SRNA 宣布与 MOG 项目合作

我们很高兴与 MOG 项目合作，推进我们的共同目标，以支持受罕见神经免疫疾病影响的家庭，特别是 MOG 抗体病 (MOGAD)。 MOG 项目的想法由 Julia Lefelar 和她的女儿 Kristina 于 2017 年 XNUMX 月诞生，因为 Julia 被诊断出患有 MOGAD 并且缺乏有关该病症的可怕信息。

MOG 项目成立于 2017 年 501 月，当时另一名被诊断患有 MOGAD 的人辛西娅·奥尔布赖特 (Cynthia Albright) 和艾米·埃德尼 (Amy Ednie) 决定共同努力，为患有 MOGAD 的人发声。 Julia 的神经科医生 Michael Levy 博士建议他们加入横贯性脊髓炎协会 (TMA)，现在称为 Siegel 罕见神经免疫协会 (SRNA)。 我们在 SRNA 与 MOG 项目合作发起了 MOGAD 宣传，作为我们为患有罕见神经免疫疾病的人进行宣传的更广泛努力的一部分。 MOG 项目现已申请注册为 3(c)(XNUMX) 非营利组织。

SRNA 期待继续并扩大我们与 MOG 项目的合作伙伴关系，以确保我们提供的教育、宣传和研究资源满足 MOGAD 社区的需求。 我们也期待为这个社区扩展和提供更具体的资源和支持。

SRNA 总裁桑迪·西格尔 (Sandy Siegel) 表示：“我们非常感谢与 MOG 项目的合作。 我们希望通过共同努力，我们可以改善社区中患有 MOG 抗体疾病的人们的生活质量。”

MOG 项目总裁 Amy Ednie 说：“在过去的 2 年里，在 SRNA 的支持下，我们为 MOGAD 社区共同制作了非凡的材料。 我们很高兴正式成为合作伙伴，并为了全球不断增长的患者和护理人员群体的利益继续这种关系。 通过合作，我们可以更好地为不断壮大的社区带来希望，让他们在神经免疫疾病领域开辟新领域。”

MOG 项目执行董事 Julia Lefelar 补充说：“我们很幸运能够与 SRNA 合作，通过我们的共同努力，我们在向 MOGAD 社区提供最佳信息方面取得了重大进展。 我们感谢我们牢固而持久的关系，并很高兴能继续与这样一个充满爱心的组织合作，这肯定只会让我们的合作变得更好。”

关于 Siegel 罕见神经免疫协会

SRNA 于 25 年前由受罕见神经免疫疾病影响的亲人的家人创立。 我们提倡、支持和教育被诊断患有一系列相关罕见神经免疫疾病的个人及其家人——急性播散性脑脊髓炎、急性弛缓性脊髓炎、MOG 抗体病、视神经脊髓炎谱系障碍、视神经炎和横贯性脊髓炎。 我们投资于致力于这些疾病的临床医生科学家的科学研究、疗法开发和培训。 我们拥有超过 14,000 名会员，活跃于 111 个国家/地区。 我们提供最新的准确网站、包含 300 多种出版物的资源库、患者登记、“咨询专家”播客、教育座谈会、脊髓炎求助热线、生活质量家庭营、临床医生-科学家培训奖学金和支持组网络。 SRNA 是美国国税局认可的注册非营利组织，是 501(c)(3) 非营利组织，拥有 Guidestar Gold Seal of Transparency。

关于 MOG 项目

MOG 项目成立于 2 年前，因为缺乏准确和最新的信息，并且无法与其他人联系，试图找到 MOGAD 诊断的预期答案。 MOG 项目的建立是为了将人们联系起来，希望没有人会在没有与其诊断相关的最新信息的情况下离开。 MOG 项目致力于提高认识，教育医生、患者和护理人员，通过专家合作和筹款推进研究，并为我们的社区提供支持和宣传，以期找到治愈方法。