我的故事促使我成立了一个支持小组

我自愿成为 Siegel 罕见神经免疫协会的支持小组组长，因为需要提高对患有这种疾病的成员和护理人员的认识和支持。 由于我的经历和故事，我同意作为支持小组组长提供帮助，我将与您分享这些经历和故事。

14 年 2012 月 15 日，我因脚和腿麻木而去看了初级保健医生。 我的初级保健医生给我做了 X 光检查，他认为这没什么大不了的。 然而，19月XNUMX日那天，我的腰以下完全麻木了。 我腰部以下什么都感觉不到。 由于其他原因，我被安排在 XNUMX 月 XNUMX 日进行手术。 我一直有很多医疗问题，包括内出血、尿液中的血液、脱发、体重减轻和妇科问题。 所有的医生都分别对待我的问题。

15 月 XNUMX 日，我的妇产科医生指示我直接去急诊室 (ER)，因为他觉得情况非常严重，需要立即就医。 我到达急诊室后，随叫随到的神经外科医生被叫来审查我的病例，他们认为我可能需要进行紧急手术。

我很幸运，分配给我病例的神经外科医生对横贯性脊髓炎非常有经验。 那天晚上他诊断出我患有横贯性脊髓炎 (TM)，并让我入院接受进一步检查。 我不需要进行任何类型的手术。

医生无法确定是什么导致了我的问题。 因此，一位医生说是狼疮，一位医生说是干燥综合征。 最后，确定我得了TM和狼疮。 我接受了静脉内类固醇、cellcept 和羟氯喹以及一长串其他药物的治疗。

我还被告知我之前的其他医疗问题是由于 TM 和狼疮引起的。 因此，我原定于 19 月 22 日进行的手术被取消了。 XNUMX 月 XNUMX 日，我的神经科医生告诉我，我的最终诊断将是 TM、NMO、狼疮和干燥综合征。

我很困惑，不理解所有这些信息。 我的医生试图解释病情，并在我预约期间花时间与我交谈，但没有足够的时间来理解这种新的医疗状况。 我试图找到当地的支持团体、提供支持的医疗中心以及了解并经历过这种罕见疾病并能回答我问题的其他人。 当地没有人。 我能够通过网站和其他电子信息与SRNA建立联系并找到许多答案。 但是没有实体的本地支持小组。 我必须通过我的研究来回答我自己的问题。 我每天花很多时间研究我的健康状况并试图找到更多答案。

我的医疗状况完全改变了我的生活方式，我的家人为我提供了所有的康复服务。 我必须重新学习如何走路，因为医生告诉我，我可能再也不会走路了，或者可能只能在有限的情况下获得一些活动能力。 我现在可以再次行走，但我有我的局限性。

药物对我的系统很不利，我不得不适应剧烈的疼痛，还不得不限制我的活动，因为我需要休息才能度过这一天。 许多人看着我，好像我没有任何问题，因为我看起来很健康； 但人们不明白的是，我每天早上都为开始而奋斗，每天晚上都为入睡而奋斗，因为灼痛、束缚和疼痛.

因此，我想成为对他人的支持，这样他们就可以使用本地资源来打电话、会面和提问，并在理解这一切时获得帮助。 这是一种非常复杂的医疗状况，我们提供支持以帮助他人获得他们需要的支持和意识非常重要。

对我来说，人们在被诊断之前不必经历长时间的疼痛和医疗问题也很重要。 重要的是要知道我们可以一起对抗这种疾病； 但独自一人可能会很困难，并会带来其他改变生活的问题。

如果您在弗吉尼亚州里士满地区，请 CONTACT 我和我期待着我们聚在一起，为这些罕见的神经免疫疾病组建一个支持小组。

我们所有人可以一起形成愿景并提供长期支持和意识。

~ MaLinda Washington，弗吉尼亚州里士满