2020 SRNA 秋季杂志

由于 COVID-19 大流行，过去几个月是一个充满挑战的时期，我们 SRNA 一直在努力寻找创造性的方法来继续我们的项目和服务，以满足我们社区的关键需求。 随着支持小组会议和教育活动转移到虚拟平台，我们仍然努力相互联系并提供对我们使命至关重要的支持。 今天，我们很自豪地在我们的网站上分享过去几个月的新闻和更新 2020 年秋季杂志.

在杂志中，您可以 了解第一届虚拟罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS))，于八月举行。 虽然我们对取消在犹他大学健康中心举行的面对面活动感到失望，但我们能够与该大学合作将活动带到网上，这让更广泛的全球观众可以参加。 此外，您还可以了解 FDA 批准的三种新药物 用于维持视神经脊髓炎谱系障碍。 对于被诊断患有 NMOSD 的个体，疾病活动复发的可能性大于 90%，但维持药物治疗可以帮助预防复发和复发造成的破坏性长期影响。

你知道 SRNA 有一个 AFM 医师咨询和支持门户？ 该门户网站成立于 2019 年 XNUMX 月，将治疗疑似或确诊 AFM 诊断患者的医生与可以提供信息和资源的专家联系起来。 您还可以阅读有关 2020 AFM 虚拟研讨会 由 AFM 工作组、约翰霍普金斯医学院和肯尼迪克里格研究所组织，它由五个部分组成，包括来自美国各地专家的演讲。

许多 SRNA 家庭营的参加者都熟悉 Jonathan Galli 博士，他是一位神经学家，最近完成了他在罕见神经免疫疾病方面的 James T. Lubin 奖学金。 了解他的经历 完成犹他大学健康学院的奖学金。 您还可以阅读有关 威斯康星州走跑正滚，由于大流行而转向了虚拟事件。 支持小组组长兼 SRNA 希望大使 Maleah Moskoff 组织了此次活动并筹集了 4,000 美元！

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