SRNA带来希望

通过杰西卡施瓦茨

当我们发现我们将参加 Siegel 罕见神经免疫协会 (SRNA) 的生活质量家庭营时，我的女儿 Ivy 和我都非常激动。 这是我们第一年参加，我们都很高兴见到像我们这样的家庭。 在前往营地之前，我们很早就在田纳西州纳什维尔开始了我们的“女孩之旅”。 作为游客，我们玩得很开心。

我试过但找不到合适的词来描述我们在 Centre for Courageous Kids (CCK) 的经历。 CCK 和 SRNA 的工作人员和志愿者是这个营地如此令人难忘的原因。 他们确保所有家庭都有他们需要的东西，并且总是愿意伸出援助之手，使我们能够轻松地进行所有活动。 我已经习惯了不得不提前离开活动，这样我就可以照顾 Ivy 的医疗需求，但辅导员处理了所有这些，所以我不必担心。 我们遇到了很多和我们一样面临同样问题的家庭和孩子。 我经常感到孤独，但现在我找到了很多可以依靠的父母来支持和指导。 他们为父母举办了教育课程，以便我们可以与专家交谈并分享我们的担忧并帮助指导我们朝着正确的护理方向发展。

看着我的女儿和其他孩子互相鼓励和支持，我感到很温暖。 常春藤必须尝试我们在家里无法进行的新活动。 她喜欢钓鱼和划船，当她太热时，我们会发现自己在里面做手工艺或学习烹饪新东西。 我们在家庭凌乱游戏中玩得很开心。 常春藤走出了她的壳，和她最喜欢的一些辅导员一起参加了才艺表演。 横贯性脊髓炎伴随着一系列的艰辛和困难，但它无法与我们在这段旅程中遇到的了不起的人相提并论。 Ivy 是我的 TM 战士，她已经制定了旅行计划，去拜访她在营地结识的新朋友！