支持我们

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我从来没有真正支持支持小组的想法。 我可以看到他们如何造福他人，例如悲伤的配偶或正在康复的瘾君子，但我从没想过在一群陌生人面前诉说我的痛苦会让人感到安慰。 事实上，在我看来，这会令人不安。 我不想听别人的抱怨、抱怨和受害者的声明，我也不想让他们听我的。 我想我是从那个敏锐的人类行为观察者 Tony Soprano 那里得到了我的情感暗示：

“加里库珀怎么了？” 他告诉他的心理医生梅尔菲医生，“强壮、沉默的类型……他不‘了解自己的感受’——他做了他必须做的事情……一旦他们让加里·库珀了解他的感受，他们就不会了。”不能让他闭嘴！ 然后是这个功能障碍，那个功能障碍，还有 ma fangul 功能障碍！”

当我变得瘫痪时，我想我会通过意志力和拒绝抱怨或将责任归咎于除我自己以外的任何人来摆脱 Gary-Cooper。 我按照自己的方式去做，经过多年的绝望和困惑，结果还不错。 直到后来，我才被邀请加入其他一些横贯性脊髓炎 (TM) 幸存者的行列，在奥兰治县的一个独立生活中心偶尔聚会。 我猜想，我最初是出于一些错误的义务，而且由于这对我来说是一次长途驾驶，所以常常只是简单地完全放弃了。

但后来我看到了光。 上周六的 TM 支持小组午餐和谈话活动让我彻底转过身来。 花了十七年，我终于明白了。

会议由 TM soulmate 和主席用户 Cindy McLeroy 主持，会议以几乎相同的方式开始——有人带来了小三明治，其他人带来了通心粉沙拉和热浸，我们边吃边吃。 首先，我对投票率感到惊讶——有 13 或 14 名患有这种疾病的人，外加几名护理人员。请记住，TM 就像母鸡的牙齿一样罕见，正如他们在农场所说的那样。 美国每年可能有 1400 例新病例。 将 316 亿除以 1400。它是 .00000 左右。

讨论的形式与任何此类小组几乎相同：你在房间里走来走去，每个人都讲述他们的故事，或者更新他们的故事，是的，有很多关于坏医生和错误药物的####ing 和这样的。 但除此之外——远不止于此——是由一群在任何其他情况下都不会认识的有吸引力、有洞察力的人撰写的一系列引人入胜、有洞察力的故事。 在我右边的是我的好朋友罗伯特·斯雷顿 (Robert Slayton)，他是查普曼大学 (Chapman University) 著名的历史教授。 在我左边的是里克·本森 (Rick Benson)，他是约塞米蒂国家公园南部边缘马里波萨县的行政主管。 坐在后面几个座位的是 Nicole Magner，她曾是雪橇的奥林匹克级别选手。 我想如果这是一个棋盘游戏，她就是运动员。 还有图书管理员、护士和八十七岁的神奇女侠。 这是一个很好的团体。

TM 是一种奇怪的疾病——它以一百种不同的方式攻击人。 这个圈子里没有人有相同的临床资料。 但是有一些共同的主题不断出现，我之前从未完全理解过的主题。 这是三个：

  1. 疼痛。 每个人，包括那些坐在轮椅上的人和那些看起来“正常”的人，都有一些神经性疼痛的变化，这意味着疼痛来自受损的、不稳定的神经细胞，通常发生在原本瘫痪的区域。 这种疼痛通常被描述为灼痛、挤压、捏痛或针刺样的刺痛。 外人很难知道你在说什么。 神经性疼痛似乎特别容易受到油嘴滑舌、“全在你脑子里”的诊断的影响。 由于它没有直接来源，例如手臂骨折或背部疼痛，所以它一定是心身疾病。 改变你的态度，让这种不屑一顾的想法消失，并失去痛苦。 简而言之，就是一个瓦罐。
  2. 隐形人。 患有 TM 的人的损伤和疼痛是看不见的——他们不需要轮椅、手杖或助行器——是最受外界质疑的人。 站在他们的角度来看，有一把椅子这样的道具来验证自己的状态，几乎是一件幸事。 隐形人必须不断地解释和证明他们的行为是正当的，就像他们因诈病而受审一样。 他们也是那些在残疾人停车位停车时经常受到自以为是的椅子使用者挑战的人。 “嘿，你怎么了，伙计，你看起来非常健康！” 永远不要凭外表来判断神经系统疾病。
  3. 疲劳。 几乎每个患有 TM 或 MS 的人都经历过全身疲劳，这并不是我全身心投入的“疲劳”，就像临床抑郁症与女朋友离开后感觉不好一样镇。 正如这个群体一致且大声同意的那样，持续的疲劳是外行人最难理解的事情。 一位女士，我想是图书馆员，试图向她的教学同事解释她的长期疲劳，他们只是大声叫喊。 “嘿，加入俱乐部——这份工作我们都筋疲力尽了！” 当我告诉朋友我每天小睡时，我也会有同样的反应。 “真的吗？ 男孩，你过着这样的生活！” 即使我试图解释，这听起来也像是一个精心设计的借口。 它让你想尖叫。

最初，我以为我会躲进这个 TM 抱怨马拉松，吃一些比萨饼和柠檬派，然后回到洛杉矶和道奇队比赛。 四个半小时后，我并不急于去任何地方。 这些 TM'ers 伙伴不是在那里哭泣的。 他们不知道的是，他们在那里帮助我摆脱一些看不见的内疚和沮丧的负担。 我不喜欢激怒托尼女高音，但也许如果他找到了一个黑帮支持小组并了解了他的感受，他就不必打这么多人来表达他的观点了。 但是，话又说回来，下次有人愉快地宣布“每个人”都有痛苦和疲劳时，我可能会用托尼的话来说，“做我必须做的事。”

~ 艾伦·鲁克 1996 年 51 岁时患上 TM，并因 T-10 级别的攻击而瘫痪。 艾伦在获得 TM 后出版了一本关于他生活的回忆录； “房子里最好的座位。” 它现在有平装本。 正如他的回忆录如此出色地传达的那样，艾伦正在旅途中。 这段旅程使他成为了演讲者和横贯性脊髓炎和残疾社区的倡导者。 通过多次演讲、在 Montel Williams 秀上的亮相，以及作为 ABILITY 和 New Mobility 杂志的特约撰稿人，Allen 正在提高人们对横贯性脊髓炎的认识。 他是许多幽默和非小说类书籍的作者和合著者。 “The Sopranos Family Cookbook”是他写的三本关于黑道家族的书之一，是纽约时报的第一畅销书。 艾伦是 WGA 残疾作家委员会的主席。 他与妻子 Ann-Marie 住在洛杉矶。 他们有两个儿子。 跟着他 Facebook 并参观 他的网站 获取更多信息.

本博客最初发表于 瘫痪后的生活 的博客系列 克里斯托弗和达纳里夫基金会 网站。 点击这里 查看原文。