2018年SRNA生活质量家庭营花絮

每年夏天，SRNA 都会在 Centre for Courageous Kids (CCK) 举办我们的生活质量家庭营。 5 至 18 岁的孩子和他们的家人来到肯塔基州享受无障碍的营地体验。 今年夏天，我们有创纪录的 35 个家庭参加了夏令营！ 以下是他们的一些经历，用他们自己的话来说。

“在 CCK 的一周充满了同情、联系和善意。 尽管该活动是我们家族第一次接触 SRNA，但我们感受到了与围绕严重影响生命的疾病建立的社区的直接联系。 自从我们儿子的事件以来，我们第一次见到其他受 ADEM 影响的人，至少可以说是情绪激动。 整个社区都充满了同情心和欢迎的表情，“我们知道你正在经历什么，一切都会好起来的，我们找到你了。” 每项活动都旨在创造一个机会，让人们以善意的方式围绕营地外的生活进行互动和对话。”

            – Tim Smart，Tim Jr. 的父亲。

“这是我们第一次参观勇敢的孩子营。 这是我们希望的一切，甚至更多。 营地非常漂亮，工作人员也很棒。 SRNA Family 让我们感到宾至如归并成为家庭的一员。 能够与其他家庭交谈并聆听他们的故事是一生难得的经历。 海莉每天早上醒来都准备好迎接新的冒险。 看着孩子们玩耍，享受生活，自由地做自己是一种快乐。 家长们的教育课程内容丰富。 我们非常享受营地和我们在逗留期间结交的友谊。”

            – Shea Abraham，海莉的母亲

“我们的儿子奥斯汀患有急性弛缓性脊髓炎。 自确诊以来，他在过去两年中经历了很多创伤。 从住院 6 个月到无数次手术、永无止境的治疗和预约。 他克服了很多困难，很高兴看到他与辅导员和他结交的朋友一起玩得很开心。 他的弟弟正处于所有乐趣之中！ 我丈夫和我能够拜访其他经历过我们家庭所经历的同样斗争的家庭。 我们从医生和工作人员那里获得了知识和见解，他们在那里回答问题并指导我们朝着正确的方向前进，以满足奥斯汀的需求。 在营地的整个体验非常棒，我们感谢所有让这一切成为可能的人！！”

            – 米歇尔丹尼尔斯，奥斯汀的母亲

“言语甚至无法描述这对我们五个人来说是多么令人惊奇。 过去的一年对我们所有人来说都非常艰难，Kyler 被诊断出患有横贯性脊髓炎。 在夏令营的那一周，凯勒能够与患有相同或相似疾病的孩子见面并互动。 能够与其他孩子一起玩耍而不必解释他的残疾，这对他来说真是太好了，因为所有其他孩子都因这种可怕的疾病而经历过类似的挣扎。 对于 Hailey 和 Khloe 来说，遇到与患有 TM 的孩子的兄弟姐妹一样每天遇到同样问题的兄弟姐妹真是太棒了。 Curt 和我能够从其他专门帮助 TM 儿童的父母和医生那里学到很多东西。 他们亲切地回答了我们的许多问题，并与我们分享了他们的经验。 我们在家里得到了很多支持，但本周能与其他真正了解我们每天处理的事情并确切了解我们的感受的父母在一起真是太好了。”

            – 丹妮尔鲍德温，凯勒的母亲

如果您是被诊断患有急性播散性脑脊髓炎、急性弛缓性脊髓炎、MOG 抗体病、视神经脊髓炎谱系障碍、视神经炎或横贯性脊髓炎的孩子的父母或监护人，您可以通过成为会员来接收明年夏令营的最新消息SRNA！ 在这里加入： https://wearesrna.org/join/.