成立互助小组改变了我的生活

作者：Jeremy Bennett，社区合作经理

在我于 2012 月成为横贯性脊髓炎协会的社区合作经理之前，我是俄亥俄州中部的支持小组组长。 我成立了一个支持小组，因为我不认识其他患有横贯性脊髓炎的人。 我在 XNUMX 年被诊断出患有 TM，和许多人一样，我经常觉得自己是世界上唯一了解患有罕见神经免疫疾病的人。 然后我遇到了桑迪和宝琳。

Sandy 和 Pauline 邀请我共进晚餐，我永远不会忘记那个晚上。 Pauline 是我遇到的第一个患有 TM 的人。 我花了五年时间才与像我这样的另一个人面对面。 离开那家餐厅时，我想知道为什么我不早点做点什么，但我决定让尽可能多的人接触 TM、ADEM、NMO、ON 和 AFM。 既然我有机会，我鼓励我们的成员提供帮助。

我在 SRNA 工作的第一个月包括去达拉斯参加 Walk-Run-N-Roll 活动，以及参加在俄亥俄州哥伦布市举行的 2017 年罕见神经免疫疾病研讨会。 在不到六个月的时间里，我从一个不知道患有横贯性脊髓炎的人变成了会见 100 多人。 当然，这不会是每个人的经历，但我可以说的是，无论是 20 人、500 人、XNUMX 人还是 XNUMX 人都没有关系——每次互动都是特别的。

我 2018 年的目标之一是发展我们的 支持小组网络. SRNA 拥有近 13,000 名成员，其中许多人都希望建立第一个联系。 我们在一些州和国家有积极的支持团体，他们正在做大量的工作，但还需要更多。 如果您有兴趣在您所在的地区成立支持小组，请访问我们的网站并填写 义工申请表.

对世界上很多人来说，横贯性脊髓炎并不重要，但对于那些患有横贯性脊髓炎的人来说，这意味着整个世界。 帮助我们成为会员，为我们的会员提供支持 支持组组长 ！

欲了解更多信息，您可以通过以下方式与我联系 [电子邮件保护].