有些日期很难忘记
通过辛迪昆斯
7 月 6 日，“一个将生活在耻辱中的日子”，对我和我的家人来说具有额外的意义，因为它标志着我的横贯性脊髓炎的发作。 7 月 XNUMX 日星期四是正常的。 我去了麻省理工学院（MIT）工作，但XNUMX号早上我的右腿“嗡嗡作响”，感觉怪怪的。 我没有工作，我们打算在我们儿子的新房子里帮忙。 我做了正常的活动，但一整天我都觉得我的腿不对劲。 那天晚上，我向我的丈夫蒂姆提到，我注意到淋浴时有一种奇怪的感觉——我知道水接触到我的右小腿，但没有温度感。 我在想这可能是带状疱疹的爆发，大约五年前我的右侧患过。 神经感觉感觉很相似。
星期六早上，我打电话给我的初级保健提供者 (PCP)，询问我是否应该开抗病毒药物的处方。 当我描述问题和感觉时，它现在也在我的躯干上移动，她告诉我这不是带状疱疹的表现，并告诉我去急诊室 (ER)。 我们花了一天的大部分时间去做检查和几次核磁共振成像。 他们得出的结论是神经受压，我应该再做一次腰椎核磁共振检查，并在周一去看外科医生。 第二天，它蔓延到我的左腿，我走路都困难。 知道周日下午急诊室的样子后，我打电话给医生办公室，看看他们是否可以安排 MRI。 有人告诉我这只能通过急诊室发生，如果我感觉更糟，我应该去那里。 假设我神经紧张并且星期天很晚，我认为最好等到第二天。 我觉得那天晚上我在那所房子里跌跌撞撞，睡在离浴室最近的额外卧室里。 凌晨 3:00 左右，我告诉蒂姆我认为是时候回到急诊室了，但首先我要洗个澡。 没有这样的运气——我根本无法洗澡，因为我站立困难。
蒂姆带我去了急诊室，带我坐上轮椅，经过更多的检查和核磁共振检查，我被录取了； 一开始我去了一个普通房间，但后来我被转移到一个降压病房，因为我的胸罩线以下已经瘫痪了。
接下来的 36 个小时是最可怕的。 在麻省理工学院与医生一起工作时，我给其中一位医生打了电话，并得到了最好的建议。 他与医院的神经科医生交谈，同意这是两件事之一，但治疗路径不同。 在选择正确的路径之前，我必须等待 EMG。 我不知道那是什么，但是当他们每小时来测试我的呼吸时，当我感到刺痛顺着我的手臂向下移动时，感觉事情进展得不够快。
在波士顿意味着您身处世界上最好的医疗城市之一。 而且，即使在较小的医院，也有出色的护理。 以为我是因为神经紧张而去医院，于是我们去了当地的医院，这家医院在很多方面都非常出色，而且我在那里得到的护理也很棒。 但是，我不得不等到星期二下午专科医生有空时才能进行测试。
我无法真正解释我当时的心情，但我会尝试。 我瘫痪了，无法坐起或移动。 他们用一块木板将我运送到我的床和移动轮床之间，然后我们穿过医院翼楼的大厅进入医生翼楼。 从过去的医疗预约中，包括与我们孩子的儿科医生的预约，这对我来说非常熟悉。 考场很小，这次也不例外。 进入医生套房就像进入了另一个维度。 左边是一个长长的工作站，有两个人在接电话，右边是我打算进去的小检查室，正前方看起来像两间卧室。 （结果套房和睡眠实验室合用了！） 服务员把我介绍给右边的医生，他看着我说，“你不能在这里上床吗？” 房间对面有一张小检查台。 一个房间里放满了一台电脑推车，里面有一台看起来像是 1980 年代的电脑，很多电线都垂下来了。
医生意识到我不打算走进房间上检查台后，他告诉推我的那位先生，推着我头先进入房间，因为房间太小了，只能放一半的轮床. 当我在那里时，那台古老的电脑关机了，不得不重新启动，这是我多年未曾听说过的事情。 然后，在我右边的医生让他在我左边的助手把灯调暗。 如果我可以移动，我就可以做到这一点，因为墙壁开关离我只有一英尺远。 结果助理不得不爬到轮床下！ 奇怪的事情还在继续。 完成上半身电测试后，他告诉他的助手把我推出去并转身。 她试过了，然后医生对接电话的工作人员喊道：“伊戈尔，过来把这个搬走。” 他们都忘了注意到服务员已经锁上了床——我敢肯定这是按照规定进行的。 我是那个指出这一点的人，然后基本上向他们解释了如何在其中一间卧室里做一个 K 形转弯，让我的下半身回到狭小的检查室。 测试下半部分后，他们打电话让交通工具回到我所在的楼层。 助理气呼呼地挂了电话：“你信不信，他们要我用电脑提要求——我们不用电脑！” 相反，他们使用寻呼机找到了另一位助手。 他不知道如何把我带到我需要去的地方，有一次我在他去寻求帮助时被留在走廊里。 最后，一位护士走过来，带我们穿过一个上锁的单元，来到一部电梯，电梯将把我带到我所属的地方。 电梯打开时，我原来的服务员出现了——他知道带我去哪里。
肌电图结果表明我没有格林-巴利综合征，因此默认情况下开始治疗横贯性脊髓炎。 到周二晚上，我接受了静脉注射类固醇。 一天后，我可以摆动左脚的两个脚趾，四天后，我可以坐起来（如果我坚持的话），五天后，他们可以使用站立枢轴装置将我转移到轮椅上。 这也让我进入了淋浴间——真是太棒了！
在医院的一周里，我们面临的挑战是保持我们的幽默感并测试住院医师和神经科医生的幽默感。 我正在经历的事情与明确的原因无关。 在过去的 XNUMX 年中，我们与一个研究小组一起工作，我们知道如何尝试并找出信息。 这对我们和我们的亲戚来说是每晚的挑战。 我姐姐说这是麻风病——基于良好的天主教学校教育和对圣徒生平的记忆。 而且，对我来说，尤其是在开始使用类固醇之后，我有足够的时间来查看可能发生的事情。 团队每天早上都出现，我给了他们我的名单。 测试继续进行，但没有发现明确的原因，它被归类为特发性横贯性脊髓炎。 当我与麻省理工学院的联系人交谈时，他说“最好的结果”可能是单集，但你必须在没有确凿理由的情况下感到舒服，并且知道你不能忍受以前承受的压力——他是第一个暗示未来会有生活的改变。
完成静脉注射治疗后，我被送到马萨诸塞州查尔斯敦的斯伯丁康复医院旁边。 我第一天在那里参观，蒂姆遇到了我们孩子上学时的熟人。 他正在从一场自行车事故中恢复过来，那天正在完成康复治疗。 他告诉我们——这就像太空营，你应该按照他们说的去做。 他是对的。 当他们第二天早上出现带我去健身房时，我感到很惊讶。 进行了物理治疗 (PT)、职业治疗 (OT) 和各种治疗，尽管我在那里度过了假期，但到最后，我还是走了出去！ 我当时使用的是助行器，但我可以以非常笨拙的方式移动，这感觉是一个巨大的成就！
我在接下来的一个星期二开始门诊 PT，但到星期四我已经明显虚弱，强烈建议我回到医院。 我们当地的医院和那里的神经科医生不知道还能为我做些什么。 再一次，我们联系了我在麻省理工学院的联系人，他又一次来救援。 他安排我与贝斯以色列女执事医疗中心 (BIDMC) 的神经科团队联系，然后我们去了另一个急诊室和住院部。 再次进行大量测试，并决定重新使用 IV 类固醇，但这次使用口服逐渐减量以确保急性期结束。 在医院住了两个晚上并且睡眠很少之后，我们说服了团队允许我进行门诊静脉注射治疗。 经历过两次发作后，我担心会停止使用类固醇，但我在 XNUMX 天后完成了治疗，并恢复了每周两次门诊 PT 的节奏。
我们的生活中发生了如此多的变化。 房子加装了扶手和栏杆； 浴缸里有一个淋浴台； 一个用来放毛衣的壁橱里装满了医疗用品； 时髦的衣服换成了宽松的衣服——我仍然希望能找到一种不会受伤的神奇面料； 运动鞋取代靴子和高跟鞋； 工作结束了，社交生活还没有重新开始。 这实在是太难以抗拒了，要度过每一天带来的痛苦、疲惫和焦虑，需要我所有的注意力和精力。
我们参加了 2019 年罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 尽可能多地了解 TM：您如何管理影响您生活的许多方面？ 你如何忍受对复发的不确定性？ 研究社区在学习什么？他们有什么建议？ 您如何应对保险雷区？ （蓝十字蓝盾最近以进度不够为由，在我的PT进行了三十四次之后，将我的PT砍掉了。随后，两次申诉都被驳回了。）
参加 2019 年罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 对我和蒂姆来说都是一次有价值且富有启发性的经历。 作为这个世界的新手，知道这样一个组织的存在令人欣慰。 能够与其他处理罕见神经免疫疾病的人、研究前沿的专家以及致力于改变现状的人会面，这给了我们一种社区感和希望，为此我们心存感激。
