白洋葱、草莓和桃子等天然补品是微量营养素的来源，有助于调节免疫系统和蠕动。

泌尿和肠道疾病以及慢性神经性疼痛是影响日常生活质量的问题。 在这一点上，我正在使用止痛药（如苯二氮卓类药物）、干性泻药和温和的锻炼来加强腿部、手臂和脊柱的肌肉。 此外，我还增加了消化功能，并增加了按摩频率以扩张括约肌痉挛。

我还应该提到这些神经系统疾病引起的循环系统问题。 首先，它们导致下肢神经性疼痛和感觉异常的增加和恶化； 其次，它们预示着未来的循环系统疾病，例如动脉或静脉并发症。 通过机械按摩和替代疗法（如反射疗法）刺激动脉和静脉循环，已被证明是我改善后两者恢复的关键。

我个人至今的经历已经整理更新并附上相关参考资料，供大家阅读。 患有类似疾病的患者、医生和护理人员、家人或任何对该主题感兴趣的人都可以在我于 2010 年 XNUMX 月写的博客中阅读我的故事 – https://unanuevaprimavera.blogspot.com. 我感谢桑福德博士。 感谢 Siegel 罕见神经免疫协会主席 J. Siegel 博士的大力支持。 他从一开始就指导和建议我，多亏了他，我的文章才得以发表，题为“为什么有必要谈论 NMO？” 在横向脊髓炎协会杂志（第 V 卷，2011 年 109 月，第 110-XNUMX 页）中。 此外，桑迪鼓励我写这篇文章。

如果不谈论这种疾病的心理方面，我就无法完成这篇文章。 首先，上述所有治疗和结果都直接来自我自己在 NMO 的经历，残留的伤害限制了我的行动自由，从而使我终生受到它的影响和这些强烈的医疗。 其次，我的家人和同事无法理解我无法像过去那样执行日常工作，也不理解我因此需要让我的家适应作为残疾人的新生活条件。 尽管接受了治疗，但与抑郁症作斗争还是非常复杂的。 它会导致疾病恶化，因为它是一种“负反馈”机制。 在我的例行体检中，进行了精神病学和心理评估。

我认为对患有视神经脊髓炎 (NMO) 或任何相关疾病的患者进行全面护理至关重要。 我们不仅要面对疾病，还要面对它的后遗症和治疗可能产生的副作用，包括不确定性。 有必要优化我们的新陈代谢，以确保它在热力学上更有效，并且能够更好地应对这种复杂的疾病和自然衰老。

以上所有这些都可以帮助我们提高生活质量，也可以帮助医疗专业人员以及我们最亲近的亲属和护理人员。 正是每天带着如此难以对付的疾病生活的经历，使追求可接受的生活质量成为了奋斗的目标。 有必要继续寻求各种筹款渠道，以支持新靶向疗法的研究，我相信这些疗法很快就会出现。

~ Amparo Teresa Nisembaum 唉，理学硕士

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La primavera del año 2008，trajo consigo el cambio más brusco que ha sufrido mi vida personal y profesional。 Me desperté después de muchas horas de un sueño inducido por calmantes dentro de un cuerpo que no conocía, y en el cual iba a vivir durante el resto de mi vida.

Después de varios días con una sintomatología atípica para los médicos de la familia y de la unidad de urgencias del hospital tales como fiebre, dolor agudo en los músculos, parestisias en todo el cuerpo, ataxias, retención urinaria, espasmos intestines, y tras un análisis del líquido cefalorraquídeo y de una resonancia magnética nuclear de la medula espinal, recibí el diagnóstico de Mielitis 横向 Aguda。

过去，1990 年，había sufrido una 视神经炎 de la que me había recuperado después de un tratamiento intensivo con esteroides, inmunosupresores, vitaminas y ozonoterapia. 考虑到 el resonancia magnética de la medula espinal，que indicó importantes zonas desmielinizadas y evaluar mi estado físico general, recibí el diagnóstico definitivo de 视神经脊髓炎 (NMO) ó Enfermedad de Devic。 在此过程中，我们得到了一些关于脑阵痛和特发性病因诊断的不精确诊断的正确诊断方法。

A partir de ese momento, tendría que aprender a vivir con mi enfermedad de base, mis secuelas por las crisis sufridas y las consecuencias de los tratamientos medicamentos。 Esto constituía un reto para alguien sumido en una profunda depresión por la situación médica, personal, family y profesional presente y futuras.

Para poder afrontar esa situación, me propuse realizar cambios importantes en mi rutina diaria. Así, mi organismo funcionaría metabólicamente con una mayor efficiencia termodinámica y podría aprovechar mejor la energía interna de éste, gravemente mermada y distribuida ineficientemente durante el día. Esto implicaba la restauración de los ritmos circadianos de hormonas relatedes al metabolito endógeno。

El aprovechamiento de las horas matutinas para realizar las sesiones de fisioterapia ha sido fundamental。 En éstas los elevados niveles de cortisol permiten al organicio funcionar de manera más efficientemente energéticamente hablando, siendo más soportables las fatigas crónicas, que se intensifican especialmente durante el verano。

Otro aspecto básico ha sido la dieta, dada intolerancia a algunos alimentos como el huevo, el tomate, los derivados lácteos o los azúcares simples。 En este sentido, he logrado importantes resultados con la ingesta de una dieta balanceada de alrededor de 1500 kCal al día rica en triptófano, precursor de hormonas como la serotonina y la melatonina, así como en productos lácteos de origen caprino y sin azúcares simples com la sacarosa o bajos en grasas saturadas。 Los alimentos se distribuyen en pequeñas dosis durante el día mediante ingestas cada tres horas。 Esta dieta está supplementada con micronutrientes como la vitaminas B6, B12, el ácido fólico, las vitaminas C y D3 y minerales como el calcio (este último debido a la osteoroporosis inducida por el tratamiento con altas dosis de esteroides) 。

Una especial mención en este particular, lo constituyen los complementos de tipo natural como los frutos secos (las nueces especialmente), el ajo, la cebolla blanca, las fresas y los duraznos como fuentes de micronutrientes o por sus actividades de sistema inmunológico y肠蠕动。

Los desordenes urinarios e intestines，junto a los dolores neuropáticos crónicos，constituyen un problema que afecta la calidad de vida diaria de cualquier paciente。

En este punto, he estado manejándolos de forma diaria y sistemática con calmantes tales como los benzodiacepínicos, con laxantes secos y, sobre todo, con ejercicios suaves dirigidos al fortalecimiento de la musculatura en piernas, brazos y columna vertebral. Además, he incrementado los movimientos peristálticos intestines, así como la frecuencia de los masajes para dilatar los esfínteres después de los espasmos。

Un punto de especial atención son los problemas circulatorios derivados de las secuelas neurológicas debido a que, en primer lugar, contribuyen al incremento y empeoramiento del dolor neuropático y parestesias en los miembros inferiores; y en segundo lugar, son la antesala de futuras patologías circulatorias de tipo arterial o venosa。 Para estos últimos han resultado clave tanto la estimulación de las circulaciones arterial y venosa con masajes de tipo mecánico como los tratamientos alternativos como la reflexología。

Todas estas experiencias personales adquiridas en este tiempo las de recopilado y actualizado con las bibliografías correspodientes, y las comparto con todos enfermos con patologías simires, médicos y paramédicos, familiares o toda persona interesada en el tema en un blog que redacto al efecto desde Octubre de año 2010 y cuyo enlace eshttps://unanuevaprimavera.blogspot.com. En este particular, tengo que agradecer todo el apoyo brindado por el Sr. Sanford。 J. Siegel, PhD, Siegel Rare Neuroimmune Association 主席为什么有必要谈论 NMO？和 在 横向脊髓炎协会杂志 （第 V 卷，Enero 2011，页面。 109-110）. Así mismo, ha sido él quien ha fomentado la redacción del presente artículo desde el momento en el que le commenté la idea。

没有 es posible terminar el presente artículo sin mencionar el aspecto psicológico de esta enfermedad。 En primer lugar, todas las perspectivas presents y futuras quedaron truncadas a partir de la crisis de 脊髓炎, que limitó mi libertad de movimiento y me vi sometida a sus secuelas ya un fuerte tratamiento médico vitalicio。 En segundo lugar, sufrí la incomprensión por parte del ambiente family y laboral, con la consecuente necesidad de adaptar mi hogar a las nuevas condiciones de vida de un minusválido。

Combatir la depresión es algo muy complejo a pesar de los tratamientos。 La misma conduce a un agravamiento de la enfermedad, así que actúa como un mecanismo de “feedback” negativo sobre el paciente。 Por ello, las valoraciones psiquiátricas y psicológicas se han hecho rutinarias en mis excursiones médicas (como suelo llamarles)。

Después del camino recorrido hasta hoy, creo que la atenciónintegral al paciente con 视神经脊髓炎 (NMO) o con cualquier enfermedad asociada es fundamental。 No sólo nos enfrentamos a la enfermedad, sino también a las secuelas de la misma ya los posibles efectos secundarios de los tratamientos; así como nuestras sombras e incertidumbres。

Es necesario optimizar el metabolism básico para que nuestro organismo sea termodinámicamente más efficiente y pueda responder mejor ante este cuadro tan complejo y al natural envejecimiento del organismo.

Todo lo anteriormente expuesto puede ayudarnos a incrementar nuestra calidad de vida diaria y puede ayudar también al personal médico, paramédico ya nuestros familiares más cercanos。 Es la experiencia del día a día, conviviviendo con una patología de tan difícil manejo, la que hace que lograr una calidad de vida acceptable sea una meta a alcanzar。 En consecuencia, es necesario mantenernos compensados para recibir las nuevas terapias específicas que, confío, no tardarán en llegar。

~ Amparo Teresa Nisembaum 唉，理学硕士