脆弱身体的坚强内心
玛丽亚·塞里奥
为 2021 年罕见病日而写
2021 年，我滑雪、骑自行车、绊倒、摔倒、大笑、哭泣、走路、打滚。 我有好日子，也有不好日子。 我紧紧抱住。 我吃饱了。 我专注于我坚定、无与伦比的支持团队，我对此深表感激，他们的生活也受到了影响。 今天，我的每一根纤维，我都可以说它是 快乐 罕见病日。
2020 年，我的雇主根据我的残疾对我进行了区别对待。
我在2019年 跑 公路赛，第一次，一个男孩认为我坐在轮椅上很漂亮。
2018 年，孩子们模仿我的步态作为游戏，大学生和警察误以为我走路是醉酒绊倒。
同年，我与三岁以来的第一辆轮椅结合在一起。 这将是我获得自由的门票——让我能够充分参与生活。
我也会在一个由残疾和罕见疾病勇士组成的社区中找到充实感，但仍在努力寻找内心的平静。
2017 年，我陷入了深深的沮丧，减掉了 XNUMX 磅，并渴望继续战斗。
我没有流一滴眼泪。 不是为了死亡、告别或悲伤的电影。 我麻木了——被感情和缺乏感压倒了。
2016 年秋季，我在离家 458 英里的地方开始上大学，新面孔在问我的名字之前先问我腿怎么了。
郑重声明，这不仅仅是我的腿。 它是我的大脑、我的脊髓、我的膀胱、我的免疫系统，以及我从头到脚的整个身体。
我被告知要“表现自然”。 但是，存在于这个世界和这个残疾身体中的任何部分对我来说都是自然而然的。
2016年春天，我步行去领高中毕业证，把我残废的身体展示给全场。
2015 年，我就这个话题写了我的大学入学论文—— my 横贯性脊髓炎 (TM)。
2014年，我幻想拥有自己的轮椅。 我让这个梦想成为泡影，担心我的同龄人会因为我走动而判断我的需要。 但它比那更复杂。
2013 年夏天，我的医生给我的腿注射了保妥适（不，不是美容类的），试图缓解我紧绷的肌肉。 剂量太高，使我虚弱到我的腿感觉像意大利面条一样。 在意大利度假期间，我一直在跌倒。
2013 年初，我的身体像铁皮人一样移动。 僵硬，生锈，与上油良好的机器完全相反。 现在依然如此。
2012 年，我每周两次提前离开西班牙语课去波士顿看医生。 我的老师不欣赏它。
2011 年，我说服父母让我在八年级跳舞时穿四英寸的坡跟鞋是个好主意。
我也说服了我的父母让我 走 该镇的 4 月 XNUMX 日公路赛。 当我和姐姐以及她最好的朋友一起冲过终点线时，计时器正在被拆除。
2010 年，当我包裹圣诞礼物并用我从未打算恢复的精细运动技能将头发向后梳时，我感到很惊讶。
2009 年，我在课堂上介绍了横贯性脊髓炎，带上了我的助行器并四处传阅。
2008 年，我将家人关于我生病和残疾的故事内化了。 我被告知了很多次事件的顺序，以至于它们感觉像是我自己的记忆。
2007 年，一个男孩告诉我他的祖母跑得比我快。 我仍然会为这个而笑，只是偶尔会哭。
同年，我被麻醉以接受大约二十次注射。 今天，我很清醒地做这件事。
2006 年，我非常喜欢霓虹灯和豹纹。 我有一个 unreal 及膝袜系列，并挑选了迄今为止我最喜欢的护腿图案， 热卖宝贝. 我认为这是有史以来最可耻的名字。 我的朋友告诉我们的体育老师，我脸红了。
2005 年，我第一次遇到与我有相同诊断的人。
我和妈妈一起参加了一个关于我的疾病的座谈会。 她不小心用我名牌上的安全别针刺破了我的皮肤。 所以我妈妈为了团结而刺痛了自己。
2004 年，我意识到我作为一个身体健全的人的年数现在已经超过了残疾年数。
我在 little kickers 足球队踢球，我妈妈要我戴头盔。 说得够多了。
2003 年，也许我注意到自己与众不同。 我问过我的父母他们什么时候以及如何让我坐下来向我解释我的残疾。 他们没有直接的答案。
我在2002年 re当我的小妹妹第一次学会走路时，她学会了走路。
2002年春，我出院，住院康复。 我每晚都吃巧克力布丁或冰棒。 不是因为我很特别，后来我明白了，而是为了吞下我那难吃的药。
我叔叔去医院探望我，我把他的指甲涂成粉红色。 第二天在法庭上审理案件时，他一直戴着它。
我姐姐来看我，看到我被导尿时就昏倒了。
我妈妈和爸爸在医院里轮流睡在我旁边，所以我从不孤单。 家人和朋友帮助照顾我的姐妹们。 我的小妹妹试图吃包装纸。 可以肯定地说，Cerio 家族忙得不可开交。
2001 年圣诞节的早晨，我的家人带着装满礼物的垃圾袋抵达，我们在波士顿儿童医院的大厅里庆祝。 圣诞老人给我带来了一个粉红色的豆袋，我会在它的支持下第一次坐起来。
我们不得不剪掉我最喜欢的芭蕾舞睡衣的袖子，这样它才能适合我的输液器。 几个月来，《胡桃夹子》会在悬挂在我病房天花板上的盒式电视上重复播放。
我妈妈半夜把我赶到医院。 在我们出门的路上，我据说要先穿上我的豹纹木底鞋才能离开。 我爸爸和我的两个姐妹呆在家里。
在 2001 年，好吧，我会忘记圣诞老人和鸡手指这两个我最喜欢的词。 疾病正在破坏我的神经免疫系统的第一个迹象。 我会颈部以下瘫痪，住进神经重症监护病房，而我所知道的我的生活和他们所知道的我家人的生活将永远改变。
2000 年，我妈妈会用她的摄像机给我拍视频给医生看。 她觉得有些不对劲； 这是否与我的 TM 的发作有关，今天仍然未知。 她恳求医生认真对待她。 直到一年后我们搬到波士顿，她抱着一动不动的孩子进了急诊室，这一切才发生。
1999 年，我迈出了人生的第一步。 早于平均水平。 事后看来，我相信我学得这么早是因为全世界都知道这样做的能力很快就会从我身上夺走。
1998 年，我健康地出生在宾夕法尼亚州的费城。
