2020年里夫峰会上的SRNA

Siegel 罕见神经免疫协会 (SRNA) 很荣幸成为 2020 月 26 日至 29 日在华盛顿特区举行的 XNUMX 年里夫峰会的参展商。 SRNA 工作人员 GG deFiebre、Krissy Dilger 和 Chitra Krishnan 出席了由克里斯托弗和达纳里夫基金会主办的峰会。 峰会的目标是“将瘫痪社区、主要思想领袖和对瘫痪和相关残疾人的生活产生非凡影响的个人聚集在一起。” 在整个活动期间，SRNA 与医疗专业人员、被诊断出的个人及其护理人员以及残疾人倡导者建立了有意义的联系。

该活动的重要亮点之一是需要更好的围绕残疾人权利的法律法规，例如工作场所住宿、医疗保健、福利和无障碍环境。 “就业和福利导航工具”小组向我们介绍了国家残疾人权利网络、美国劳工部残疾人就业政策办公室和全国独立生活委员会的工作。 讨论的一个要点是残疾福利是时间的快照，可以根据个人的需要而改变。 另一个要点是，就业可以成为残疾人赋权的工具，但在不失去福利的情况下很难获得； 但是，有一些计划和资源可以在不立即失去福利的情况下引导就业。 通过参加会议，我们学习了新的工具来帮助我们的社区应对这些挑战，我们希望在未来进一步涵盖这些主题 “请教专家”播客.

汤姆·哈金参议员在峰会第二天的午餐时间发表了主旨演讲。 Harkin 参议员于 1984 年开始在美国参议院任职，并于 2015 年退休。在他的任期内，他通过在起草《美国残疾人法案》中发挥关键作用，倡导残疾人权利事业并改变了美国残疾人的生活（艾达）。 Harkin 参议员在演讲中强调，“虽然治愈很重要，但我们需要信守 ADA 对残疾人的承诺。” 哈金参议员鼓励每个人在倡导残疾人权利方面发挥积极作用，首先要投票选出能够在地方、州和联邦各级为残疾人带来变革的候选人。

峰会的另一个重要收获是里夫基金会对其生活质量赠款的解释。 SRNA 很高兴成为我们去年 2019 月举行的 25,000 年家庭营的这笔赠款的接受者。 通过生活质量补助金，我们能够申请 XNUMX 美元，让 XNUMX 个家庭体验夏令营的乐趣，并向罕见的神经免疫疾病专家学习。 在里夫峰会期间，我们了解了申请拨款的过程以及如何最好地报告项目成果。 我们希望将来成为生活质量补助金的接受者。

最后，峰会的一个重要部分是听取生活受到残疾影响的与会者的故事。 Cody Unser 在十一岁时被诊断出患有横贯性脊髓炎，此后一直瘫痪。 在峰会期间，她谈到了她决定成立 Cody Unser First Step Foundation 以筹集资金用于脊髓相关麻痹患者的研究、公众意识和生活质量。 科迪选择从水肺潜水开始，通过她的基金会，她帮助了无数脊髓损伤患者享受水肺潜水运动。 在峰会的第二天，早安美国的主讲人罗宾·罗伯茨让整个房间的与会者分享他们的故事。 我们听取了生活受到瘫痪影响的人们的故事，了解了他们继续克服的挑战。 这是一个启发性的时刻，它强调了分享故事以促进了解残障人士社区需求的力量。

总而言之，里夫峰会是一次独特的经历，将残疾社区的成员聚集在一起，相互学习，为共同的目标而努力。 SRNA 希望与 Christopher and Dana Reeve Foundation 合作开展未来的项目，这些项目将使患有罕见神经免疫疾病的人受益。