Sumaira 的 NMO 故事
通过 Sumaira 艾哈迈德
我叫 Sumaira，我是 NMO 的 Sumaira 基金会 和 2015 年美国孟加拉国小姐。感谢您花时间阅读我的故事。
这一切都始于 2014 年 25 月。当时我是一个非常健康的 XNUMX 岁女性，在波士顿生活和工作。 当时，我在 Boston Laser / Boston Eye Group 担任网络开发总监，这是一个在新英格兰最著名的多学科眼科小组，通过 LASIK 和/或白内障手术恢复患者的视力。
当我第一次注意到右眼有黑眼圈时，我在新泽西度过了一个周末，庆祝我姐姐时装系列的推出。 我假设它是一个太阳黑子就把它刷掉了； 毕竟夏天才刚刚开始。 星期一早上我回到办公室，发现圆圈不仅还在，而且变大了，而且很快就成了完成工作的障碍。 办公室比较安静，因为是4月XNUMX日那一周th 大多数医生和工作人员都在休假。 我告诉即将离任的人，我看东西有困难，希望她能看一看。 我进行了第一次视野检查，当医生看到结果时简直吓了一跳； 有一个 显著 我右眼的视野缺损。 她展示了一位主治医生，后者随后下令进行全面检查。 从结构上来说，没有什么了不起的发现，但很明显，我看不到。 主治医师打电话给她的神经眼科朋友征求意见，并安排第二天早上在马萨诸塞州眼耳医院 (MEEI) 进行核磁共振检查。
第二天我带着我的周末包去了 MEEI，假设我可以进出并且可以自由地去我朋友家过周末。 天哪，我太天真了。 长话短说，我在急诊室待了 16 个小时，见了五位不同的专家，他们都对发生的事情感到困惑不解。 那是一个早上，我在完全茫然的状态下完成了有史以来的第一次 MRI 检查，当时神经病学专家告诉我，在扫描中检测到我的视神经和视交叉有炎症，我需要花费周末在马萨诸塞州总医院接受几剂静脉注射类固醇。 说实话，服用 Ativan 后我感到精疲力尽，迷失了方向，所以我同意了一切，以便睡个好觉。 三天后，我被诊断出患有特发性视神经炎，出院时患上 MS 的几率为 16%，预计会在三个月到一年内完全康复。 按照指示，我继续我的生活，就像什么都没发生过一样。 （旁注，我一直认为我在眼科工作时患上了一种罕见的眼病很讽刺——想想吧！）
三周后，我走进了办公室的一堵墙。 我的皮肤通红，我感到恶心。 我的手和脚感到刺痛。 有些不对劲。 眼科技术人员报告说我有严重的双侧视野缺损，无法读取 Snellen 视力表上的大“E”（右眼为 20/600；左眼为 20/120）。 我的老板告诉我直接去医院，因为他担心情况只会变得更糟。 在医院，我被宣布为合法失明，接受了第一次腰椎穿刺（最糟糕的一次！），进行了多次脑部和脊柱扫描，并在六天后出院。 我被诊断出患有血清阴性视神经脊髓炎并开始化疗。 离开医院时，我感到困惑、恐惧和孤立。 这怎么发生的？ 我做了什么触发了发作吗？ 什么 是 这个病？ 我从来没有听说过它，而且我周围的人似乎也没有。 我所知道的是，一切的发生都是有原因的，我决心找出原因。
经过一个月的卧床休息并适应了不断变化的新常态后，我决定是时候自己动手了。 2014 年 17 月，我为 NMO 创立了 Sumaira 基金会，以提高人们的认识。 创始理念是，提高认识会理想地导致增加研发资金，从而使我们更接近治愈。 我不知道如何开始，更不用说经营一个非营利组织了，但我渴望让 NMO 出名，并让这个社区的声音被听到。 今年 XNUMX 月我们将迎来四岁生日，我为这个组织的蓬勃发展感到非常自豪。 今天，我们的团队由 XNUMX 名非常有才华的人组成，他们自愿投入时间、精力和想法来照亮视神经脊髓炎的黑暗。 我们的组织几乎将光、色彩和积极性融入到我们所做的每一件事中，包括提高认识、通过我们的资助计划支持研究、通过我们的“NMO 之声”活动分享故事、与任务一致的组织合作以扩大我们的影响范围，并为患者及其护理人员创建一个社区。
就我的健康而言，虽然它并不完美，但我终于达到了重新发现幸福、舒适与和平的地步。 在四年半的时间里，我进行了 400 多次视野测试、100 多次输液（包括 5 种不同的化疗药物）、14 次 MRI/PET/CT 扫描、血浆置换、13 次急诊室就诊、13 位专家、8 次复发， 6 次住院，绝经 4 个月，收获 4 个卵子，膀胱手术 3 次，腰椎穿刺 2 次，跟腱炎/足底筋膜炎 1.5 年，与保险公司打了太多仗，右眼打针（哎哟！）。 话虽这么说，我不会交易任何东西！ 由于我的所有经历，我成为了今天的女人，并且真正过着我最好的生活。 通过疾病和组织，我遇到了令人难以置信和鼓舞人心的人，他们激励我不断挑战极限。 我的心如此充实，没有比为这个值得关注和代表的社区发声更大的荣誉了。
感谢横贯性脊髓炎协会分享我的故事！
苏迈拉·艾哈迈德
